地铁上响起了来自自闭症儿童的广播声音

上个月,一则上海地铁上一儿童因为吃东西被老人谩骂的视频引发热议。

该儿童妈妈俞女士称,她带自闭症女儿从江苏赶到上海某面向自闭症儿童的班级上学,需要耗时1个半小时,由于时间太紧,只能让孩子在地铁上吃东西。但老人不听解释,期间孩子不小心碰到了老人,还遭到老人的推打。

后续老人和女童妈妈到了派出所,但老人仍旧不肯道歉。而小女孩在事发第二天再次来到地铁站时,就尖叫着不愿意进站了。



这个新闻让我想到了一两年前,深圳有一位自闭症男孩在地铁上因情绪失控击打自己的父亲,被拍下来发到网上,也立刻引发了大众对自闭症的热烈讨论。

有人体谅父母的辛酸和不易,有人对男孩的攻击性行为感到害怕,还有不少人说这样的孩子“就不应该出门”。


摇摆着站队

下一次与自闭症有关的新闻会是什么?

新闻中的个体行为,虽然是突发事件,却左右着大众对个体所在群体的态度。

上一次自闭症男孩打父亲,评论里会有不同看法和立场的人争论,有人为自闭症人士及其家庭发声,有人充满不解、偏见和排斥;

这一次自闭症女童和妈妈被谩骂,大家力挺母女,事件中的老人成为众矢之的。

根据事情的不同,有一些人会摇摆着“站队”。

下一次与自闭症有关的新闻会是什么?大众的态度又会被如何引导?

这些新闻事件,尽管往往最后都让人呼吁呐喊“请对自闭症人士多一些包容”,却不禁让我感到困惑:

到底我们希望大众如何包容呢?

包容

不是简单归责于普通人或特殊人群的个人品质

新闻很快会随着时间消散,人们的情绪也会淡去。

短暂的视频、个人化的行为、激烈的话语,都让“包容”成了一记绵软无力的拳头,打向空气。

我想,真正的包容绝不仅仅是指消弭普通人和特殊人群之间那条界限。

单纯依靠普通人群的素质与善良去接纳特殊人群,或者单纯依靠特殊人群的勇气与努力去融入普通人群,这条路都会无比的漫长艰难。

真正的包容应该是整个社会从多方面去建立的,它需要公众认知上的了解、价值观的倡导、城市规划的支持、公共服务和政策的支持、专业人员的培养等等一系列的落地举措,而不是简单归责于普通人或特殊人群的个人品质。

地铁上的广播

我们知道谱系儿童是我们最大的粉丝群体之一

这个话题又显得特别宏大了。

拉回到“地铁上的自闭症孩子”,我好奇想找找看,除了父母的辛苦干预,有没有什么帮助他们顺利乘坐公共交通获得大家包容的做法呢?

今年4月,美国一家发育障碍儿童学校的创始人实现了一个绝妙的宣传点子。

很多自闭症儿童的父母可能都会有这种类似的经历:

孩子非常喜欢地铁、公交车等交通工具,而且经常可以复诵车上的广播,比如“请不要倚靠车门”、“请不要乱丢垃圾”、“请带好随身物品准备下车”等等。

于是,这位创始人在网上发起了一个项目,征集自闭症儿童的录音,录音内容是儿童们个性化的公共交通广播,然后他把录音提交给交通管理局,由交通部门决定最终使用哪些录音


▲录制广播的孩子们


交通官员也表示,他们非常清楚很多自闭症孩子对公共交通工具或路线的痴迷。

一家地铁公司的发言人说:

“我们知道,谱系儿童是我们最大的粉丝群体之一。”

于是,这家地铁公司的50个车站里,整个4月份,都在播放着这些自闭症儿童的声音。

孩子们的声音跳脱、语言不规范、风格多样,吸引到了人们的注意,也让这些孩子和家人们感到欣慰。广播里各种各样的声音,旨在告诉大家,自闭症是一个多样化的群体,我们可能会在车上遇见不同类型的自闭症孩子,希望大家能够接纳他们。

自闭症男孩埃里森的广播录音里,他在开头时甚至说的都不是“大家好”,而是“鸡翅们好”。

就如广播里会有非常规的声音一样,人们意识到生活里也有“非常规”的人。

向日葵计划

至少可以快速得到工作人员的有效帮助

地铁广播是对大众认知宣传上的一个事例。稍微拓展一点儿,在公共场所里,还有没有什么更加“务实”的做法呢?

我看到了旅游胜地维萨利亚的向日葵计划。

这是一项针对隐性残障人士的帮助计划,以自闭症人士为代表,仅从外观上来看,隐性残障是“不可见”的。于是向日葵计划推出了卡片、腕带、小徽章等标识物件。需要帮助的人和可以提供帮助的人,都有各自的标识。


▲需要帮助的人和提供帮助的人的腕带


当地的多家酒店、餐厅,以及景区都加入了向日葵计划,对工作人员进行专业的培训,以期对隐性残障人士提供及时的、必要的帮助,比如:

●尽可能加快酒店入住或餐厅就座

●考虑特定座位要求

●如果需要离开,可以快速退房

●允许外带食物或满足个人的特殊要求

●了解此人可能不善言辞,难以静坐和眼神交流

也许隐性残障人士目前还无法得到周围所有大众的包容,但至少可以快速得到工作人员的有效帮助,降低出行的难度。

向日葵计划还在持续招募企业参与中,并免费向企业提供专业的员工服务培训。


感官指南

令水上乐园成为适合所有家庭的共融空间

IBCCES(国际资格认证和继续教育标准委员会)在全球致力于为自闭症人士服务的城市、动物园、餐馆、主题公园、酒店、博物馆等制定强大的认证计划。

香港的海洋公园水上乐园是亚洲首个获得IBCCES认证的自闭症友善中心。

海洋公园公司行政总裁黄嗣辉说:

社交对儿童的成长十分重要,但自闭症谱系朋友往往在这方面感到压力,他们的父母亦可能会因无法满足孩子的社交需要而感到焦虑。我们明白一个友善、清新而且有安全感的环境,可让这个社群更能享受家庭乐,以及让每位小朋友可无分神经典型性或神经多样性建立联系和友谊,因此我们邀请了IBCCES为园内各项游乐设施进行评估,并提供专业意见和员工培训,令水上乐园成为适合所有家庭的共融空间。

在水上乐园的网站上,家长可以看到详细的资讯和感官指南作为参考,提前做好玩耍项目的规划。在水上乐园现场,也有经过专业培训的工作人员,能够为自闭症儿童提供帮助,力求实现一趟愉悦的无障碍之旅。


▲漂流探秘项目的感官刺激表,数字越大表示刺激程度越大


家长们说

我们不想仅仅呼吁一句空泛的“包容”

不过,当下这些令人艳羡的存在还是少数且遥远的。

上海同济大学的一项面对国内300位自闭症儿童家长的调查显示,对于城市设施与服务的现状,还有很大的改进与提升空间。

比如:

公共交通

“我们希望大家的理解和包容,希望司机知道这个孩子有问题,能够给他提供一些指导。”

日间活动

“邻里中心空置的位置比较多,说老实话,很浪费,如果能够对外的话,我觉得蛮好的。首先你场地有了,对吧?然后人员,你像我们如果家长带着去也可以无所谓,大家在一起也蛮好的,离家里又近,给政府实际上没有增加什么负担,是吧?”

包容性设计

“有的家长从来不带孩子去看电影、话剧,因为空间比较压抑,容易不舒服,如果能有个小的情绪舒缓的空间就好了。像图书馆里面也可以做一些小的、不会影响别人的活动场所,我们可以有几个家长带着孩子一起去读书。”

包容性设计

“游泳是最好的身体舒缓的方式。但是因为大部分是男孩子,(更衣室)分开的呀,所以我现在不带我儿子游泳,主要是这个原因,爸爸没空,我没法照顾他。”

在公共设施里,开阔自由的绿地是家长们优先选择的孩子活动场所,因为不容易打扰到别人,包容度高。而其他公共空间,自闭症家庭的使用比例都未过半,需求很大。

▲摘自澎湃新闻《星儿去哪里:自闭症谱系人群(家庭)城市公共设施需求研究》


所以,话题又绕回到了我们前面提到的“包容”上。

地铁上发生的新闻事件,其实只是自闭症群体在公共环境中的一个部分,大众的认知与接纳也只是公共环境中的一个要素。

如果真的要做到“包容”,我们就不得不去探寻更多深层的原因。前文提到的公众认知上的了解、价值观的倡导、城市规划的支持、公共服务和政策的支持、专业人员的培养等,缺一不可。

作为特殊群体,自闭症人士及其家庭面临的难题,从诊断与治疗、家庭支持、公共活动,到上学就业、保障养老,伴随一生。

因此我们不想仅仅呼吁一句空泛的“包容”,而是呼吁更加落地的理念支持、政策支持、福利支持、财政支持,让“包容”构建在稳固的、实际的基础之上!

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