化疗并发症——记与白血病交集的那些日子

      无限归因,最能概括白血病治疗中的突发状况,因为她们的尽头都是——无解。

      白血病患的治疗到完全康复过程中,病情会有种种变化,护士医生们的归因理论是“三分治疗,七分护理”,而在患者和家属中间则有另一个归因理论,

    “三分努力,七分命”。

      我信谁呢?

      医学是门科学啊!科学方法的最大特点就是有规律可循,可复制,且结果能预判,可控。难不成,科学的尽头真的是玄学?

      直到后来的亲身经历让我知道,两句话都对!

      我孩子生这场大病的原因没有任何人为痕迹,所谓的非健康饮食,特殊射线,不良嗜好,缺乏锻炼,长期接触有毒物质等原因在我孩子这里都说不通,医生解释说患病原因也许不是单纯因素,可能是无数的致病原因累加的结果。在谈话室第一次正式谈我孩子病情的时候,一坐下来医生就先说了一句话:

    “我们接下来所进行的谈话和后期治疗有关,也只有这个问题才是我们坐到这里的最大意义,别问我你孩子怎么得的病!因为任何致病原因都不会改变治疗方案的选择,我们都是看,现!在!的检查结果下方案!”

      我接受了,我没有开口问任何问题。因为面对白血病,我只是医生掌握的大数据中,分数线上面的一个数字罢了。得病的原因不再纠结,往前走才是最正确的。

      然!而!

      在治疗的过程中我才知道病情的发展并不在医生的预判中。

      医生根据我孩子的检查结果制定的化疗方案,无效!血象降下来后孩子哪个器官出问题,医生事先毫无预判!三系血细胞掉到谷底,问医生何时升起来,医生的原话是:“我也不是算卦的!我怎么知道!”

      说好的经验呢?转头我又想,医生的经验一定不是简单的复制黏贴,即使钟南山这样的专家遇到新的病人依然不能凭经验直接医治病人,一定也要仔细诊断,持续观察,每日查房,随时调整治疗方案才能确保患者最终获得康复。

      他们坚信“殊途同归”。

      他们熟悉掌握的科学方法在有些人身上就是没反应,就是不奏效!这时就是所谓拐点来了!医生只能被迫切换思路,把患者当成一名新病人再重新评估,重新制定治疗方案,重新观察……

      目的只有一个,把病人医治好。

      医生们每天处理变化中的患者,有行业的大数据,有自己积累的经验,有前辈老师的协同配合,但对于陪护家属来说,突发的化疗并发症让人害怕又委屈,担心又生气。

      做为陪护,我明明依着护士医生的交代听话照做,认真照顾孩子,但还是出现了并发症。

鼻䶊(流鼻血)

      口腔,鼻腔,眼睛,肛周是血液病化疗期间重点护理部位,因为化疗药物对黏膜的损伤是最直接的,再加上白细胞低容易引起感染,而血小板指标低,一旦出血就会凝血困难流血不止。这是护士在患者化疗前的宣教重点。她们每天还要负责监督病人家属陪护过程中对宣教内容的落实工作,每天定时进病房问漱口几次,大便几次,坐浴几次,还会时不时地纠正病人的不良习惯,比如抠鼻孔,保持一个坐姿太久,长时间看手机等等。她们大都没有太多的耐心,多数是命令的口吻,我虽然不习惯但也接受,毕竟眼下这个情况,态度和耐心远没有合理的护理方法更重要。

      我孩子的并发症好似来的特别快特别早。未等预防已经到来。

      第一次化疗进入第三天,我孩子左侧鼻孔突然流血,速度不快却持续不断,我第一时间告诉了护士,护士再汇报给医生,大约三十分钟后大夫端着一个小托盘来了,还是给我孩子做骨穿的那位大夫,她动作果断干净,凡士林油纱条裹着三个棉球,变成一个大约5厘米的填充物,比孩子鼻孔粗三倍的样子,被她三下两下就塞进孩子的鼻腔里,孩子眼泪直流,喊着眼睛胀疼。医生的手很快,不等孩子反抗,动作已经结束。眼看着孩子的脸被鼻子里的填充物顶到变形,我却无能为力,孩子一直喊着鼻腔和眼睛胀得疼,医生一边收拾托盘一边说:“都这样,一会儿就习惯了,不这么堵,鼻血止不住。”       

      而事实上这个方法也没堵住鼻血。

      血很快从口腔里流出来,进了喉咙,孩子要不断地清喉咙才能正常呼吸,大约两个小时后喉咙里的血逐渐凝成柱状,堵住了气管,他感觉呼吸困难,要求把填充物取下来,随着填充物被取出,一条大约十厘米的长长的血条也被牵出鼻腔,连接在填充物的后边,软而滑,感觉随时会爆破。好在鼻孔不流血了。告诉护士,护士汇报给了医生,没有人再过来关照我们接下来该怎么护理,这么过了一天半右鼻孔又开始流血,上次填充油纱条的医生不在,来的是我们的管床大夫,她好像不太擅长这项工作,用止血钳夹起来油纱条蘸了凝血酶粉,提起来看半天又感觉油纱条太大,于是左手拿镊子压着油纱条,右手用剪刀剪,剪了两下她又停下来,干脆团了团油纱条开始往孩子鼻孔里填,孩子一边喊疼,她一边不管不顾地填,填好之后孩子整个右鼻梁都是疙疙瘩瘩的。好在这次再没从口腔里流血。

      孩子舒服了好多。

      医生嘱咐这次不可以自己抽油纱条出来,要往鼻孔里滴香油滋润着鼻腔,避免血结痂和皮肤黏膜粘连,香油足够多时间长了油纱条会自然会脱落下来。我们照做,第三天的早晨起床时孩子告诉我鼻腔里的油纱条掉下来了。我以为这化疗副作用带来的小插曲算是结束了,谁曾想之后的左右鼻孔同时出血才是最痛苦的。

      三天后两个鼻孔同时流血,因为出血点找不到,用之前的办法一点不奏效,还请来了本院耳鼻喉科的医生,虽然填塞了更专业的止血气囊,但还是不能彻底止血。

      血流向喉咙,让孩子没办法呼吸,他只能一直低着头才勉强用嘴呼吸,鲜血一滴滴地从填充物的尾部流下来,而接血的容器是一个用过的快餐盒。血研所的医生已经束手无策,只能请外院耳鼻喉专家来会诊。从下午四点多到晚上十一点多,我们等会诊的七个小时里,我帮孩子一次次地清理快餐盒内的血,孩子一边接鼻孔的血一边要吐出流到嘴里的血。喝水吃饭都很憋气,晚饭也只吃了半个花卷。夜里十一点多天津第四人民医院的耳鼻喉专家终于来了,他来的时候我孩子已经输了一个单位的血小板,鼻血流得很慢了,医生看了看说:

“填充物填得挺好,不用动了,血也不怎么流了,不用处理,一会儿血就会停下来的。”

    告诉我等填充物掉出来之后要用海盐水冲洗鼻孔,配合滴薄荷油护理鼻腔才能保证化疗期间鼻粘膜的安全。

      请来的会诊大夫什么也没做,靠在窗台边嘱咐我这几句话就走了。突然感觉花钱请会诊,不值!

      说来也怪,他走后血真的不流了。只是填充物让孩子没办法呼吸,一晚上都用嘴巴呼吸,大约五六分钟就要喝点水润润嘴巴,这么坚持了三天三夜,待填充物自行脱落后我们照医生的医嘱喷薄荷油和海盐水,真的奏效!之后的化疗中我们也一直受益。这么想来会诊花的钱,真值!

肛周肿痛

      肛周肿痛据说是世界第二痛,我没体验过,可我小小的孩子却因为化疗引起肛周肿痛几个晚上无法忍受,只能吃安眠药帮助入睡。这次的症状确实“有原因”。

      在第二次化疗期间我孩子的状态一直非常好,能吃能喝能睡,精神状态也好很多,刚入院时的脊柱疼痛头晕气短的感觉都没有了,他时不时还拿出拼装玩具,自己一个人安安静静地拼装。没事儿的时候我帮他把病床的床头升起来一些,他可以歪在床上坐着玩。护士见了会毫不客气地训斥我,

“你让他每天这么坐着,早晚把肛门坐出毛病,赶紧把床头放下去!”

      护士一看到就会说,不是一位护士这么说,是每位护士看到了都会提醒或者训斥。很快,护士的担心变成了诅咒,孩子的肛周真的出问题了,他坐卧难安,在床上只能侧躺着,因为太疼他从早到晚一点睡意都没有,护士早晨交班的时候会认真观察他的肛周,外观看没有任何问题。护士们一致认为是内痔,护士们很老练地给出各种小药方。

      前后用了几天都无济于事,而医生则说等血象长起来自然就能好,也没有给孩子请会诊。当时一万个相信大夫的我也坚信医生护士们有办法,很快孩子就能好。

      但孩子日里夜里疼得直流眼泪,为了保存体力连续三天每晚都要和医生要安眠药才能入睡。大约一周过去了疼痛感有增无减,一天早晨医生给我写了一个药的名字,让我买来给孩子吃。说吃了就能好。网上下单很快就送到了,我仔细阅读说明书根本没找到对痔疮或者肛周肿痛有疗效的说明。拿着药去找医生又确认一遍,没错,吃了可以治疗我孩子的肛周问题。

      果然,药吃了两天肛周就不疼了。

      这大约就是所谓的科学方法吧!可复制且结果稳定。

眼底出血

  “妈!我眼睛流血了!”

    进入第三次化疗中期的某一天傍晚。我孩子突然在床上叫起来。我赶忙过去观察,看他眼睛什么异常都没有。但他坚持说:

    “在流血呢!好多,好像是左眼。我看见的东西都被血染红了!给我一个镜子我看看!”

      我拿镜子给他看,他确认镜子里的画面不是他眼睛里的全部。我赶紧告诉护士,护士通知医生,不一会儿医生来了,开始问诊,疼痛感,受限感,所见血痕的颜色,范围,透明度挨个问了一遍。最后转头和我说:

“等会诊吧!咱们医院眼科方面不专业。我尽快安排给孩子输血小板。”

      说完医生就走了。等会诊的时候我什么都做不了,只希望血小板能尽早到,这中间孩子时不时地会告诉我,流血的范围又扩大了,他看到血是缓慢弥散开来的,透明度很高的红色液体稀薄得像水一样流进他的视野内。

      夜里九点半,血小板没到,天津市眼科医院的一位女院长到了。

      这位大夫和之前的会诊大夫的出场大不一样。管床大夫提前十分钟左右来病房通知我,说她们把眼科医院的院长给我们请来啦。她说完就走了,之后我等半天没见人,正要出门去医生办公室问,刚走到病房门口就看到楼道里一队穿白大褂的人浩浩荡荡地走过来,队伍最前头最中间的一位很显眼,长发披肩,白大褂下摆露出来一截白得耀眼的小腿,黑色矮跟鞋泛着光,她走路的样子精干飒爽,走到我们病房门口我孩子的管床大夫示意她到了,她们从我身边经过,没人理会我,一行七位医生,把小小的病房挤得满满的。会诊医生,科室主任,管床大夫一字排开站在孩子床边,我在病房的角落里凑不过去。管床大夫一五一十开始给会诊大夫汇报孩子眼部症状,之后是再生科的大主任开始汇报孩子血液方面的病情,一切结束这位女医生两只手从白大褂的口袋里抽出来,扭头和她的助理要仪器,她的助理两手空空,女院长顿时脸色不好看了,她用眼睛使劲盯了她的助理三四秒钟。而后拿出手机打电话,大约是嘱咐对方立刻打一辆出租车把“眼底镜”送过来。她一边说一边往外走,一队人呼呼啦啦地跟着她出了病房。大约过了二十分钟,一队人又呼呼啦啦地回来了,女院长身后跟着一位穿便装的小伙子,手里提着一部仪器。到病床旁打开箱子,女院长取出仪器开始给我孩子检查,仪器的强光照着孩子的眼睛,医生的一只眼睛从仪器的另外一个镜孔望向里面,她的脸距离孩子很近,观察了一会儿,说:

    “眼底出血,挺严重。两只眼睛都有,恐怕只能等待自己吸收,肯定会影响视力。抓紧输血小板吧。”

      我问大夫还有什么更好的方法可以减少病情的负面影响,她说,没有。

    而后呼呼啦啦一队人又离开了病房。

      之后的每天早晨护士们交班又多了一个新内容,问孩子眼底的变化。孩子用他的语言尽量描绘得具体,我们大家在脑子里勾画他所说的画面。

    随着时间的推移,孩子看到的画面从红色稀薄的液体慢慢变作粘稠的褐色胶状再到透明的胶状体,最后逐渐退出他的视野。

      经过大约10个月的吸收,现在孩子的视野只有少许受限。基本恢复到正常状态。视力从原来的1.5降到了1.0。

皮下软组织感染

      一说起软组织感染的治愈过程,我就敬佩天津血研所的护士们,因为我孩子的这个症状从出现到治愈没有一位医生过问,也没有一位医生参与过诊断。用了护士给的小药方,孩子第二天就不疼了,前后二十多天就彻底好了。

      第二疗程的一个早晨,孩子和查房的护士们说他右小腿胫骨前有一处,长了又热又疼的硬包块。我事先都没听孩子说起。一位年龄三十出头的护士过来摸了摸,对我说:“皮下感染,我告诉你一种药买回来碾成粉用香油调了给他敷,保鲜膜包好一次停留二十分钟,早晚各一次。”她随手写了药名给我,其他再没多说。

      我上网买了回来,用护士站准备的研磨碗研磨成粉和香油调做膏状给孩子敷药,之后的几天孩子的左腿也长了好几处大包块,我如法炮制。

      都说中药起效慢,但这个药方真的不慢,第一次敷完,红肿的地方就不发热了,一天下来就不疼了。

      在之后的化疗中我孩子也受益于她给的这个小药方。后来化疗中针对皮下软组织感染医生给开的口服药我们平替成这款外用药,一样的效果却将口服药对身体的伤害降为零!

      至此伴随着化疗的中断,我们和并发症的斗争也暂时告一段落。

      之后的治疗中又出现了败血症,肛周脓肿切除手术,胆汁淤积,阑尾炎等症状。但这些已经不能用简单的“并发症”概念,应该算是一次又一次的专门治疗,因为它们的出现要被迫暂停白血病的治疗,这也彻底改变了我孩子白血病病情的走向。

        一切发生之后我相信医生所说的,

      “三分治疗,七分护理”。

        也相信病友们所说的,

      “三分努力,七分命”。

     

   

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