重大疾病对于患者及其家庭成员的交互影响

标题来自我做过的一个调查问卷,是病友群里一位患病的年轻妈妈发来的,她的女儿上高中,需要选题设计调查问卷并提交调查报告。选题是女儿自己的主意,问卷内容也比较细腻,能触碰到某一些内心深处的东西。

在她的年纪能够去关注这样的话题,或者说在她的年纪就接受家人患重疾的事实,在同龄人中不常有。幸运的是,她受到良好的引导,又具有足够的自觉性,她能够直面问题,并且希望挖掘它,在即将成年之前,向曾经稚嫩却受过创伤的自己一个交待,了解和自己境遇相似的家庭,期待这个群体能够得到关注或者主动寻求帮助。

我猜,等女孩收集到不同年龄段不同地区的被调查者填写的问卷,会恍然:原来我不是一个人啊!所以我不是不够坚强,我不是人群中孤独的、古怪的那个人,只是这样的经历没有多少人可以不改常态,没有哪个年龄段哪个阶层可以坦然面对呀!了解了这些,女孩一定会转身给过去的自己大大的拥抱。这段创伤于她而言,已经化为力量。我们还有什么可担心的呢?

这是一个妈妈战胜肿瘤君,孩子战胜成长挫折的正面例子。当下的我还处于水深火热的治疗期,对我而言,重大疾病最可怕的影响在于它一直在摧毁我的自信。

例如症状初现的时候,我们轻轻松松的去医院,对医生的诊断不以为然,以为医之好治不病以为功,医生在误诊,在夸大事实,确诊就是当头一棒。刚刚确诊,以为现代医学突飞猛进,不巧神母仍然是世界难题,儿童肿瘤之王。化疗期间,以为我们身体底子好,谁知道感染发烧输血输板体重骤降。

春节ICU之旅“顺利”度过,我信誓旦旦地说,这个问题只在肿瘤负荷最大的时候出现,后面不会这样了,可是才十多天,又因为相同的问题关进ICU……我得了后遗症:我再也不敢盲目自信了!

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