文章简介：今天的文字是一场群分享，故事有点长。这是我第一次鼓起勇气在群里线上语音分享，有小伙伴们留言想看，我就用文字整理出来。说实话心里特别紧张，感觉自己赤裸裸的摆在大家眼前，一点点揭开自己的伤疤。但这张尝试完成后，居然没有我想象中那么害怕。或许当我不带任何目的，纯粹去做这件事的时候，事情本身就简单的多。相信自己，勇敢做自己很重要。
分享主题：豆豆与生命赛跑的故事，只有行动，才会有生机
引导语：大家好，我是豆豆，很早以前叶子老师就邀请，让我在群里分享一下我的故事。一直由于身体不适，没有精力，没能及时回复金叶老师，今天我尝试分享和突破一下，感谢叶子老师给我这样的机会，更感恩大家对豆豆的支持，愿意来捧场聆听我的小故事。
首先自我介绍一下，我叫豆豆，来自江西省吉安市泰和县石山乡老张家村。我是一个农家女孩，今年36岁，无职业，未婚，是一个身患再生障碍性贫血二十四年的人，现在还在与病魔抗争当中。
这些年的生活痛并快乐着，病，很苦，含辛茹苦的父母一直坚持一直努力，倾尽所有，让我感受到幸福和爱。年复一年，却没有任何怨言，依旧对我不离不弃。
岁月是把杀猪的刀，家里现在只有一位坚持照顾生病女儿24年，慢慢老去的顽强老妈妈。爸爸，已经在2014年8月份因肺癌病死，我深感痛惜。
感恩我现还在活着，这就是幸福的。回想起过往，点点滴滴历历在目。
12岁前，我也是个无忧无虑的小女孩。有爷爷奶奶，爸爸妈妈，还有二个姐姐疼，日子简单也快乐。但从12岁开始我检查出这个病，就一直受到病痛的折磨到现在。
刚开始去县里住院，各种检查，骨穿，记得第一次看见那个穿刺的针，真的好长，我永远都难以忘记那种锥心刺骨的痛，我一个人哭的特别伤心。
检查结果更是让家人难以置信，医生告诉爸妈，我活不过15岁，当时爸爸妈妈真的难以接受，默默地难过，不敢让我知道。那时候小，出院后我又去上学，天真的以为一切都过去了，只是偶尔会有不适，经常上村卫生所打针。直到初三一来例假，病情就一发不可收拾。
这种血液病，临床症状表现为，三系指标特别明显低。其中包括血小板，白细胞，血红蛋白。血小板正常值100到300，我只有个位数，每次都是危急值。所以这些年来，辗转四处求医，只要血小板一低，我就得一个人上医院输。要不然只要随便磕到碰到或者哪里有出血，都是没有办法止住的。
血红蛋白是维持整个身体系统的平衡重点，好比人家考试可以考100分，我只能考20，30分，就像一台机器没有油就无法正常运作，就会出现头晕，心慌气短，甚至没有办法直立行走。
白细胞低就非常容易感染，随便一个感冒发热，就是一朝回到解放前，相当难控制。直到现在，我仍然必须得十分小心翼翼，任何一点不注意，我的明天可能就不会来到。
那时初中毕业后我就只能在家待着，每天都在家里待着，妈妈要下地干农活，爸爸是个普通护林工人，常年在单位，偶尔回家帮忙秋收。于是一条狗，几只鸡，一年四季，经常只能一个人在家呆在老房子里，生活单调，我的青春没有一点色彩。
那段日子，我深深地自卑，因为吃了激素，体重从65斤一下就胖到了125斤，喉结变粗，声音变粗，长胡子，全身是毛，屁股由于长时间打激素都没办法打进去，整个人都变形了。从一个苗条的小姑娘，一下子就变成了又胖又难看的假小子，被人嫌弃。再后来，因为血小板减少导致黄体破裂，又动了几次手术，一下又瘦了十几斤。
一次次在死亡边缘上挣扎，那种身不由己的无力感，没经历过真的无法感同身受。内心无数次对父母的愧疚与自责，还有每日我对健康恢复的翘首期盼。我哭过，放弃过，也绝望过。
史铁生说，死是一件不必急于求成的事，死是一个必然会降临的节日。
于是我告诉自己再坚持一下，没死之前，努力先活着，再碰碰运气，说不定会有希望。清楚的知道，接受现实是让我重新站起来的第一步。
那个时候家里很贫穷，经济条件因为我生病更加拮据，家里只有一个黑白电视机。姐姐们初中毕业后也都外出打工，没有继续上学，想挣钱给我治病。
我也尝试卖过水果，摆过地摊，当过幼稚园师，可最终因为疾病，限制了我所有的想象力，都没有成功。
记得当时我想买一个游戏键盘学习打字，60块钱，我整整存了两年，是我一毛一块存的。我得想办法，自救。
世界上只有一种真正的英雄主义，那就是在认识生活的真相后，依然热爱生活。不能改变环境，我只能改变自己。
有了键盘后，没人教我打字，我就用拼音，慢慢地学打字，我心里的想法是通过网络自救，不然打破不了僵局。再后来，大姐家买了电脑，我就申请了一个腾讯qq号，在QQ号空间记录自己平时的一点心情和日常。
文字很粗糙，只是真情流露，记录我真实的生活状态，那块小天地可以是我对自己心灵的慰藉和精神寄托，想写就写。刚开始语句也不通畅，不会写，一篇就几十个字。
我知道这是自己的短板，读书太少，所以一有空我就经常看些书，然后把里面的好词好句都摘抄下来。慢慢的就好很多，能写几百个字，到现在几千个字也可以做到。
也许这一路会有质疑，有无数打击的声音。但只要有一个赞扬和鼓励，都会给我超大的信心。甚至盖过1万个打击的声音。
2010年的时候，大姐的同学芳姐姐看到我的文章，就给我顶过一次贴在论坛上，当时就有好多爱心人士关注过，感恩每一次遇见。但还是杯水车薪，收入赶不上开支。政府帮助力度也是有限度，昂贵的医疗费用压得父母喘不过气来。
屋漏偏逢连夜雨，爸爸于2014年又突发患肺癌晚期离开人世，姐姐们也都有了自己的小家，心有余而力不足。我和妈妈便没有经济来源，我的病情也很糟糕，频繁的住院，对妈妈来说更是雪上加霜。
天无绝人之路，上帝为你关上一扇门，必将为你打开一扇窗。
一次偶然的机会，我们村的小姐妹萍心疼我，看到我写的文章，知道我在医院没钱治病，就帮我转发到老乡微信群里求助。
刚好碰到一个邻家大哥，他关注到我的状态，第一时间组织乡里兄弟姐妹们伸出援手。记得当时那一下午就给我凑了一千多块，解决了那个月的燃眉之急，感激的心真的难以言表。
尹大哥是我生命中的贵人，然后他让我把自己的经历写篇短文，就是求助信。帮我找记者，找媒体，通过平台，给我轻松筹。有了记者媒体的帮助，然后通过微信朋友圈，大家都给我转发筹集善款，给我微信红包，真的得到太多太多贵人和好心人士的帮助，才帮我渡过难关。
每每想起这些场景，我都热泪盈眶，十分感动。不管大小，都是善意，我感恩每一个帮助过我的人。是你们让我重拾生活的勇气和信心。
但老天总爱和我开玩笑，2017年我血小板低又引发脑出血，半边不遂在医院躺了一个多月才缓过来，同时又引起并发症糖尿病。每天我都扎手指，测血糖，打胰岛素，肚皮和手全打成塞子。
那些难熬的日子，我真的黯然心碎过。可是，再看看医院那些病友，谁不是一边绝望，一边努力的活着呢？
在那里我真切感受到了别人的内心世界，我体验到了别人的喜怒哀乐，我开始变得对命运与生命宽容了。我的内心也变得柔软了。
这是个充满鲜花的世界，被关注后，好心人给我捐钱，也有好心人给我送旧衣物。太多的爱和力量，原谅我也不能一一致谢。所以我都用照片文字把它记录下来，不管今后如何，它们都是我生命中最宝贵的财富。
在这里我还得重点感恩现在的国家政策，扶贫办的乡领导对我大力扶持。这两年政府还给我们申请了安居工程。我和妈妈终于有了自己的小窝，虽然不大，但我很满足。原来老房子漏水厉害，老鼠上梁房，我和妈妈挤在一个房间，刮风下雨，担惊受怕。比起原来真的是翻天覆地的变化，我每天都感恩，能吃饱穿暖，我和老妈妈就非常知足。
唯一不足的就是，现在我病情没稳定。唯一欣慰的是现在输血量减少了，但每个月我还是得去医院输血小板，每天坚持得吃中药和大量药片维持。在医院我已经练就了左右逢源的本领，一个人可以一边打针，一边做饭，一边打针一边刺绣。
由于长时间输血导致铁蛋白高，现在又引起糖尿病周围神经性病变。血小板又十分低，全身僵硬，麻木厉害，连直立行走都特别累。
但我还活着，并被看到，本身就是一种希望。
昨日种种，譬如昨日死，今日种种，譬如今日生。抱怨和哭泣是没有用的，成年人的世界有谁容易呢？所以我还得坚持，一想到大家给我的关怀与温暖，我坚信人性的美好，即便历遍山河，依然觉得人间值得。
生命若不是终点，请微笑前行。
把自己当下坚持做的事情当做一股信念，一份力量源泉。不觉孤独和彷徨，就这么做下去。现在一个人的时候，我给自己培养兴趣爱好，让自己的生活充实点。比寻找温暖更重要的是让自己成为一盏灯火。
我经常反思自己不够努力，应该多学习然后沉淀自己，悄悄努力，不需要拔尖。至少我要有自己独立的精神世界。
机缘巧合下，我在网上认识萌薇老师，在群里学习简笔画，禅绕画。结识了好多简笔画小伙伴，个个都有特点，一个比一个优秀，从没画过画的我，也开始拿笔动起手来，她们善良可爱又热心，都愿意分享带我学习，只要听话，照做，行动。
我喜欢用画来表达自己的心情，笔下的每一笔都可以任性，自由发挥，不需要多好，只要享受那个过程就好，我热爱一切美好事物。
得空的时候我还是会刺绣，就是比较累，然后长时间刺，保持一个动作，手，眼睛和精力都不够。但只要坚持就会有收获，也能赚点小钱。
我现在也有了自己的公众号，简书，通过码字的兴趣，不但能够吸引志同道合的小伙伴，还能挣点小钱，是我最喜欢做的事。
然后我还接单卖赣南脐橙，也是通过好心人帮我介绍的老板。因为长时间生病住院，接单有手机就能搞定。老板人特别好，待我也很好，我们无条件信任，已经连续合作有五年，我特别珍惜这份工作。钱不多，却能让我自己能体现自我价值。
赣南脐橙是我们江西的特产，每年11月份开始上市，纯天然不打蜡，不上色，是一种原汁原味的水果。我对每一个客户都是保质保量，售后负责，所以现在有了一定的口碑和诚信，好多老顾客找我。被人认可和需要是特别有意义的事。如果大家需要，可以随时添加我的微信购买。
现在我的生活有政府帮助，有大家帮助，我自己也在努力，还能维持住。我希望有一天身体能好起来，不成为家人的负担，不成为社会的负担。我坚信我可以，也能够创造奇迹的。
目前我身体上还是各种不舒服排斥着我，那就活好当下吧。现在老妈妈年纪大了，记忆力也不行，特别需要我的陪伴。她为我操劳一辈子，但愿我能陪她变老。每天我们彼此照顾，按时吃饭，按时睡觉。
唯有自律是通向自由的唯一方式。如果目前没有更好的办法，还有一个出口，那就一切随它去吧。我也在等待机会，为自己争取新的治疗方法。
不管你经历多痛的事情，到最后都会渐渐遗忘，因为没有什么能敌得过时光。未来的日子不管怎么样，我依旧会真诚热情的对待生命中的每一个人。
因为一句真诚的问候，一个体谅的微笑，一个谦让的表示。都可以让那些哭喊的，沉默的，少点脆弱敏感。
我想成为一个温柔的人，因为我一直被温柔的人那样对待，深深了解这种被温柔相待的感觉。
我希望我们可以去感受别人的快乐，也可以让自己的快乐去影响到周围的人。每个人都可以做快乐的发源体。
结束语：好了，今天我的故事分享到此结束，谢谢大家聆听，最后祝大家，身体健康，平安喜乐！
