如果说女儿是上天赐予我的礼物,为什么又要折磨她,折磨我?
钰钰5岁,幼儿园中班,乖巧懂事,能歌善舞。在她8个月的时候,爸爸因为车祸走了,单亲妈妈的辛苦自不必提。然而去年底,一场看似普通的感冒,再次把这对相依为命的母女,推进了无底的深渊。急性白血病(高危),任何人听见都会五雷轰顶的一个词,就这么措不及防的降临了。
来不及悲伤和抱怨,更来不及探究和思考,钰钰妈在几位好友的帮助下,连夜赶到北京**医院,进行下一步的确诊和治疗。多么希望这是一次误诊,是一次并不可笑的玩笑,拿到骨穿结果的瞬间,再次有种被雷劈中的分裂感,从头到脚被高电穿过一般的麻木。究竟是造了几辈子孽,这样的几率竟然落在自家头上。
钰钰妈脑海里如同放电影似的,全部都是在电视中看见过的白血病儿童的影像:戴口罩?光头?呆滞的眼神?憔悴的神色?害怕扎针时大哭?身体被折磨的瘦骨嶙峋?此刻她早已乱作一团,不敢想,不能想,不愿意想,然而,铁一样的事实,除了接受,还有第二选择么?
急性白血病,顾名思义,起病很急,如不干预治疗,生命期只有3-6个月。因此,一旦确诊必须立刻开始治疗。各地医院本着负责的态度,一旦发现有血液检查不正常,都会立刻扣下病人,或者告知下一步该如何做。
化疗一开始,钰钰就表现出非常大的反应,恶心呕吐,高烧不退,口腔溃疡,黑油油的头发也掉了。血常规的三系(白细胞,血红蛋白,血小板)也随着疗程的进行而降到最低,这个阶段几乎没有抵抗力,最怕感染。任何一个小细菌,小病毒,都可能引发身体任何部位的感染而致命。家属陪护在这个时期显得尤为重要,吃的用的穿的,都必须严格消毒,保证卫生。
现在医学进步了,儿童白血病治愈率提高了不少,然而钰钰没那么幸运,她是高危型,必须进行骨髓移植才能长期生存。想到这些,钰钰妈大脑持续空白,一点头绪都没有。这样魔鬼式的化疗还不算,骨髓移植才是重头戏……然而独生女,单亲,怎么移植?她不知道未来的生活在哪里。
绝望的尽头,便是希望的开始
经医生开导,她才明白,原来可以去骨髓库找全相合配型,也可以做HLA半相合移植。其实很多人和钰钰妈一样,对于白血病的了解,都只是这样一些字眼的印象:血癌,死亡,花费大,骨髓移植等,只有自己不幸的“中了奖”,才知道原来现在半相合移植国内也开展了很多年,正所谓“人人都有供体”。
看到一丝希望的母亲,怎能放弃救女儿生命的机会。快马加鞭,钰钰妈立刻开始申请骨髓库配型,同时自己也抽血和女儿配型作为备选。经历了漫长了3周,骨髓库工作人员遗憾的告诉钰钰妈,并没有找到相合的配型人选。虽然很失望,但是顾不上多想,因为这种十几万分之一的几率原本就是碰运气。而此时,备选方案不得不正式入场,使用钰钰妈的半相合给孩子做移植。
对于一个处在重疾治疗期的家庭,任何希望都是救命稻草。化疗的痛苦,陪护的高标准,经济的压力,脱离正常生活的状态,所有的一切,无不摧残着重疾家庭的患者和家属,改写着这个家庭成员的人生道路。
钰钰移植后状态还不错,目前吃口服药,定期复查即可。虽然还有很多未知,可走到这一步的艰难,让钰钰妈更加珍惜当下的生活。她直到现在,紧绷的神经才稍微松了一点,意识到当初骨髓库没有找到配型是件多么遗憾的事情,也许有全和供者,钰钰的情况会更好。所以她义无反顾的决定加入骨髓库,做一名志愿者。也正因为自己遭遇的这一切,更加明白能帮到别人,是多么光荣的事情,挽救一个人的生命,就是挽救了一个家庭的命运和前程!
前不久,钰钰妈已经完成了入库流程,成为中华骨髓库的一员,希望有朝一日,能够帮助和她们一样不幸的家庭。多一个人,就多一份希望。虽如大海捞针,可大海也是点滴汇聚而成。用她朴实的语言来讲:不要觉得自己一个人的力量很微弱,请相信,集体的力量无穷大。因为我体会过当时库里没有配型成功的绝望,就更不愿意别人有类似的感受。
加入骨髓库,汇聚生的希望
身边很多朋友都想了解如何加入骨髓库,因此,我专门请教了钰钰妈,并结合网上一些资料,做了整理。希望能给这些有爱心的小伙伴们,普及简单易懂的知识,用自己小小的善举,帮助他人。
首先,您要有足够的决心和爱心,自愿加入中华骨髓库。决心并不是一时的冲动和起誓,而是深思熟虑后,作出的不轻易改变的决定。那么前提一定是您要了解整个入库及捐献的过程,明白捐献干细胞并不会危及自己的身体健康。钰钰妈给自己女儿配型属于亲缘半相合移植,分别抽取了骨髓血和干细胞,两次回输到患者体内。如果是骨髓库的志愿者,只有干细胞,而不会采集骨髓血的。(虽然抽取骨髓血也不会有任何副作用,可大家依然还是犹豫不决,这个认知还需要很久的路去走。)
其次,您的自身条件需满足:年龄在 18-45 周岁、身体健康,有过献血经历。具体标准和献血要求一致。如果自己平时多次无偿献血,入库肯定是没问题的。真正配上型,还会做更加详细的体检。
上述条件都具备,您就可以联系当地的红十字会或者中华骨髓库本地分库,说明情况,会安排到指定地方采集血样。以北京为例,在献血点(车)献血的同时即可申请加入中华骨髓库,一般会同时多采集5-8ml血样,用于检测HLA分型数据。也听其他朋友讲过,在自己的城市,并不是任意献血点都可以,因此为了不跑冤枉路,最好提前电话咨询自己所在地的分库(联系方式在今天推送的第二条内容,也可以在公众号对话框的“走近我”中找到)。最重要的是,采集血样时候,别忘记带自己的有效身份证件哦。
在采集之前,会填写报名表,内容比较详细,请务必如实填写个人资料。如:住址、工作单位及电话、手机、电邮,如果这些资料发生变化,要及时通知骨髓库工作人员。为保险起见,还须提供两位不同住址亲友的联系地址和电话,以便在您的资料有变化时,能通过他们与您恢复联络。救命的事情来不得半点马虎,所以这些工作一定要配合完成,非常重要!!
这些都完成后,骨髓库工作人员会对您的血样进行检测,将HLA分型数据录入电脑,上传至中华骨髓库总库,恭喜你,成为一名光荣的志愿者,接下来就等待有缘人吧。
一旦加入,绝不反悔
捐献造血干细胞是自愿行为,也是无偿的,拯救生命是无法用金钱来衡量的。加入骨髓库,并不代表就立刻可以捐献,必须有患者申请配型,并且和志愿者的数据吻合,才会涉及到捐献。
在捐献前,还需要再次进行高分辨配型,体检,注射动员剂等过程。每一个步骤都会耽误您一些时间,比如,需要做捐献前谈话(45min左右)、高分辨血样采集(30min左右)、体检(半天到一天),还有正式捐献那几天,也许还会根据当时的情况要求住院。
整个过程,志愿者虽然无偿捐献,但是交通费,住院费,体检费,误工费,营养费等等是由国家及患者按照一定的规定去承担。也就是说,一旦进入高分辨阶段,患者已经开始付费,对于重疾家庭,如果花了钱没有结论,那种心情你们都懂的哈。
正是由于不确定何时才有机会捐献干细胞,志愿者们日常的生活还在有序进行。如果志愿者是女性,入库几年后遇到配型相合的通知,而当时正在孕期,也是不可以捐献的,产后一年且不在哺乳期才可以捐献。
在此,给想加入骨髓库的爱心朋友再次提个醒:入库很容易,但是务必考虑成熟,并且事先征得家人的同意。因为是志愿行为,原则上,只要在捐献前,任何时间都可以反悔。然而另一头是生命的渴望,血液病家庭已经摇摇欲坠,再也经不起任何变数。入库就意味着你已经做出了一个承诺:不会临阵反悔!否则将会给患者家庭沉重及致命的打击。
相信每个人在入库的时候,都是充满热血和激情的,可这件事情并不是很快就可以完成,而可能持续很多年,甚至几十年都没有被检索到,因此需要对自己的决定负责,长久保持入库时的决心。正如骨髓库的宣传口号:深思熟虑入库,义无反顾捐献。
捐献造血干细胞是一件很有意义的事情,他承载的是一条鲜活生命的重生机会,她可以让一朵生命之花重新绽放,让一个濒临破碎的家庭重新走向正轨。所以请伸出您的双手,献出一片爱心,挽救他们的幸福。
如果您愿意,请加入中华骨髓库。