海棠经雨胭脂透:一位特殊儿童妈妈的修炼之路

昨天晚上,当我读到海蓝博士的漫画文《妈妈的最高层级》里面的那句话:‘’心上插把刀,看着孩子受苦,这是真正的爱!这是更高层的母爱!”时,泪水一下子模糊了我的眼睛……

我的女儿小鹿,在三年前,她读初一时被确诊为儿童型精神分裂症。
小时候的小鹿,虽不伶俐,却也可爱。我只希望她拥有快乐的童年,一直以来很少让她上培训班,也从未要求她的成绩拔尖。
在小鹿上小学五年级时,她出现了逃课的现象,我们带她去看病,医生只当她是多动症治疗。
也是我不够警醒,老公家族中有人是有精神分裂症的,我却没有意识到我的小鹿会被遗传上。
一年多以后,她的病急性发作,当地的医院医治不了,建议我们带她到大城市医治。当大医院的专家告诉我,她的病就是儿童型的精神分裂症,会比成人的精神分裂症更难治愈,可能需要终生服药。医生的话就像子弹击中我的心,痛的我无法呼吸。

虽然我从没有指望过小鹿能够站在舞台的中央,可现在,她连当一名“拍手观众”的资格都没有了。这种慢性的不治之症,将使她永远活在她自己的世界不再出来,而我也将永远无法“叫醒”她!
最初的震惊和伤痛过后,我们只能接受事实。
在一年的休学治疗后,小鹿的病进入了慢性维持期。虽然疾病让她无法安静地上完一整天的课程,但是为了她的社会功能不出现退化,我只能选择让她重新回到原来的初中上学。
由于她经常会在老师上课时不打招呼的从座位上站起来,走出教室,到操场上,或者学校的各个角落瞎逛。老师和校领导都头痛不已。
而当时我却又被公司调任到离家300多公里的杭州。为了小鹿不被退学,我只能离职回家,每天到校陪读,在她不想上课时,随时带她回家。
那段时间,她慢慢地被老师和同学边缘化。
从初时怪异的眼光,窃窃私语以及刻意回避的眼神,到后来的冷漠。
虽然我也清楚地知道,其中也有她一些正常人无法理解的行为和怪癖有原因。
有时候我想,是否是我不懂处理关系,我应该多去跟她的老师和同学沟通,换取他们对小鹿更大的善意。
直到一天,我看到海蓝博士在文章说,“作为妈妈,要忍受自己内心的痛苦,陪伴她长大,不是帮助她长大。”心里,才稍有释然。

是啊,我们谁都不能指望别人替你体验生活,该吃的苦只能自己吃,该有的经历都要一一历练。受挫,也会让她慢慢的学会自我调节。
幸好,小鹿的病会让她无法感知那些细微的表情。比如别人的厌恶,鄙夷的目光,她都无法理解和感知。就像医生所说:她自己也许是"快乐”的。
而我,在最初的痛苦过后,早已漠视别人异样的目光。

接下来的生活,还有一道道的难关要闯:高中怎么读?高中毕业后的就业怎么办?除了基本的用药,是否需要偿试其它的治疗方法?最重要的是,当父母老去后她的生存问题;还有我们当父母自身的养老问题……一桩桩,一件件都是没有可以借签答案的难题。
而这些难题的解决将需要不低的经济实力的支持。我需要重新寻找一份工作为将来储备更多"粮食”,我知道只有良好的经济基础才能提供她各种偿试的机会。
不管前路如何,我告诉自己:不着急,慢慢来,活下去是最基本的要求,在这个条件下,我们再争取生活的质量。
“调整好心态,那将是一辈子的节奏”,我在心里默默地想。我不知道以后她病情会怎样的变化,我知道只有家长自己的人生过好了,才有底气铺垫孩子的人生。

这个月的17号,是小鹿的17岁生日。她自己是不愿意长大的,她只承认自己15岁,只要我提醒她的年龄,她就会急急的否认。
我决定在这个月开通微博和微信,从此用文字和影像记录我们的生活。
相信文字会梳理我伤痛的心,给我力量,一步一步牵着小鹿走下去。著名演员秦怡,她也曾有一个精神分裂的儿子,她照顾了儿子整整40多年,她说“无论怎样艰辛,我都在坚持,因为我是他的妈妈,我挺起胸膛,告诉自己,我是母亲。”

最后用一句宋词,和大家共勉,“海棠经雨胭脂透”,相信过去的和将要到来的痛,会像海棠花要经历的雨一样,都不会让我们白白的承受,最终,它会化成生命的礼物。

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