很多人纠结是化疗还是移植,这份复发风险是否又承担的起。好在我是高危的,也没有给我们选择的权力。妈妈曾说如果是中危的也要移,她不想她的女儿活在白血病的阴影下。
由于妈妈打听的及时且全面,我们从一疗就开始排仓。她也积极向病友说明配型排仓的时间流程,让大家不要因为没有仓位而错过了最佳移植时间。
没有仓位的时候,我们需要一直化疗,最好在进仓的时候把坏基因全部打掉。
每一次化疗就好像一次生命的循环,骨穿,住院化疗,出院等粒缺期,住院输血,再出院,骨穿……我们髓系大概在进仓前还需要做满三个腰穿防止脑白。
痛苦不是多了就习惯了麻木了,我的恐惧总是一点点加深的,常常还没有打麻药就吓得出了冷汗。
骨穿完后按住伤口就可以活动离开,腰穿因为脑脊液,颅压,还有化疗药的原因需要平卧4-6个小时。相比于瑶瑶姐姐和申姐姐的纹丝不动,我总是忍不住动动小脚,被打水路过的哥哥看到打了小报告。
化疗后有段血项还算正常的日子,那大概算得上幸福了。
我那时最大的胆子就是买了奥利奥和原味乐事。同屋的瑶瑶姐姐看着我如此放肆,也放开吃了起来。那时听说有几个病友常相约饭后一起锻炼,后被发现竟是团伙作案。偷吃辣条。才觉得自己只能算是小巫了。
每次化疗我都会瘦到九十来斤,然后再补到一百来斤开始下一次化疗。在医院是每天都要抽血的,回家后可以不那么密集了,只是需要算着什么时候粒缺期,那时候需要每天抽血监测着。
粒缺期是免疫力较低的时候,自己扛过去就是省钱了。然而四次化疗没有一次我是自己抗过去的,好在和大夫搞好了关系,每次都能顺利住院。
大概第二次化疗的粒缺期,妈妈问我能不能坐电动车。我常常不愿意麻烦其他人,妈妈也是如此。合租的哥哥从老家把车开来了,我若是打车,他定要送我。况且我觉得只是虚弱,做电动车又不需要多少力气。
我们住在三楼,电梯很快,不知怎么的到了二楼我就晕倒了,我不知道这算不算晕倒了,我的意识只是一瞬间的抽离,身体就软了下来。血小板还有四个,血红没有到需要输血的地步,怎么就晕倒了?
妈妈扶着我到楼梯口蹲着,又到楼上喊哥哥下来送我们。那时候我们还计较着每一笔人情。后来才发现我们这样的人,人情是算不清楚的,是没有必要算的,是要一个个传递的。
住院,抽血,约血,顺利约到血后,第二天抽血,化验结果出来就可以出院了。
北人的床位实在紧张,第三次粒缺期正好赶上生理期,卫生巾都止不住,妈妈给我垫了尿不湿,才让我有了片刻安宁,妈妈不停的打电话约住院,直到下午,才给我腾出了个床位。
到那已经两点了,那个病人还在输液,我在处置室的床上躺着,护士长让我吃妈富隆,两粒不够,又吃了六粒。药还没有见效,血一直在流,我也越来越虚弱,快吃晚饭的时候,那个病人把床位让了出来,坐在凳子上输液。
妈妈抱着我,一路从处置室走到走廊尽头的病房,妈妈抱得不是很稳,身上搁的难受。但我却十分相信妈妈不会让我摔着。
医院里有意思的就是听护士姐姐和病友们聊天,聊他们的家里,聊他们的治疗,也聊他们的见闻。
说是有意思,有点把自己的快乐建立在别人的痛苦之上。比如那个老太太吃了一碗麻辣烫感染去世了,那个丈夫每天把小三带到原配面前,活活把她气死了,还有个偷吃粽子,引起感染多花了四十万。就好像听八卦一样,没有身临其境,又谈何感同身受,只是谈资罢了。
那时候最大的幸福大概就是吃了,但是吃又有诸多忌口。就连水果草莓,车厘子这样不好清洗的都不让吃,记得有次北京的同学来看我,买了一包青提,妈妈愣是一颗没给我吃,直到它腐败变质回归自然。每天一个鸡蛋,一顿水果沙拉。然后是家里三个大厨的自由发挥。在那些被允许的食物中,火锅算是幸福的源泉了。
哥哥姐姐是郫县的,后来在重庆生活,但吃火锅我们也是清淡的大骨头汤,桌上菜摆了满满一桌,没有火锅丸子,一盒午餐肉已经是家属们最大的让步。
我其实胆子挺大,并没有觉得白血病是一种癌症,只要没有痛苦,我就无所畏惧。那天夜里哥哥嘴馋买了周黑鸭,我趁着他们出去散步,偷偷扯了一丝鸭脖子肉,后来胆子大了吃了一整个,然后有一就有二,要不是怕数量太明显我怕是都要吃完。后来又有一次独自在家,妈妈带哥哥姐姐出去查体,我一个人在家吃了半瓶老坛酸菜,那个味道大概就叫幸福