做橡皮泥剩了一些食用色素，给米修涂鸦。他有模有样地沾沾颜料，洗洗笔，甩甩干接着换颜色画。然后一边画一边嘟囔，这是鸡蛋车，这是卡车车头，这是翻斗车拉着石头，这是直升飞机，公交车有窗户……听着他叽里呱啦、嘟嘟囔囔说的不亦乐乎，我不禁思绪万千。
是的又快到三月三了。以前，三月三对我来说只是一个少数名族的节日，无关痛痒。15年7月米修出生，后被诊断为先天性极重度耳聋，从此3月3日爱耳日就成为了我们家一个重要的日子。第一个爱耳日，我画了个行程表，抱着8个月大的米修，辗转在各大医院和活动现场，找专家，选耳蜗，选助听器，像个超强雷达一样希望搜集到尽可能多的信息和知识来武装自己，战胜这个困难。
现在米修2岁8个月了，听龄1年7个月，可以简单沟通日常，懂得表达喜恶，我下班回家会忙着跟我汇报他吃了什么玩了什么，看到池塘会背咏鹅，看到大桥会念外婆桥的童谣，看到红灯笼会自己唱“小小萤火虫…好像许多小灯笼”……尽管有些发音还不够清晰，语法上也经常颠三倒四，暂时还不如其他伶牙俐齿的小朋友那般流利。可是这一切我都视如失而复得的珍宝，无比感恩！曾经被我视为大怪兽的困难，现在都已不是问题了。即将迎来第三个3月3，我终于有勇气回首，看看过去的这段日子，虽然跌跌撞撞，还好我走过来了。我的孩子是听障儿童，可是他和普通孩子没有区别，我终于可以很平和地说出这个事实。
如果你的孩子自出生起就听不到，你该怎么办？
在米修出生之前，我从未想过这个问题。在成为妈妈之前，我只是个平凡普通的人，一直按部就班地读书、求学、买房、结婚，波澜不惊。除了偶有涟漪外，我的所有生活都是一帆风顺。有着平凡的小烦恼，也有平凡的小喜悦，什么重疾、病患之类的小概率事件在我生活中都是别人家的故事，直到米修出生。
不到六个小时的产程，米修顺利降生，健康无恙。第三天听力筛查没过，护士说没过也正常，没有家族史就不用担心，满月再复筛一般都能过。我们都没当回事，继续沉浸在新生命的喜悦中。
月子中，给他儿歌无反应，很难用音乐安抚，让我有些担心，可是他眨眨眼、转转头都能被家人当做是能听到的证据，特别是老人们，稍微往坏处想想就被严禁制止了，现在想想不过是在自欺欺人、不敢面对罢了。隔壁装修钻墙的声音巨大，他依旧睡得沉沉，纹丝不动。我开始慌了，开始查资料，人工耳蜗的字眼从我眼前晃过，但我没往心里去，我以为最多就是中耳炎，治疗治疗就好了，怎么可能是最坏的结果。
一个月后复筛，孩子用了安眠药沉沉睡去，我抱着他进了隔音室。另一台机子都检查通过了四五个孩子，我们还没查完，看不懂仪器指标，只见到大夫的脸色越来越沉重，两个耳朵都没有通过筛查，对声音几乎没有反应。做了个基因检查，要再等将近一个月出结果。然后就是心慌茫然的一个月，度日如年。应对新生命的各种慌乱在有可能听障面前都不再重要。基因报告结果出来的那天，我和宝爸一起带着孩子去了永旺，开始他很新奇很开心，后来音乐响环境嘈杂起来，他开始哭闹，我还挺开心。因为这说明他对于吵杂的环境有反应，说明他是有听力的。回家哄孩子睡觉后，我把基因检查报告打开，心情就down到底了。
“纯和突变”有点生物学常识的人都知道，这就有些不妙了。我马上去搜这个基因点位，一个新的名词浮现出来“大前庭导水管综合症”。这个基因点位纯和突变，最终确诊为大前庭的概率几乎是100%。这个病无法治疗，只能在听神经和本身内耳无畸形的情况下用助听器保持或是植入电子耳蜗。我对他的耳病早有心理准备，只是不知道会这么严重。我的脑子嗡了一下，都没顾上哭，然后就是整宿整宿地在查资料和各种与听障言语相关的论文，看如何治疗和康复。我知道我不可以伤心太久，我的孩子太小，他需要我乐观坚强，我得把他治好了。我就这样走进了听障的世界，从此与听障的斗争将成为我生活的一部分。
现在想来，有两件事值得庆幸。一是发现的够早够及时，心理建设充足，所以一家人对这个事实接受很快。二是无知就会惶恐，所以我没有一味悲伤，主动查资料，争取资源，请教前辈，给了我很大的心理支撑。我知道我不是在盲目乐观，我是尽可能地把可控的风险降到最低，理性客观地对待这件事，让我和孩子少走了很多弯路，也少受很多罪。
为什么是我的孩子患了这样的病？
主观上，我相信因果轮回、相信前世今生，我虽未作孽，但是也许确实是我的福报不足，孩子才遭此磨难；
客观上，我和我老公各携带了一个致聋的隐性基因，且在同一个位置，并且是四分之一的概率结合在了一起，我们双方父母及祖辈都正常。对此我还跟他开玩笑，我们恋爱十一年，终修成正果，道是有缘，却不成想竟然有缘至此。连不安分的隐性基因都能在同样的位置，还能小概率地结合到一起。有了这层想法，连这罕有的病都是因缘而来，孩子在我们眼中更显得难能可贵。
我又仔细回想了整个孕期有可能对孩子听力造成损伤的事情。吃了少量保胎类药物，但也不会致聋；感冒发烧过一次，但是没吃药，靠姜糖茶抗过来了；无任何病毒类感染。我去现场看了“又见平遥”、去影院看了“超能陆战队”和“帕丁顿熊”….特别是“又见平遥”现场很震撼，跟着音乐孩子还有胎动，但是可能也造成了损伤。大前庭的孩子虽然听力会逐渐下降，但是一般都在两三岁后发病，米修出生后就重度听损，我一直很自责，觉得有可能是受现场音响的刺激，导致在胎中就听力受损了。每当提起此事，老公都安慰我说让我别多想，跟这没关系。只能感慨，一切都是命！
漫漫求医路
各种检查问诊：感音神经性耳聋、大前庭目前无法治疗，只能植入人工耳蜗。
基因检查结果出来后，秉着方便的原则，隔天我们就带米修去儿童医院了，大夫三言两语就把我们打发走了，说孩子刚两个月太小了，等三个月再检查，六个月再检查一次才能确诊。我们就这样一次一次地被告知孩子听不到的事实，但是却束手无策，毫无办法，孩子太小了不能干预、没法治疗，只能天天祈祷他快点长大。
半岁时，终于可以佩戴助听器，效果却并不很好，对于半岁的他来说，助听器太大压耳朵，耳后磨的出血，耳膜堵耳朵，时不时的啸叫声也很让他焦躁，不开心时他抬手就能把价值两三万的助听器给扔了。没法沟通，因为他听不到；没法生气黑脸，因为我们的表情和拥抱是他唯一可以确认爱的途径，怎么忍心让他看到不开心。只能调整情绪，他配合时戴一会儿，不愿意就不戴，不强求，他高兴就好。接着数日子等待，等他体重达标，等他发育正常，等他可以耳蜗手术。
ABR OAE声导抗、诱发电位、行为测听、CT、核磁…这些检查都做了个遍。一岁时候有幸请到曹克利大夫为米修做了耳蜗植入手术，很顺利，事前担心的口鼻出血、面瘫、发烧、植入体异常、过敏排异等等一切风险都没有发生，术后第二天孩子就已经可以下地走路了，一个月之后开机，当时就对声音有反应了。所以虽然术后孩子略有不适，除了心疼之外，我们更多的心情是喜悦、是期待。新声亦是新生！
康复训练
开机后虽然是听到了，但毕竟是处理过的机器声，和自然声还是有差别的。而且正常孩子在胎儿时已经通过胎教熟悉声音环境了，米修一岁一个月时才开始感知这一切，每一天都不敢耽搁，我要和孩子一起赶上来。我把市面上几乎所有跟听障、语言康复、幼儿生长发育相关的书都看了一遍，一岁两个月时候，开始带着他去残联上康复课。孩子很快开口会叫爸爸妈妈，能听懂指令，然后200词、500词、短句、长句，可以正常问答对话了。开机半年后基本上就赶上了普通孩子的表达理解的平均水平了。
说的和正常孩子一样，是每个听障家庭康复的目标。多次测听，对人工耳蜗的补偿水平我还是比较有信心的，所以在康复过程中，重心并没放在他的发音正音上，我觉得说的好只是时间问题。更多的精力是放在他的性格习惯培养，理解水平和表达主动性的引导上。他是听障儿童不错，这只是一个小小的特点，我客观地接纳并弥补，可是不想用力过猛。他也是个普通小朋友，别的孩子怎么早教，他也一样。绘本、涂鸦画画和游戏是我在康复过程中用的最多的方式，我家的客厅没有电视，没有沙发，都用书柜替代，跟孩子席地而坐，看书涂鸦做游戏，能明显地感觉到，他的心智发展、手脑协调都能比较均衡地得到提升。
我很惭愧，对照那些明星康复家长来说，我不算是勤奋的妈妈，有时也会偷懒，庆幸孩子很争气，两岁后可以高效地配合着上一对一的康复课程，两岁半做格雷费斯评估为特优水平，老师总是说米修真的特别棒，就是妈妈的效能再提高一些就更好了...
听障家长如何自救成长
家有听障宝宝，这种痛苦不言而喻。可是家长的情绪会直接影响到孩子，我们要康复好孩子，首先要先做好自己的情绪管理。可能是性格问题，我的自救过程相对来说还算轻松。当妈妈后我哭过三次：
第一次是收到基因检测结果，一边流眼泪一边查解决方案，了解后知道有办法能补偿，也就平静了；
第二次是三个月时去医院复查，确诊大前庭，在医院就飙泪了。老公很坚强，说孩子还小啥都不知道，你笑他就笑，你哭他也会哭的，就算听不到也得让他有快乐的生活，积极乐观是我们能为他做的最简单的事；
第三次是看到以爱耳日的发起人万选蓉老师为原型改编的电影《漂亮妈妈》，不能自已，躲起来痛哭一个多小时，情绪发泄后，想到现在的科技水平和康复经验都已经好了很多，又恢复了信心。
当然更有效的自救是不要陷入悲伤的情绪，不要放弃个人的成长，自己强大了，困难就自然变小了。
孩子两个多月时，我开始返校修研究生课程，五个多月时返回职场，开启了工作日上班，周末上课的一整年无休模式，同时还要兼顾求医治疗、手术准备和康复及常规早教，而且我还坚持母乳到孩子两岁……忙是治疗一切坏情绪的良药，我顾不上伤心难过，只想尽全力给孩子一个更好的未来。当然我也不是超人，无法事事兼顾的那么完美，凡事都有取舍，不能什么都想要，研究生延期答辩了，工作难以承担重要项目，还在术后康复的关键时期休了几个月的长假。所幸是最后结果是好的，最终顺利答辩毕业，重返岗位，没有丢掉工作这个阵地。
半年前接触到佛学，修行虽不够精进，但是总时有开悟。心态更是转好。这段经历对我来说是最好的修行，亦是财富。我看到了苦，更看到了这世间无数的美好，生活变得更有意义。道德经云“飘风不终朝，骤雨不终日”，易经亦云“无平不陂，无往不复；艰贞无咎。”鸡汤不能停，保持一颗坚韧纯正的心，我觉得我已踏上坦途了。
长长的感恩名单需要铭记
在这不易的两年多，我要感恩的人太多太多！想来我还是命好，一路走来身边都是贵人！
我的家人：米修爸爸为我们付出很多，无论我做了什么决定，总是毫不迟疑地支持我帮助我，还有公公婆婆，我的爸爸妈妈，还有我们的亲人们，你们是我的坚实后盾！
我的领导同事：庆幸我是天士力的一员，更庆幸我遇到了好领导和好同事，作为无亲无故的外地人在天津，他们给了我家人般的温暖，数字创新、中药材板块和集团秘书处的领导同事们在我孩子手术康复期间，从工作、生活、医疗、方方面面都为我考虑周全，从经济上给我很大的帮助。特别感谢善良的晓煜总、体贴的杨杰总、毕总、龙总、史总、邰总、秀旭总、宇航总、齐总、杨冬总、盼盼、PMO的小伙伴、还有蕾哥、戴祎总、韩隽……还有许多同事费心费心为我搜集医院医生的信息、耳蜗项目的消息，你们的每一句关心和问候都给了当时的我很大的力量！这份情义终生难忘！
我的朋友：感谢闲暇意师兄和竹子师妹从我婚礼、怀孕起就为我操心，从孩子乳名、入院生产、孩子确诊和治疗、搬家……人生的关键节点有你们一路相随，我之幸。感谢玉红好姐妹这么多年来如家人般的陪伴，让我从不觉得孤单！
我的老师和同学：易志斌老师亦师亦友，感谢您在我读研期间对我的无私的指导和包容；感谢姚延波老师告诉我爱可以让一切奇迹发生；感谢齐善鸿先生的课程几乎重塑了我的人生观，让我走出低谷；感谢孙娴老师和芯宇老师一直以来的帮助！感谢南大MTA的同学们！
康复老师和听力师：我们在天津残联康复，遇到了三位特别认真有爱、专业有责任心的老师，都都老师、董老师、黄黄老师，没有你们就没有米修今天的进步；还有耳朵树专业的翟飞老师，带了半年无效都要废弃的助听器经他一调就有明显反应了，我要买新的助听器，他还会耿直地劝我等一等，已经给我们调了一年半的助听器了，没有商业的感受，每次调机都很有爱，很温暖，感恩！
听障家长和前辈：治疗和康复过程中，很多家长以过来人的身份给我提供了很多经验和信息，给我信心让我看到希望。文清妈妈像大姐姐一样给我安慰，帮我解答问题，文清和文博让我看到了米修的将来；鑫鑫妈妈在康复经验上给了我很多特别好的指导，育儿教养方面是我的榜样；澳大利亚耳蜗的霍姐，帮我请到曹大夫，为我搞定诸多问题；耳朵树的莫克gg在知乎上的几篇专业解答，为我指点迷津；还有马钊店长虽然沟通不多，但是第一次见面他说我会是个省心的家长，让我瞬间有了自信；有过一面之缘的小海豚的张如昕老师和肖玲老师，让我看到了父母的坚持和毅力创造的奇迹；还有爱耳时代的刘彦君总在耳蜗选择方面给了我很多专业中肯的建议。还有很多素未谋面，却通过网络分享康复经验的听障家长们，同享有声的朣爸、推广阅读的游妈、九哥妈妈、乖乖妈妈、子一妈妈、边若彤妈妈、杨舟妈妈……
感谢曹克利大夫为我们主刀，祝愿您健康长寿，造福更多的听障孩子！
最后感恩米修来到我的身边，谢谢你选择了我做你的妈妈！
愿你能够听见微风呢喃、听见溪水清唱、听见鸟语、听见花开，听见如歌岁月的所有美好！永远爱你！
