文:易一寒
我有唐氏综合征,我看不懂这个世界,但我爱身边的每一个人。
我出生的那天,是清明节,下着小雨,妈妈抱着我,我努力地想亲近妈妈,可妈妈一脸愁容,眼角有泪花。
病床旁边放着一张诊断书:60%患儿在胎内早期即流产,存活者有明显的智能落后、特殊面容、生长发育障碍和多发畸形。
我不知道什么是唐氏综合征,我爸妈是普通的农民工,他们一开始也不知道。
姐姐上网查了一下这个病后,全家都不说话了,只有我一直在“咿咿呀呀”地说话,想尽力融入这个家庭,想爸爸、妈妈和姐姐接纳我。
我们家住在一个很小的屋子里面,里面就算白天也会有点黑,我平时在一张小床上活动,两岁的时候我还站不好,也不会说话。
妈妈没有工作,每天陪伴我,教育我,还在外面收拾了许多小玩具给我玩。妈妈经常要求我学做的事情,我经常都做不好,妈妈没有骂我,只是有时候会偷偷抹眼泪。妈妈,我真的努力了,对不起。
爸爸很早就出门工作了,晚上回来的时候都是满身大汗,我觉得他一天比一天黑,他回来一看到我就冲着我笑,我可喜欢他了,伸手想让他抱我。
姐姐上初三了,她对我很好,每天回家会和我讲故事,写过许多信给我,还经常读给我听,“亲爱的弟弟,你活着就是奇迹,无论将来你是什么样子,都是我眼里的万丈光芒。一声姐姐,便是一生。”
我看不懂,也听不懂,我看着姐姐温柔的眼神,觉得很安心。
年纪越来越大后,我每次出门,外面的人都用奇怪的眼神看我,也不会像家人一样对我好。所以每次外出,我都害怕地缩起来,这外面的世界我理解不了,我还是喜欢家里的小床。
8岁的时候,我上了特殊儿童学校,那里有许多样子和我很像的小朋友。老师经常表扬我的题目完成得好,我笑起来露出来大牙。这学校是除了家外我最喜欢的地方。
我9岁的时候,姐姐大学毕业工作了,我经常见到姐姐来我的学校做义工,有时候会带大哥哥来,也跟过大哥哥一起去吃饭,可每次见过的大哥哥下一次都不会来了,我想可能是不想见到我吧。
姐姐什么都没说,依然对我很好,等我下课后,经常带我吃好吃的,还给我买新衣服。
我16岁的时候,虽然仍然看不太懂这个世界,但是我的话说得别人听得懂了,也懂得自己回家,做一些家务,也懂了姐姐30岁还没结婚的原因是因为我。
我跟姐姐说,下次有大哥哥请你吃饭,别带上我了。
姐姐说,姐姐要照顾你一辈子,其他人不接受你,我不会和他在一起。
我刚出生时,姐姐写给我长大后的信,我有一些字看得懂了:
弟:
……那是我第一次见到你,你小小的身子……你的一举一动都牵动着我们的心……爸爸妈妈很少说话了,好像是从医院回来之后……时光啊请再慢一点,让我能够牵着你的手,一步一步地走下去……你叫了我一声姐姐,从此,便是一生……以后,我们还会有很长的一段路要走,即使中途爸爸妈妈姐姐不在了,你也要一个人坚强地走下去。好吗?你是我的弟弟,无论你什么样子,你都是我这辈子的珍宝,你在我的眼里,光芒万丈。
祝你,平安喜乐。
姐字
虽然我仍然看不懂这个世界,可我会努力生活,热爱身边的每一个人,谢谢你姐姐!
原创作者:易一寒 猕耳文化签约作家