孤独症

今天第一次见到了一些孤独症的小朋友,也第一次听从事特殊教育的老师分享知识和经验。

感触很多。

每天都有更多的事情会发生,我希望我能把今天的这些记下来,所以我把它们记在这里。

也希望我的你们,能抽空看看。



ASD(Autism Spectrum Disorder),孤独症谱系障碍,是一系列复杂的神经发展障碍性疾病,能影响孩子的社交,行为和交流方面的能力。有孤独症谱系障碍的人,其大脑处理信息的方式异于常人。孤独症谱系障碍共有三类:自闭症(或典型自闭症),阿斯伯格综合症和待分类的广泛性发展障碍(PDD-NOS)。

孤独症,又称自闭症,是一种较为严重的发育障碍性疾病。它是一种先天精神疾患,和后天家庭教养无关。该病男女发病率差异显著,在我国男女患病率比例为6—9:1。典型孤独症,其核心症状就是所谓的“三联症”,主要体现为在社会性和交流能力、语言能力、仪式化的刻板行为三个方面同时都具有本质的缺损。其主要症状为:

1、社会交流障碍:一般表现为缺乏与他人的交流或交流技巧,与父母亲之间缺乏安全依恋关系等;2、语言交流障碍:语言发育落后,或者在正常语言发育后出现语言倒退,或语言缺乏交流性质;3、重复刻板行为。:不典型孤独症则在前述三个方面不全具有缺陷,只具有其中之一或之二。


以上信息来自百度,以下是邹老师的说的话,在重庆从事特殊教育20年的一位老师。(由于靠回忆,可能略有偏差。)


“在那个年代,很多人听说特殊教育,比如亲戚朋友啊、谈婚论嫁的时候,可能根本没有听说过,大家会以为我们就是保姆。知道的人就会说,啊,你们真有爱心啊。

可是他们不知道,仅仅有爱心是不行的,我们更需要的是专业。

我是1996年开始从事这个行业,但是那个时候我们依然停留在临床研究的阶段。我们的高校没有这个特殊教育的专业。直到2004年有了这个专业以后,很多学生在毕业以后也不会从事特殊教育,而是选择了从事普教,或者去北上广从事特殊教育,因为工资更高、发展更好。”


“这对于很多父母来说是很痛苦的,如果你们当中已经有人为人父母,一定也更能够理解。

我印象很深刻的是有一位妈妈说的话,她说如果要问母爱怎么丈量的话,她只希望她能比她的孩子多活一天。多一天。

当你怀上宝宝的时候,你会有很多梦想,你想给他未来起什么名字,给他买什么衣服,以后他要怎么念书,人生会是怎么样的。

可是当你发现他患了这样的病症以后,整个梦想都破碎了。有的会直接放弃,比如李连杰的那部电影《海洋天堂》里,他患了绝症,就给文章腿上绑上沙袋,准备一起去跳海,因为他不知道他离开了这个世界以后,自己的孩子怎么生存。

剩下的没有放弃的,怎么说呢,倾尽全力吧。

首先可能会是遍访医院,重庆的,北上广的,可是最后发现医院并不能多做什么,他们只能给出诊断。

然后呢,可能是找一些所谓的大师,摸一摸,改个名字。我们接收的案例里,有50%的小朋友改过名字。

然后呢,可能就是一些费用非常昂贵的个人工作室。

还有一些家长会把孩子送去北上广的很知名的机构,放弃工作等等,和孩子一起过去。

最后,才会找到我们。

而且,在全国,有80%的类似的机构和学校是由家长创办的。你们会觉得难以想象吗?幼儿园不会由家长创办,小学也不会由家长创办,而这样的机构80%却都是由家长创办的。为什么呢?因为家长想要自救。”


“如果让我回到那个时候,我真的要说我坚决不会做出这样的决定,创办这样的机构了。真的……

回想起来,如果要说为什么,我想,一是因为年轻、冲动。二来,是因为感恩吧。

孤独症的发病几率大约是1/80,我很感恩这样的几率没有落在我的头上,说真的,如果换了是我自己,我保证我一定接受不了,和现在完全不一样,因为现在它是我的工作。

为什么要感恩?因为在一定程度上,可以这么说,孤独症,一部分可以说是我们这个社会高速发展的产物,他们很多人是因为缺氧或者环境污染,比如装修的污染等等,他们是我们自己种下的恶果。还有一部分家长、家庭,全家残疾,他们也生活在社会的最底层,他们不知道优生优育,没有人告诉他们他们也获取不到这样的知识,他们觉得结婚生孩子就可以了,所以孩子也带着残疾来到这个世界。

我们那里也经常会有大学生来做志愿者,我也会告诉他们说,他们也应该感恩,大家都说,大学生是天之骄子,可是你们应该感恩这些孩子们,因为他们帮你们承受了这些苦难。”


那个时候,我们最初只有16名儿童接受治疗,怎么说呢,可以说是提供给金字塔尖的人的服务。那个时候重庆能有几名博士后?我们其中一名患儿的父母就是博士后。他们的家庭条件真的是非常优越的,才能承受这样的负担。因为这样的病症往往也会并发一些其它的病症,比如癫痫之类的。

现在我们也希望能把这样的治疗,专业的干预带给更多的,普通的甚至贫困家庭的孩子们。

我们希望这些小孩子们能够有生活自理的能力,他们的父母能够不担心自己在离开这个世界以后,孩子不能自己照顾自己,起码他们能给自己做一顿饭,或者说他们能够在有人照应着自己的情况下正常地生活。

我们第一批的孩子里最大的10岁,也就是说今年他已经30岁了,但是有的已经离开了这个世界。

我也不仅会想我现在要帮他们什么,我们也会想,他们未来会怎样,他们以后的人生怎么办。


我们带他们出来,除了参与一些活动以外,其实与人之间的接触也是一种学习。

因为在我们的机构里,每天能见到的都是熟人。

刚才我就看见有一个小朋友,他平时的习惯就是很喜欢和陌生人说话,但他的说法方式是有问题的,所以刚才有一个路人先生过来,却被他吓走了。

这也是对他们的教育,这在一定程度上能够告诉他们,并不是接触的每一个人,都是好的、善良的人。


和他们在一起的时候,感触很多。

就像邹老师说的,他们也不需要可怜,他们只需要被尊重。

我会想到从前有人说我是一个不快乐的人。但你有没有想过一个人为什么不快乐?他/她也许会有生理上的原因,比如某种激素的过多分泌而抑制了多巴胺的分泌。所以我非常理解这样的感受,你平时可能觉得这个陌生的小孩为什么那么讨厌,为什么骚扰你,为什么这个小孩说话都说不清楚这么笨?你有没有第一时间怀疑过,他可能是生病了,你可以给他一点关爱,而不是第一时间选择去放弃他。而如果每一个人,或者越来越多的人都愿意这么做的话,这个世界会越来越不一样。

你可能会说,我连自己的温饱自己的家庭幸福都没解决呢,关我屁事或者我没能力。我无所谓你怎么看待这样的活动和行为,也根本不在乎你觉得我记录下来这些话语的字段是矫情还是婊。我只想做一个这样的人,而且这样的想法越来越坚定:

一个善良的人。

一个不以恶看人的人。

一个不断学习的人。

一个愿意为自己判定值得的事付出的人。

一个干净的人。在离开这个世界的时候,和来的时候一样一尘不染。

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