话题|“渐冻人”丁克断遗传病基因,让鱼鳞病患情何以堪?

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最近,“渐冻人家族丁克断遗传病基因”悄然上了热搜(感兴趣的朋友可以在网上自行搜索下,此处不再赘述)!文中主人翁张戟说:“自己比任何网友都明白遗传疾病带来的痛苦,这也是他为何选择丁克,让这个延续百年的‘渐冻家族’故事不再继续的原因。”

无独有偶,鱼鳞病作为一种遗传性角化障碍性皮肤疾病,其中的痛苦,没有人比鱼儿更明白。说到这里,不禁让人想起之前在张建疗法接受治疗的2位患者朋友的故事。

王力(化名)也在写给张建院长的信里,也曾有过这么一句话:“鱼鳞病是一种只有患者才会懂得其痛苦的疾病。”

他出生的那一刻,父母、医生全都呆了:皮肤干燥爆裂,身体长了一层厚厚的“盔甲”!

他的童年充斥着许多因鱼鳞病带给我们的痛苦的回忆:小时候上学被歧视,孩子们给他起外号“黑车轴”(意思是不洗澡,脏孩子),小朋友们的家长都不让跟他一起玩,怕被传染。

更严重的情况是,自己的家人不理解和疏远自己,曾几何时,他也怪父母,恨他们。

他觉得“养儿防老”之于鱼鳞病人是“丑陋恶习”、是封建思想,这只能不断的复制着鱼鳞病患者,增加鱼鳞病患者的数量!这就如接力棒一样不断在传递着疾病带来的痛苦!这种思想太可怕!

余平(化名)一岁左右发现的鱼鳞病,虽然不像王力那样,被家人排斥,但也是受尽了折磨:家里人甚至从小就带着他到处去看病,吃过药,抹过尿素软膏,甚至还尝试过“换血疗法”,但最终的结果都是不好!

鱼鳞病厚厚的鳞屑让他变得丑陋,因此他也很自卑,也不爱讲话,走在马路上也不敢抬头,更不敢看任何人,即使别人没在对他品头论足,但他还是怕听见别人嘁嘁喳喳的,觉得别人就是在议论他,这太让他难为情了,可以说人都是有自尊的,他也不是想得这个病,但是有些人的眼光,真的是太害怕了!

他曾经有个家庭,曾经也差点拥有一个孩子,但是因为鱼鳞病,他让妻子打掉了孩子,并且离了婚,独自一人生活!

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