我上医学伦理课讲生命的质量和价值时，常常以霍金来举例。
从21岁到76岁55年绑定在轮椅上，从一开始的走路趔趄、到瘫坐在轮椅里，只能在“语音合成系统”的帮助下，缓慢地“说”出单词，霍金所遭受的痛苦是常人难以想象的。所以，他的生命是没有质量的。然而疾病虽困得住他的身体，却阻挡不了他对物理学的追求：“大爆炸、黑洞、宇宙膨胀理论”，他的研究对物理学的发展有着划时代的意义。所以，他的生命是对人类有价值的。
2018年3月14日，巨人离开了。 很多人看他的贡献和观点。 我也听了他的代表作《时间简史》，但我更关系他得的疾病-渐冻症。
牵绊了霍金一生的“渐冻人症”到底是什么？
ALS（Amyotrophic lateral sclerosis），中文为“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”。ALS有时又俗称为“渐冻人症”。
ALS是一种渐进性的神经退行性疾病，它影响大脑和脊髓中与运动相关的神经细胞，造成运动神经元死亡，令大脑无法控制肌肉运动，肌肉也会因缺乏运动而萎缩。疾病晚期病人会完全失去行动能力。ALS属于罕见病，发病率约12万分之2到10万分之5。美国约有3万人确诊，欧洲约1万5千人。
ALS不传染，初期症状包括肌肉无力或行动僵硬，可能伴随肌肉萎缩， 多数从手臂或腿部无力开始，也可能伴有吞咽困难。确诊后的预期寿命约3－5年，但也有约20％病人可以存活超过5年，5％的病人存活超过20年（霍金就是这5％幸运儿中的一员）。
目前，造成ALS的原因还不清楚，只有5－10％的患者有明确的遗传因素，成年型属常染色体显性遗传，青年型可为常染色体显性或者隐形遗传。其中位于21号染色体的超氧化物歧化酶（SOD）突变最为常见。其它近95％属于散发性案例，病因不明确，很多正在进行的研究试图发现与ALS有关的因素，病因的明确还需要更多的研究来支持。美国有研究发现，退伍军人，尤其是参加过海湾战争的军人，患病的几率增大了一倍。
“渐冻人症”的治疗方法
ALS暂时还是不可治愈的疾病。1995年，美国FDA批准了一种可以一定程度上延缓病程的药物，该药物可以选择性地阻断一种钠离子通道，从而保护相关神经元。除此之外，尚无其它有效药物可以对症治疗。
与很多其它神经退行性疾病，如阿尔茨海默病、帕金森病、亨廷顿病一样，ALS等待着更多的科研基金的支持来进一步了解它的发病机制，从而发展治疗手段；同时，患有这种病的病人通常会因为肌肉萎缩而逐渐丧失生活自主能力，然而他们的认知能力往往不受影响，常被称为“清醒的植物人”，甚至还能像霍金这样为社会继续做出贡献，因此持续关注患者生存状态也是非常有意义的。
预期寿命5年，能活到55年，跟霍金积极心理有关。
下面是霍金的名言
1.无趣的生活是悲剧。
2.我的目标很简单，就是完成我对宇宙的认知，这包括宇宙为什么是它现在的样子，以及宇宙为什么会存在。
3.在我二十一岁的时候，我对幸福的期待就已下降为零，从那时开始，任何一点小小的快乐都能让我觉得幸福异常。
4.永恒是很长的时间，特别是对尽头而言。
5.我注意过，即便是那些声称一切都是命中注定的而且我们无力改变的人，在过马路之前都会左右看。
感悟：
心态 重要
