我，即将二十岁；古称弱冠之年。
都说我们这一代人是最幸福的一代，赶上了时代快速发展的列车，享受着日新月异的变化，体验着最前沿的科技。嗯…是这么回事。
我的时代里除了这些，还有一个DMD。
01
5岁以前，我是个普通的小男孩: 简单的三口之家，调皮捣蛋的童年，无忧无虑的时光。偶尔磕碰摔跤的，谁还不是一样?
5岁生日后，爸妈终于能把我扔到学校里去让老师管教了。然一学期未完，班主任就家访了。
爸妈瞪我一眼，觉得我又是在学校惹什么事了。聊了半天才得知，我好像跟其他孩子不一样，不会握笔，写字无力。起初老师只是以为启蒙晚些，但尝试过多种教学方法之后，我依然是写不好，哪怕简单的数字和拼音字母都不成形。
老师很委婉的表示，要不要带去医院检查下。
医生书面诊断为肌肉萎缩。
县城医疗水平有限，医生让我们去市里大医院确诊。
杜兴氏肌肉营养不良症（DMD）。
遗传性，患者大多为男性，发病率十万分之三，我很幸运。
02
我不太懂这些拗口的医学语言。只觉着，写字越来越难了，吃饭时夹菜筷子会抖，走路双腿越来越抖，上下楼梯很费劲，莫名的摔跤跌倒······
我还是继续上学，老师同学都对我照顾有加；可我并不喜欢这种与众不同。
课后跟小伙伴们的游戏，起初还能跟着跑跑，渐渐变成留守某个定点；虽然这比不让我参加好一点点。
吃饭从筷子换成勺子，但还是避免不了嘴里一半地上一半的窘况；洗澡的时候也只能坐着，否则浴室会一片狼藉，外加一个倒地的我。
学校里有些不认识的同学偶尔会议论我这个残疾人，我选择听不见；亲朋看我总是不经意流露出同情的眼光，我只能当没有看见。
在无数次头破血流，放学“失踪”事件后，我辍学了，在小学五年级。
得不到的永远在骚动，辍学后的我更加渴望知识，哪怕是每天等隔壁小伙伴放学后，借他们的课本读十来分钟。
爸妈给我买了中外名著，文学小说，词典等，这些在很长一段时间里是我最大的精神慰藉。
03
祖父偷偷找王二瞎子给我算过命，说我闯不过十二童关。
爸妈不信，托人四处打听能治这病的医院和方子。终于，远方的舅舅带来好消息，北京有这方面的权威专家。
妈妈随即收拾好行囊带我北上。爸爸本来也想一道，可他得留下工作挣钱，本来家里就捉襟见肘了。
20多个小时的火车坐的我浑身疼，可脸上还是抑制不住的兴奋，那个有天安门和故宫的北京，我还想去爬长城呢。而且那里还有我们全家人相同的希冀，妈妈眼里也难得有亮光。
一番折腾后，我们总算是见到了专家，会诊过后，专家建议我们手术，说手术过程会有些痛苦，但术后身体会改善很多。只是当着我的面，医生瞒了一句，这病本就无法根治。
手术之前，妈妈还是带我去了天安门看升旗。5点的广场已是人头攒动，大家都在等待着天际那一抹白和随风扬起的那一片红，于我，是希望！
手术台上全麻的我感知不到那4个小时里身体经历了什么；只记得醒来后，本就没几两肉的浑身像是被卡车碾压过一般疼痛，脖子两侧和脊柱上长长的刀口更是如万千蚁虫叮咬般难忍，一波又一波的药水顺着针管，混着血液流淌到身体各处，以及每天比三餐都准时的口服药。
尽管北京那年的秋天那么冷啊，冷到每一块骨头都感受到了那强烈的刺痛，瑟瑟发抖的寒意挥散不去，可我却觉得浑身都是力量，重生的力量！
04
漫长的术后恢复中，我安然度过了十二岁的生日。
不知是药物作用还是康复训练起效，总之我的精神比以前好了许多，站立的时间也长了不少，偶尔还能跑几步，大家纷纷道贺苦尽甘来，爸妈也终于有了笑颜。
吃药，复健，如此配置的日子一过2年。
或许老天垂怜，妈妈意外怀孕；有我这个前车之鉴，TA的到来喜忧掺半，好在此时的医学进步了不少，做了基因检测排除患儿的可能性，一家人这才安心等待他的降生。
春暖花开的二月，一声清脆的啼哭唤醒了万物，一个粉嫩嫩的小姑娘来了，我的妹妹！
从最初皱巴巴长到水灵灵只不过百余日的时间，每天除了睡觉，她就是睁着黑溜溜的眼睛到处打量，肉嘟嘟的小手四处抓摸，瞧我看着她便咧嘴朝我笑。
从此，我的日常变成：吃药，复健，看妹妹。
05
明天和意外，你真的不知道哪一个会先来。
一场盛夏的暴雨来得急，走得也快。淋雨后换了干爽的衣物，身上有些发热我也没太在意，只当是天气炎热的缘故；直到半夜开始高热才觉得不对劲，手忙脚乱到达医院后，已经转成肺炎。这一次我的身体似乎没有什么斗志，高烧三天后才缓解，抗生素都用了比平常多好几种。病好之后我总隐隐觉得还有事情发生。
大约一周后，清晨起床时腿一软没扶住床沿摔倒在地，本以为如往常一般的摔跤，然，这一次我再也没有爬起来。
下肢肌力检查的结果是神经病变导致腿部肌肉几乎完全失活，剩余完好的肌群不足以支撑任何站立；换言之，腿废了。
呵呵，多么讽刺。阳光下球场里的人们可以肆意地奔跑，挥洒着汗水活力，黑暗角落里的人却连行走的资格都没有。
自此我开始沉默寡言，对于他们的欲言又止，如履薄冰，除了冷漠我不知该如何回应，我也不想回应，连最后一根希望稻草都抓不住的人，还能强求什么呢？
06
我不再每天在阳台上晒太阳，而是关在房间里疯狂的玩游戏；不再坚持定时定点的做复健训练，而是盯着某一个方向目光呆滞；喜欢的书籍和CD也都束之高阁，任其蒙尘落灰；追随的体育赛事也没能够博得多一丝关注。
爸妈想尽一切办法希望我能振作起来，看着行尸走肉般毫无生气的我，他们不知道多少次转过身偷偷抹眼泪；对着茶饭不思日渐消瘦的我，忧心得两鬓的白发都日益增多；一向调皮活泼的妹妹再也不敢肆意玩耍。
整个家里的气氛变得死气沉沉，而我只当是不知道。这般冷血，连我自己都很讨厌。可我更讨厌这般无能的身体。
外人道，行将就木，命不久矣。
曾经我不信命，所以一直积极的跟病痛做斗争，我想只要我多努力一点，人生就能好一分；不能去学校我就自学，蹒跚不稳我就训练自己少摔倒，没有朋友我就上网去结交，不能去远方看世界我就恶补旅游节目，不能去球场我就在场外助威·······
这所有的努力，还是抵不过这病魔的影响力；轮椅只是开胃菜，随之还会有浑身疼痛，呼吸困难，器官衰竭等，最终也不过是那逃不开的结局。
这命，我认了。
痛苦的存在不如洒脱的离去！这副枷锁戴了这么多年，折腾了这么多年，我累了。。。。。。
后记：
南方的五月，阴雨绵绵；江里来的风，吹乱了堤上人的发。
“不设灵堂，不奏哀乐，不要葬礼；亦勿伤怀，给我一束白花，随着骨灰一同顺长江水而去。”
照片上侧身微笑的少年，平静地去了他的远方。
