记得有次看新闻节目，记录一个苯丙酮尿症患儿母亲的艰辛生活。那时候我没有结婚，医疗常识也并不充足，头一次听到苯丙酮尿症这个词，对于这个疾病对患儿家庭造成的致命性的打击还很不了解。
但是看完这个节目，我的心里很沉重，除了震惊于它的严重危害，也隐隐开始担心。万一我的孩子也不幸患病，我该怎么做才能尽可能的挽回败局，我是否能像节目里的这位母亲那样坚持。
苯丙酮尿症的患病率为15000分之一，虽然几率很小，后果却很严重。患儿智力持续低下，平均智力分数在50，最低的甚至是20，除此之外，行为异常，情绪暴躁易怒，并且伴有癫痫发作，肤色不正常，身体有异味等等，这样的孩子成长过程充满了艰辛。
这么低的概率，她却很不幸的两次受害，她的两个孩子都患有苯丙酮尿症。第一个孩子行为出现异常，去医院的时候，已经半岁多，错过了最佳治疗期，她虽然做了最大的努力，病情也只能控制在某个水平，盼着它不再加重。她不甘心，又生了第二个孩子，没多久也发现患有同样的病。一个孩子已经足以击垮一个家庭，她却有两个，而且她还是单亲妈妈，丈夫抛弃了妻子孩子，从此再没出现过。她一个人带两个孩子，异常的艰辛。
苯丙酮尿症患儿的饮食需要严格控制苯丙氨酸的摄入，从小吃特制的奶粉，断奶后则吃特制淀粉做的食物，这些食物价格昂贵不说，供应也并不充足，味道还很不好。她的两个孩子病情控制在稳定的水平，比同样患病的孩子要乐观的多，她耗费了多少的精力与心血，我们不敢想象。
那时候，我真的觉得上天对她太不公平。对她的遭遇很同情，却从未想过这个病是否可以预防。最近我看了育儿的书，里面明确提到苯丙酮尿症是可以预防的，在孩子出生24小时内采集足跟血进行疾病筛查，是可以发现征兆及早进行干预的。确诊后，做出最合适的治疗方案，可以稳定的控制病情，智力的下降不会那么迅速，还会有所提升，其他症状也可以治愈。
我生完孩子还在医院的时候，护士告诉我们有个足跟血采集项目，可以筛查疾病，是自费的，自愿决定是不是要做。那时候我们觉得既然有这个项目，那就做吧，多一重保障，也多一份安心。于是我们把能做的检查都做了，好在结果很正常，我的孩子健康的很。
现在看完《找对育儿方法的第一本书》，真是既庆幸又后怕。这个疾病的发生并没有什么明显的征兆，万一我的孩子真的很不幸的患病，我拒绝做疾病筛查的行为该是多么愚蠢，到时候我只能自己吞下苦果，饮恨终身。庆幸的是，我为我的孩子多设置了一道健康屏障，也为自己买了份安心。
当时，在采血室里有很多新生儿，护士挨个问孩子的父母要不要做这个检查，有些父母听说要自费，而且觉得孩子目前很正常，做检查折腾孩子十分的不忍心，就没有坚持做检查。
当时我也是够无知的，我认为既然它不像乙肝疫苗必须接种一样有强制性，他们的行为也不是不可理解。现在我却为这些同样无知的父母感到担心，如果错过了最佳的治疗时期，等到发现明显异常的时候已经无力回天了。直到现在，我偶尔在母婴论坛也看到不少关于采集足跟血的帖子，很多妈妈除了无知还很侥幸，她们认为采集足跟血是筛查孩子是否呆呆傻傻，她们的孩子看起来很聪明很机灵，怎么都不像有问题的，他们才不做这种查呆傻病的检查呢。看了她们这种言论，我真的是既愤怒又同情。
我的孩子不满一岁的时候，感冒发烧好几次，还得过严重的喉炎，腹泻呕吐、手足口都患过，每次都严重到住院一星期的地步。每次都需要长期输液，由于他还很小，手臂上的血管不明显，只能在头上扎针，他哭的撕心裂肺，看他受这多的苦，真的想死的心都有了。那时候我就觉得，只要他健康，什么都不重要。
现在我依然这样想。真的，孩子的健康才是我最大的担忧，没有了健康，其他的一切都无从谈起。在给孩子治病的过程中，发现自己真的很无知。孩子生病，我就忙了手脚，手足无措。我有限的育儿知识和健康医疗技能不足以指导我给他提供到位的呵护。
为了他的健康，我开始学育儿知识，看了很多的育儿书籍，看的越多越觉得自己不仅粗心，还很无知。有我这样的妈妈，不能给他最好的健康保障，真的很失职。
我印象深刻的是《找对育儿方法的第一本书》有一章花费了很多笔墨普及婴儿安全知识，我对照着自己的做法，一条一条看下去，越来越后怕，我发现自己竟然这么的粗心，很多次把孩子置于危险的境地而不自知。比如我在他快一岁的时候竟然还没有给家里有尖角的家具带上防护条，插座也是裸露着没有装安全盖，家里的垃圾桶他伸手就能够到，在里面翻腾，我还给他买过带绳子的玩具挂在他的脖子上，桌子的边缘还放过东西，洗衣粉放在架子上他伸手就能够到......看完这本书我都快怀疑我到底是怎么回事，怎么这么无知。
我们爱孩子的心，谁都不会怀疑，但是爱和行为可能相悖，在我们自己的育儿知识有限的时候，表现爱的行为也可能会给孩子带来健康隐患。所以，育儿之前，最应该育的是我们自己。
《找对育儿方法的第一本书》真的能帮我们很大的忙。美国儿科协会推荐的书，权威性自然不用怀疑，30年的畅销历史也很能说明它的实力，详细而实用的内容为我们排异解惑，专业的建议更是让我们收获满满，作为新手爸妈，真的需要这本书来帮忙。
为人父母真的不是一件简单的事情。为了孩子的健康成长，我们需要学的东西尤其是医疗健康的知识真的太多了，只有我们自己做到位，才能为他们的健康保驾护航，为他们构建安全的屏障。
