我老公妹妹,二胎出生20天,大出血,去了当时生孩子的医院,给清的宫。打了三天消炎针,一直还是零零星星的出血。满月第二天,又出血,一直流血块,流的身体晕倒,又去的当地那个医院,医生说医院水平有限让去市人民医院,正说着,血流的再次晕倒,当场翻了白眼。医生紧急抢救输血,输了三袋血,好歹给抢救过来了。又清的宫,医生怀疑不大对,给做的切片,送到济南化验,三天后切片化验快递过来,说是怀疑绒癌。
当时拿到结果吓蒙了,以为误诊,也不知道绒癌是什么东西,就去了日照中医院检查,中医院医生即刻让去青岛会诊。当天下午,火急火燎开车去了青岛山大附属医院,挂了号,还没法直接看。住了一晚旅馆,等到第二天才看到医生,做的彩超,ct,查的血,下午出了结果,医生说确定绒癌,但是好在没转移。他们那里没有那种抗癌药,让我们去北京或者济南。
去青岛之前还抱着一线希望,希望误诊,希望如果真的确诊,也可以去青岛治疗。但是,真的确诊了,而且当地还没法治疗!我妹妹一时间很难接受这个病,她才32,平时很健康的一个人。又加上恐惧和正在吃奶的小宝宝,她情绪很沮丧,当天我们从青岛回来就很晚了,她抱着42天的孩子就一直哭,眼睛都哭肿了,一家人一边安慰一边跟着流泪。那时我们还瞒着我婆婆公公,怕他们一时间接受不了。再难受也得治疗,全家人忍痛落着泪商量方案……
妹夫妹妹怕去北京人生地不熟,也怕癌细胞扩散转移的太快。(去青岛前在日照查的hcg是几百,到了青岛涨到了好几千,血值 hcg涨的太快了)妹夫亲戚的亲戚在中医院上班,经问询后,中医院说他们那里有治愈的案例。加上我们的实际条件(孩子才40多天,去北京没有熟人,不知道怎么去看病,也考虑经济条件)从青岛回来第二天一大早就去了中医院,开始了8天的化疗旅程。
化疗第一疗程到最后一天,开始查hcg的值,化疗前1万左右,化疗后竟然120000多。
一下子人真的蒙了,她给我打电话,一边打一边哭,我试着也乱了,不知道怎么办,我把该问的人私下全部问了一遍,我的朋友圈里也开始了寻医求助,全家亲戚朋友也联系了他们能联系的所有医生资源,很多热心的朋友,给提了很多热心的方案,我们最终决定去北京。
有个好姐姐,在去青岛之前就建议让去北京协和,还告诉我了很多去医院看病的注意事项,按照姐姐说的办法,让妹夫下载了好大夫在线APP,在上面挂了个号,别的日期的号挂不上,只能挂周三的号,他们周天晚上去的,住了3晚上。这期间他们去医院熟悉了一下位置,想快速看上医生真的很难,通过黄牛也见不到。等到了周三,终于见到了专家,专家给开好了化验单,进门诊时不让家属进,医生和妹妹说了一小会,妹妹就出来了。
妹妹觉得北京费用贵,家里孩子也小,想回家治。医生给开了治疗的方案,以为家里也可以买到那种药。当天坐高铁回来了。等到回来第二天,才得知日照中医院没有氟脲苷那种化疗药,也进不到那种药。全家出动联系市人民医院,济南省立医院,临沂肿瘤医院,青岛山大附属医院,反正能联系的全部联系了,都说没有。最后不死心,表哥带我们去市人民医院进药的办公室查了,说整个山东就没有那个药。当晚急匆匆回来,简单收拾了一下行囊,又踏上了北上的列车。
我毕业实习的时候,在北京工作过近一年,这次我跟着一起去的。当晚凌晨我们到达了北京,咪了4个小时,拖着两个大行李箱,一早去了医院。
他们第一次去见医生的时候,幸好医生给开了化验单。我们直接交钱去化验,由于是国际部人很少,很快查完,但是钱花的肉疼啊,查个血做个b超近4千的检查费。
当天是周五,大医院的检查结果不是当时出来,还得一个工作日,周六周日又不是工作日,只能等周一才出结果。找到了导医台的护士,问,我们能不能尽快见到专家,护士说不能!那个医生一周只出3个半天的诊,只能从新挂号。普通号周一100,特约号周二300,国际号周三900。周一周二的号全部被抢空了,我们挂了周三的号。
我家里辅导班一摊子事,老师本来就紧缺,我又走了,一下子心里好乱,很抱歉的给周六周日我所授课的班级暂时停了课。我不死心啊,医院肯定有漏洞,就不信见不到医生。
我去了周五的门诊楼,全是人。问了门诊楼4大窗口服务台的护士,各种装可怜,人家就说加不了号,专家今天不坐诊,只能等。我又去了门诊楼排队的诊室,走了三个妇科门诊把那几个科室的门口医生的照片全部看了一遍,还是没找到。
他们那三天来,我就埋怨为什么不通过其他渠道找找。现在我终于知道了医院的冷漠,护士的冷漠,以及自己的无能,理解了他们前三天的迷茫。从门诊楼出来我晃悠到那个协和的老楼,去了协和医院的教研楼,问了很多学生,都没有遇到医生,也没有问到合理的快速看上病的办法。
迷茫着急的挨个楼转着,到了内科楼,竟然没有保安,竟然门口不上锁,兴奋之余看到楼内指示牌,原来妇科都在这里。
9875每层都有妇科,我先去了第9层,上了电梯,保安问:干什么的?我说,问问这里有没有绒癌的病患。保安说,都是妇科疾病,不知道你说的那种,你身份证出示一下。但是还是不让我进,都是带锁的。我又问了电梯旁边坐着的几位家属,她们说没听过绒癌。有个老太太告诉我,你抓紧去北京肿瘤医院吧,那里治癌治的好。你在这里排队排那么久,会耽误的。
接着我又去了下面的楼层,结果没有保安,我进去一问,人家说那是产科,没有癌症。我问那个护士,她很温和的告诉我去5楼看看。我去了5楼,门口也有保安,我把手里以前化验的资料拿出来,说我进来给病患送东西。走过一个长长的走廊,走到另一个中间区病房,门口上赫然写 滋养细胞病变什么中心。又一个保安站那里,我问他,里面有没有绒癌,他说里面几乎都是绒癌。
瞬间,我窃喜,终于找到了大本营。我问他能不能进,他说现在不能。旁边有几个等待的家属,有个大姐说她也是绒癌,快好了。便问她,有没有类似的绒癌的组织,或者平台,群?她说,有!她把我拉群里去了。我赶紧打电话给在另一个楼拖着行李箱的妹妹妹夫,让他们抓紧过来。
旁边还有一个内蒙的妹妹,她说她也是绒癌,都转移到肺部了,脑部了,但是快好了。听到这样的案例,这样的消息,人瞬间精神了。开始和她们攀谈怎么挂号,怎么入院,哪个医生好,怎么租房的事宜。妹妹妹夫拖着我们的行囊,找到了这里。妹妹和那个内蒙的病友聊了起来。。。。
11:30到了,保安把病房门打开了,家属们带着饭一拥而入。我们也在内蒙病友的带领下,进入了病房。进去一问,南面区病房果然都是绒癌。她们的头发都掉光了。。。
妹妹和河北的一个热心大姐聊了起来,她们很热情的给介绍看病的经历,并且鼓励妹妹。告诉了我们好多挂号,加号,租房,住院,以及自己抗癌的全过程。一下子,妹妹也轻松了,她的病情不算严重的,而且相比那些16岁.19岁得绒癌的未婚无子患者,她已经很幸运了。
幸亏没在日照摘除子宫,在北京他们都不需要摘子宫,我们瞬间有了一丝窃喜。有了那个群,我们问了好多以前迷茫护士不告诉我们的事。接着我们开始就近找房子。。。
坐上高铁那一刻,托北京的同事给联系了一个房子,1500一个月。到达的当晚住的就是那个房子,便宜是很便宜,上厕所很不方便,做饭也不方便,没法洗澡,我们决定换个地方。
有个病友说她治好了,要回家了,正好她的房子可以出租。我们火急火燎坐了地铁又倒了出租,到了那里,看了房子是很大,而且不用中介费,就是一次性交齐4个月加押金2万块钱,弄的有些资金紧张。
我们又开始在网上联系,联系到一家公寓押一付一,我们衡量再三,办了入住手续。
当晚我们很波折的买到被褥,脸盆,房间很小,小到不足8平方。有个公用的厨房,很迷你,迷你到进不去两个人。每个月2780+120网费+40卫生费+175元暖气费+水电费。。。有个在我们眼里看起来的昂贵的落脚的地方了,第二天继续去医院蹲点,又去了病房。。。。。。
第三天是周天,国际部医院不上班。去了普通门诊,抽血的不给抽,只能等到周一去查了另一项hcg。周一寻思去偶遇万医生,我和妹妹两人在他诊室门外,苦等了近2小时,等到12点半,后来发现医生都有专门可走。他走了另一个门,我们愣是没遇到!
周二下午我们又去了,寻思让他加个号,早点住上院。结果刚进去,就让他给轰了出来。
无奈,我们只能周三一早去国际部。当天早晨6:00就起床了,坐的地铁,7点多我们就去了医院。8点多点顺利的进去看了医生,这个专家很威严。威严到我们进去心都怦怦跳,上次让检查让下次来的时候带着ct和切片,妹夫妹妹又忘带,一顿批评。还说不让我们乱闯,乱闯就不给看了。他看的很仔细,给我们开了下两周的检查项目,多问一句,人家都不愿回答。专家说,你什么情况我都知道,千万不要再乱闯,我让你干什么你干什么,让你怎么办,你怎么办。
人家不让乱闯,需要遵守他们的秩序, 这下我留在这里也没啥用了,我买了10点回日照的票。告别了他们,一路思考了好多好多。。。。。。
写了那几天的心路历程
一般的病千万不要去大医院,除非当地治不好的,没药治的,再去大城市的权威医院。要不然我们外地过去,排队挂号,就把病耽误了!
一,手机下载好大夫在线app提前选好医院科室和医生,预约挂上号。
二,确定哪个医院后,下载那个医院的app。医院的app有普通号可挂,而且有医生和科室的详细简介。
三,去了大医院后咨询导医台没有太大用,护士也不给你说太多。抓紧找到所得病的,病友群,病友比医生和护士给你的心得和建议更实用,比如住房,医患关系,交通,费用,保险,后期巩固,治疗过程,治疗经验等等等。
四,去大医院挂号,医生开完检查单,化验完,再去找他们他们就下班了。所以第一次挂上号的时候就问清楚,让那个医生把下次的号提前挂上,把下次检查的项目提前开出来,先交上费,两年内去查都有效。因为大医院一个普通号才100-300,一个国际号要900-1200元。一般普通号,我们抢不到的!
五,挂不上号的,或者等待排号期间,去门诊楼多和病友沟通。
六,大城市大医院的周边宾馆很贵,租房也很贵,只要交通便利租个远点的也无妨。可以咨询病友!
七,怎么找到病友群?问,多问!去住院楼,一个个的问。有的楼层病房,全是一种病!
八,挂上号,现在一定要去自助机报到。要不然你去的再早也白搭,报到的号才是看病的号。
九,遇到问题一定要张开嘴多问,多问,多问。问保安,问保洁,问能说话的所有人!人家不会笑话你的,你不问,谁也不会主动告诉你。举个例子,我们坐公交2元,他们有卡的坐车1元,我们有时候没零钱了,坐车特别麻烦。问了一个当地人,去哪里可以办卡?他告诉我们去天桥。我们离那里好远,过了3天没有一卡通的麻烦日子,在医院附近我无意间问了一个交警,交警说去地铁就可以办。地铁站到处都是,而天桥只有一个。我们很快办出了一卡通,坐公交地铁都有优惠,省的找钱麻烦。
十,千万不要盲目送礼,有的医生很好,他们就是不吃那一套。有的病友给医生在病历卡里,塞红包,医生特别生气,说,你找别人去看吧,我看不了。特别是一些专家价格的,他们更在乎的是名誉!
十一.关注主治医生微博,比如我妹妹的主治医生万希润,我无意之间找到他的微博:协和老万。看了他的微博颠覆了对他之前的负面认知,其实我们就是踩了狗屎运,遇到了那么专业又两袖清风的专家。
后来的两个周,他们别无他法,一直在不足8平方的狭小空间里,等待医院的信息。有的病友说排队排了3个多月才住上院,他们也没法子,只能,等!上火上的孩子姑姑眼睛都化脓了。心里很乱,不知道接下来的治疗和接下来的路到底走多久。群主给申请了爱心筹,他们纠结了好几天,面子薄,不想筹,但是又让未来恐惧的没法子。
两周后的周五第4次去查hcg,血值比以往开始涨了。内心又开始煎熬,按照万医生的要求,18号上午7号诊室去找他,加了个号。又给开了一些化验和打小针的方案,19号突然接到住院部的短信,妹妹和妹夫欢呼雀跃,给我们打了电话,说终于可以住院了。于她而言,住上院就能化疗,化疗就能保住命。于我们而言,住上院接下来的痛苦可想而知,现在她前面的头发几乎掉光了,每天腰疼的都翻不动身。心疼+可怜。。。。。。
19号晚,群主去协和复查,和亚文见了个面。一起吃了顿饭,还带她去了酒吧,让她化疗前放松一下。她说,人生第一次去酒吧,没想到是等了数十日化疗前一天的狂欢。我们体会不到她的苦楚,坚强的面对着自己未知的余生。