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文：梅话三弄
查看原文请点击这里：罗一笑：你缺一个能卖房,背你千山万水看世界的爸爸
不得不说，梅姐姐是一个后知后觉，时事敏感度慢半拍的作者。铺天盖地的网络宣传评论，让姐被动地了解整个“罗一笑事件”。等姐彻底搞明白怎么一回事，微信官方已通知：原路径退还 200 多万元的打赏，相关部门已介入诈捐调查。由此看来，后知后觉不一定是坏事。要不然凭姐的个性，定会在第一时间转发文章，并且打赏捐助。结果，一定会被郁闷一把，然后退钱，真是太麻烦了！
不知为何，自从知道罗一笑小朋友以后，梅姐姐脑海中老回想起一个叫汪芯羽小朋友 —— 一个同样生了重病的小姑娘。
2006 年， 5 岁的小芯羽稚嫩的人生才刚刚起步: 聪慧可爱，有过人的绘画天赋。3 岁的时候，她就喜欢拿着五颜六色的画笔，描绘这个五光十色的世界。上学前班的时候，她的作品《海底11米》参加昆明市儿童绘画大赛，作为特别奖还被送往日本展览...... 疼爱她的爸爸妈妈都是医学工作者，爸爸刚拿到了美国贝勒医学院的博士 Offer ，获准步入医学最高殿堂学习......
原本，一切是那么的美好。随着小芯羽的一次跌倒，出现神智不清，意识模糊，把一切的美好都打入了万丈深渊。
小芯羽的病情恶化的很快，发病短短几个月，她就出现出现失语、进食困难等症状，已经不能站立和抬头了。芯羽爸爸的美国导师，建议做一下染色体的检查，确诊结果无疑是晴天霹雳：由于基因突变，小芯羽患上了尼曼匹克病。
尼曼匹克是一种代谢疾病，患者由第18对染色体上的 NPC1 基因突变所致，极其罕见，无法治愈！几乎没有孩子能活过10 岁！患者在幼儿时期发病，先是手抖、斜视、手脚无法协调、语言出现障碍，渐渐会智力退化、肝脾肿大、抽搐，最终全身器官衰竭而死。当时，小芯羽已是患病中期，智力正在迅速退化，接下来速度会有多快？没有治疗方案，死神随时随地勒住小姑娘的脖子。
知道答案的芯羽爸爸，一个人跑到医院的角落嚎啕大哭，上天太残忍：给了他悬壶济世的医学才能，却让他眼睁睁看着自己的亲生女儿患上不治之症，无能为力。
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他陪着女儿，背着女儿走遍中国的 22 个城市:从长白山开始，经过西安、成都、上海、杭州、武汉...... 最后到了云南丽江，在玉龙雪山脚下停驻。所到之处，留下了浅浅的脚印，留下了深深的期盼，留下了满满的不舍......
作者介绍：
主播介绍：
阿YAO，喜马拉雅FM、荔枝FM、麦子熟了、曾格格英语和格格雅苑的有声主播。用诚挚的声音为您带去文字作品所不具备的情趣与方便。主持的节目有《阿YAO百味人生》和《阿YAO英语》；完稿专辑：老舍作品《黑白李》和《大悲寺外》等等；热播中专辑：悬疑奇幻小说《接龙客栈[505]梦撒梅花雨》
