人们都说，经历得越多，人越强大。
在我看来，所谓的强大应该是在一切平息后，或者是待事件本身能够真正启迪心智后人才变强大。
我的经历告诉我，当局者是脆弱的。
好在，冥冥中总会有一种力量来帮助我。
不知道是上天的旨意还是自我的潜意识，我总会得到一种指引，给我明确的方向。
让我自我救赎。
前奏
2023年7月的北京，像着了火。没有空调的地方不敢喘气。每呼吸一次，从鼻腔到喉咙再到气管最后到肺都有强烈的灼热感，这种感觉进到身体里无从化解，只能任由它把人的内脏烫熟。热射病大约就是这样来的了。
而我在这样的七月，往返于四家医院之间，来回跑了9次。为的是让我孩子及时接受造血干细胞移植治疗。
之所以我这样大费周章，全因为我太不懂得洞察人心，揣摩人意。
事情还要从我孩子的胆区增大说起。
由于孩子拉肚子，5月初开始断食断水13天，口服的保肝药几乎未等吸收就全部随着排泄物排出体外，6月初孩子有了轻微的胆区疼痛感。顺义陆道培血液病医院的B超大夫给的肝胆管检查报告是未见明显异常。
但6月24日，我孩子在做完肛周脓肿切除手术后的第四天，胆区有明显的疼痛感，做了B超，检查结果出来后管床大夫何医生来到病房嘱咐孩子，要多吃些促进胆汁排出的食物，比如肉和蛋。
因为B超结果显示胆囊增大。
何医生一边说一边用手比划着，说孩子现在的胆大约是常人胆囊大小的5倍。这在15岁的患者身上是很少见的，考虑孩子眼下以治疗血液病为主，所以不便再参与更多的治疗，但他建议我们回到血液医院后会诊一下普外科大夫，特别是移植前一定要检查清楚这个部位的问题。
6月29日孩子回到顺义陆道培血液病医院，我第一时间和管床王大夫说了这个情况，她安排了B超再次确认了孩子的病情，没有结石，只是单纯的胆囊增大，怀疑是长期吃抗真菌感染的药物造成的。认为目前孩子没有症状可以不管。只要正常吃饭再配合药物干预应该很快就能好。
“如果这些方法都不奏效，入舱前没有好转就要找普外科，用手术的方法解决了。”医生补充到:
“那样就很麻烦，据我所知，北京找不到大夫给咱们做手术的，手术本身不复杂，主要是不愿意给血液病患者做，因为涉及的因素太复杂。”
“那怎么办？你们有一贯合作的相关大夫或者医院吗？”
“没有，曾经有一位患者和你孩子情况一样，他是在舱内出现了症状，最后躺在救护车上走了好几百公里回他们安徽老家做的手术，据说也是找的熟人。”她顿了顿又说:“不过咱们不要想那些没发生的事情了。现在孩子没有事儿，我们按照眼下的情况治疗就可以了。”
于是医生停了抗真菌感染的药，给孩子开了熊去氧胆酸胶囊，双环醇片这些护肝护胆的药。
但胆区疼痛感却越来越明显，孩子已经不敢翻身，有时候疼得厉害只能靠“泰勒宁”止疼。一天最多时候吃四粒。
7月3号孩子因为手术切口大出血转院回到航天七三一医院，再次住进肛肠科，大夫们除了要每天检查孩子肛周手术的创口也要同时检测孩子的血常规和肝功能。并且给一些辅助治疗的静脉药物。
可孩子胆区疼痛并没有减轻，请了七三一医院普外科会诊，认为可以暂时靠药物和食物慢慢纠正。我也开始注意孩子的饮食，做好“养”病的准备。
胆囊切除未果
待孩子的肛周出血状况完全好转我和孩子血液病医院管床王大夫联系，以确认孩子的回院时间和床位。
但医生问我“孩子的胆怎么样了？如果没有缓解就得摘除了胆囊再回来。”
并且告诉我子孩子现在的状况来看是要尽快进舱的，那么就要尽快安排摘胆手术。
我听话照做。赶紧联系医生帮忙做摘除胆囊的手术。7月10号我来到国内肝胆外科最权威的医院，解放军总院第一医学中心即301医院肝胆外科找到李昶田医生。并且转诉了王医生要求切除胆囊的意见。
而李医生认为胆囊增大的问题不及我孩子的原发病可怕，也就是说白血病肿瘤负荷增高对生命的威胁会更大，应该先行移植。并且胆囊增大也只是移植的隐患而已，所有相关胆囊检查的数据并没有给出孩子必须做手术的指征。
结论就是，胆不用切，先做干细胞移植。
从医生办公室出来我联系血液病医院的王大夫，她听后说，
“你这个事情还是直接挂一个程主任号，当面和程主任讨论一下吧！这么大的事儿我也决定不了，你和他电话里说不清。”
于是7月15日我又来到位于西直门的北大人民医院，找到负责儿科血液病移植的程主任。
和程主任转诉了301医院大夫的诊断意见，并表达了我想尽快送孩子回他们血液病医院，让孩子接受造血干细胞移植的想法。
“他们不行，你就换人嘛！”程主任听了我的话说到，“你孩子这样的病人，不是所有医生都愿意接。”他对我的想法没做反馈。
“不愿意接？”我随口问到。
虽然早在孩子生病初期我就听病友说过她被天津一家医院拒之门外的经历，也大概知道医生们更愿意治疗自己有把握的病例。但在此刻，对于程主任的话我却是不接受的，我急切地想找一位大夫帮我把孩子的所有隐患都排除顺利送进移植舱。
程主任表示如果带着胆囊的风险进舱，孩子出舱的机会就会很低很低了。也就是说，必须切除胆囊。
他给我推荐了另一位医生，也是他们医院的同事，肝胆外科王主任。他说这位大夫有可能会帮忙给我孩子把胆切除。推荐这位大夫时程主任说:“他胆子大”。
费劲挂了王主任的号，却是7月28号的门诊时间。我眼见着孩子每天躺在病床上被术后的疼痛和白血病折磨得日渐虚弱，却毫无办法。每天问孩子想吃什么，尽量在病情允许的范围内满足他，然后顶着大太阳四处找他要的食物，因为他病情的特殊，我必须本人亲自去到饭店里和老板好好地沟通，让人家同意改变原来的烹饪方法，为孩子做一餐他能吃的饭。即使这样也不能填补我对孩子的愧疚和自责。那种愧疚和自责来自对病情的无能为力，也来自对治疗节奏的无能为力。更可怕的是，我孩子的白细胞值在这十几天里逐步增高，开始我还以为是骨髓正常增生，直到看到数值不断增高，甚至超出了正常限值，我害怕了。
根据每天的血常规变化基本可以判断，我孩子的肿瘤细胞大爆发了。
我害怕又着急，人却什么都做不了，只能等。
好不容易到了7月28号，见到王大夫，他给出的意见和301医院李主任的意见是一样的。我尝试着说服他，让他接收我孩子，尽快给他做胆囊摘除的手术。
“王主任，您说的我懂，但就是没有明确的手术指征也请您想想办法，给孩子摘了胆囊吧，不然移植科那边不收他，进不了移植舱，孩子真的没救了呀！”
“我说得很清楚了，没有手术指征，不能做手术。”
“但我孩子要移植啊！”
“移植也不能把好好的器官摘了呀！”
“……”
拿着肝胆外科王主任的诊断我沮丧又迷茫。在门诊外赶紧挂号，我要把这个消息赶紧反馈给血液移植科程主任。
最近几天的号源为零，我赶紧联系平时帮病友跑腿的赵大哥，托他帮我挂一个最近时间程主任的号。
赵大哥是我三月份在病友微信群里认识的，他孩子因为移植后排异，需要长期在京治疗，他们两口子放弃家里的公务员工作，在北大人民医院附近租房子一边给孩子治病，一边帮病友挂号跑腿挣些维持生活的钱。已经有三年的时间。
他听说孩子的情况这样棘手，放着家里卧病在床的孩子，用一中午的时间帮我排队挂到了程主任的号，同时他还帮我挂了我孩子管床王大夫的门诊。
待我再从七三一医院来到北大人民医院，却又一次被要求换医生，一定要切除我孩子的胆囊。
按照排队时间我先去见了王大夫，她听说孩子的胆还没有切除，先是很为难沮丧的样子，而后顺手写了一个纸条，告诉我按照上面的内容再去找大夫，切除胆囊。我拿着北大人民医院肝胆外科医生的诊断又结合301医院的肝胆外科意见，再次和王医生表达了想尽快给孩子做造血干细胞移植的想法。她听我说完，很显然也只是出于礼貌罢了，而后不加思索地说:
“你就去找这位大夫吧，别的再多我也和你讲不了太多，这是程主任的意思。”
我拿着她给的字条出了诊室。心里有了对这几位血液病医生隐隐约约的不信任感。但只是隐约而已。
我的这种感觉给不了我任何指导，接下来我不知道该往哪走，打电话问赵大哥，想让他帮我捋一捋思路。果然，他陪那么多病友看病已经有了足够的经验，再加上他是局外人，思路确实开阔很多。他仔细听我说完，给了我两个答案，第一，也是他分析的90%的可能性就是这个血液病治疗团队不想要我孩子了，他们出于对自己声誉的考虑不明说。我需要做好换医院做移植的准备，赵大哥给我推荐了几家做干细胞移植还算不错的医院，都在北京；第二，有可能是孩子的胆囊确实需要摘除，这需要再找一位更权威的肝胆专家来确定，这个他没有经验，我俩讨论了一下就找王大夫推荐的这位专家。
和赵大哥讨论的过程中我发现我是不懂洞察人心，揣摩人意的。人家三番五次地推我进绝路，我都看不懂人家是不想要我孩子了。
经赵大哥这样分析之后蒙在我脑海里那张纠缠的网终于脱落了。
我果断预约了这位肝胆专家，他在原来的八一儿童医院。见他的那天我孩子的白细胞值四十多，在内科大夫的嘴里这叫做四万多。
孩子的白血病肿瘤细胞在疯狂复制。
这位专家看核磁片之后，拿出纸和笔很有耐心地画了一张肝胆胰的内脏草图，并且给我分析了孩子病灶可能发生的位置，一边画一边向我解释，如果需要治疗有可能用的干预手段，但他说，一切也都只是可能。不要因为一种还未发生的“可能”耽误了孩子已经确诊的很显然的病情治疗。他建议我孩子先进舱，如果可能的事情真的发生了再出舱找他，他一定给我孩子做这个手术，又补充说到“如果真的现在就这样冒进地治疗，普通人的恢复期都要七十天左右，你孩子眼下已经没有机会了。”
我听到“没有机会”这几个字，突然抬头看了一眼大夫，他趁机抓住我的目光认真地说:“放心，回去做移植吧！别担心！入舱后真的出问题我一定给你孩子做手术。”他是了解我的担忧的，他好像知道血液科大夫和我说的话一样，那边大夫说很多外科大夫怕惹麻烦是不愿意给血液病患者做外科手术的，更别说入舱清干净骨髓后如果再手术那就更危险了。可现在他看着我，那么坚定地说出这个承诺，他胸前的军衔徽章随着他的呼吸时不时地反着光，紧挨着徽章的工作牌有他穿着军装的证件照，我心头顿时有了一种令人振奋的感觉，这感觉来自他认真沟通的态度，更来自他这身军装给我的安全感！
从八一儿童医院出来，回七三一医院的路上我结合301医院，北大人民医院的肝胆外科诊断意见，再回想刚才刘主任的建议，对孩子下一步的治疗有了清晰的方向。
被程主任堵到思维停滞的感觉顿时消失。心里盘算着接下来再咨询一下其他的血液病移植大夫的意见，准备着手移植。
转院
一路上我把赵大哥建议的四家血液病医院挨个挂了号。都是科室大主任。坊燕达陆道培血液病医院，北医三院，航天中心医院，北京博仁医院。
而后的三天时间，我把孩子托付给七三一医院肛肠科病房的护士和医生，带着孩子的核磁片子跑了半个北京城，最终决定在航天中心医院为孩子做干细胞移植。
做这个决定的当下，我就坚信王主任可以救我孩子，如今——2023年11月29日，当我写这篇记录时，我的孩子已经移植成功，平安出院回到了家中——想来这大约就是老天爷的指引和力量。
2023年8月9日，我带着孩子再一次转院，依然坐着救护车，颠簸四十多分钟来到了航天中心医院康复楼八层。
这一次依然为移植而来。
这一次孩子是躺着进来，走着出院的。
这一次孩子住院时肿瘤负荷90%，出院时0%。
在此必须感谢王静波主任，费新红主任，顾江英主任，汪文静医生，李婷婷医生，宋佳殷医生……
她们救了我的孩子，而离开病区时，护士们真诚的道别让我最为感激。
我孩子向她们一一道别，她们说:
“祝你健康，我们再也不见！”
