亲临鬼门关:临盘在即,胎儿疑似患有千万分之一罕见疾病

作为一个公号狗妈妈,尽管是育儿公号,但,很多时候写自己和孩子身上的事情总有些包袱,说不清楚为什么。这一次就放下包袱来写一写自己切身经历的一件事情,这是我觉得离鬼门关最近的一次:临盆在即,我的宝宝检查疑似患有一种罕见的疾病:梅干腹症。

对,你从未听说过这个名字,大部分产科医生,乃至从医三十多年的医生都没听说过这个病。对,居然安在了我即将临产的宝宝身上。

梅干腹症,先天缺陷,婴儿腹部没有腹肌,所有腹部脏器膨出,形似青蛙,皮肤皱褶形如梅干,故名。更为严重的是,胎儿一般肾盂分离,膀胱巨大,隐睾。此为三联症,一般以此确诊。

百度百科上只有一小页的内容,其他网页查遍了,内容几乎没有超过这一页的。可见其罕见之极。我感觉我的孩子离死神如此之近,我感觉自己对这些意外几乎是零抵抗力。

1

怀孕37周+4,按照惯例我去产检。按照预约,做了一个彩色B超。拿着那一张报告单,我发现有一句话我看不懂:不排除梅干腹症。我没在意,B超单上经常有一些我看不懂的术语,一会儿去看医生,只要医生说没问题,我一般都懒得理会这些看不懂的术语。

我这一天挂号的医生是从医将近二十多年的戴医生,她看到报告的反应是:梅,梅什么症哪?!她从未听说过,她立即拿起电话,打电话到B超室那边的张医生那里,请教这个病症。我听不见他们说了什么,待她电话完,对我说:“你不用管了,只待把孩子生下来再说。”这一句话是结论,其中的过程被全盘隐下了。有了医生这句话,我也就安心了。

晚上,老公问起我的产检结果,我说起这一出:我无法跟老公解释这个是什么,医生当时也没跟我解释,我顺手就百度了一下,这一百度不要紧,越看我就越心惊! 老公还安慰我,我已经越来越心急了。老公起初说:没事儿,既然医生说等生下孩子再说,那咱们等下一周产检的时候再问问医生好了!

我把几个网页一翻,再也找不到更多资料了,一个电话就打到聂师兄那里了,他是省妇幼保健院新生儿科的主任医师,他说:他从医二十年,没见过这个病!——他说这句话大概是想安慰我,别把这个罕见的病症往自己身上安。而在我这里,却变成了更深的忧虑:万一真是这个病怎么办呢?

这个时候我只想知道:这个病怎样才能确诊? 还在肚子里可不可以确诊?聂师兄说:“这个时候(38周)了,无论是不是这个病,这个孩子都是要生的,足月胎儿不可能打掉。”若真是这个病,这孩子还生不生,其实我不敢往下想。退一步来说,即便是即将临盘,我也想尽快确诊,早一日知道我的孩子安好也是好的。聂师兄只有跟我说:那就来我们医院复查一次好了。

老公见此情形,也唯有同意我明天立即去省妇幼医院复查。

这一晚,我多次醒来,辗转难眠。

2

网上无法预约到第二天的产科号,一清早,我就打车去了省妇幼保健院。7点不到,省妇幼保健院大厅已经排起了长龙,等待挂号,我已排在最末。好不容易拿到一个号,产科医生贺某的41号。

第一次来妇幼保健医院,又是建档,又是买病历,又是测量血压,又是报到,我挺着一个38周的大肚子,上楼下楼三四趟,终于搞定了。来到医生面前,我是第三个。

其实,我只需要医生给我开一个B超单即可,一般来说,只开单可以优先。我也试图去跟医生说说,可否开单让我去做B超。结果碰了一鼻子灰。我于是耐心等待。我其实还不知道,这一等,就是5个小时。在12点即将下班的时候,终于轮到我来到医生面前了。这5个小时,一方面是我内心的焦虑无处安放,另外是我大着肚子已然很累。医生显然还记得我是那个最早想“插队”的孕妇,闲闲地开口:“你别因为我没给你开单就觉得委屈,大家都是这样排队的。”我一下子快火了,压着火气说:“我就是觉得委屈了。”心里却早把她怼上了几百遍:“你丫让一个38周的孕妇在你门口等了五个多小时,我还没怎么着呢,你倒先下手为强,给自己开脱了!”

等待了五个小时,用了不到5分钟,拿着这张B超检查单。但是,B超预约最快要到下周五!也就是说,我需等待一周才能做上B超!我尝试跟护士解释,我这临盘在即,而且,胎儿被怀疑是罕见疾病,我想尽快知道结果如何。请求加快检查。护士还是一而再地说:没有,不行,只有下周五。

不管我内心如何焦虑,恨不得立即做上检查,立即知道结果,医生、收费、B超预约,都是大排长龙,等待等待再等待。医生、护士和收费员都只是机械地说:不行。没有。

离开B超前台,我一下子感到无比地无助,我快虚脱了一般,找到最近的一把椅子坐下来,眼泪挡不住地刷刷流下来,进而嚎啕大哭,越哭越伤心……无心理会周围的目光。

3

我搜遍了各种网页,好不容易在一个网页上看到一两则真实病例,以及上面还有接触过这个病的医生,我毫不犹豫地买了两个医生的图文咨询,之后还是漫长的等待。

我又回到祈福医院,试图想到那个写下疑似症状的B超医生,问问看他为什么写这个,他对此有多少了解……可惜他不值班。

我又想试试去产科别的医生那里挂号,看看有没有别的医生了解这个病。每个医生跟前都排着长队,我这样做无异于大海捞针。

我在网上想尝试找有关这个病症的任何一点信息,都超不过百度百科。我在好大夫在线服务那里看到某一两个在线咨询的案例,我于是立即就买了这个医生的在线咨询服务,先后买了2个医生,即便如此,依然需要等待24小时。之后,我又再次买了即刻回复咨询,花了差不多小一千,不过,医生的回复依然是模凌两可。

我就这样,无资料可差,无门可入,无人可问,无人可帮的状态下,像掉进了一个无底的洞里,一直往下坠却不知道什么时候才能到头。

我脑海里翻来覆去的是这个罕见的疾病,对我们这一个个案来说,所谓概率就是50%。如果有,或者无。无,皆大欢喜。如果有,我们将如何应对。我脑海里已经排演出好远……

老公打来电话,劝说我回家。在进家门之前某一刻,我忽然想到:谁头上不是时时刻刻悬着一把达摩克利斯之剑——死亡。一下子释然,安心等待临产。

4

第二天晚上,我就阵痛,几个小时以后,达到了每5分钟痛一次,我老公立即帮我收拾东西,入院待产。

从住院开始,医生护士就不断劝我剖腹产,我坚持要顺产,甚至有护士直接默认我是剖腹产的给我上尿管,让我给撤了。周围待产的产妇已经来了又走,来了又走不知道多少轮了,我依然坚持顺产。

我一直阵痛,每隔5分钟左右痛一次,有时短,有时长,有时甚至达到15分钟一次。开指也没有进展,无法进入第二产程。如此,我坚持了三天。再次去门诊看医生,基本判断是:假性临产。由于各种第一胎剖腹产、子宫瘢痕薄,不适合打催产素,若顺产就只能干等。又由于38周,不早不晚。若是孩子不着急出生,40周出生,乃至42周出生都是正常的。所以,我无法一直这样痛着,干等。

两胎产检,我一直信赖的蒋医生,建议我剖腹产,无奈,再次剖腹产。阵痛三天,顺转剖。第一胎没得选,直接剖腹,不算痛,还颇有遗憾,这一次,二道痛,补足。

我一直疑心,是这个所谓的梅干腹症的报告让我假性临产。孩子出生以后,各项指标都满分。出生即去做B超,七天后再次做,满月后再次做,三个月后再次做,六个月后再次做。均显示,双肾盂分离,但,在合理范围之内,且,随着月龄越来越大,分离越来越小。

后来有一次去做B超,再次遇到了那个写上"不排除梅干腹症“的B超张医生,医生还嘴硬:有这种可能。我忍不住怼他:人人都必然死亡,你为什么不干脆人人报告单上都写上:你必定死亡呢?!

即便如此,害怕小孩小气,这个文章孩子满月就写好了,至今儿子满了周岁,健健康康的,才敢拿出来交差。

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