没有合格的运营资质,却默默坚持十五年,连专业机构都靠他们。

喧闹的巴黎街头,女孩恰似脱缰野马忘我狂奔,她披头散发、动作僵硬、神色慌张,与周围的一切格格不入。

她妄图逃离令人不适的喧嚣却找不到正确的方向。几番追逐之下,女孩终受困于护工有力的臂膀之下。

女孩名叫艾米莉,被控后的她嘴里发出野兽般狂躁不屈的粗声喘息。马利克一次次耐心的劝导,才让她逐渐恢复平静。


地铁站内,突发的警报事故造成车辆延误。

引发事故的肇事者约瑟夫平静端坐警务室内,正是他拉响车厢内警报造成地铁骤停,险些在出行早高峰引发安全事故。布鲁诺急匆匆的赶来,再三道歉保证才从警察手下救走酿成大错的约瑟夫。

他将头轻轻靠在布鲁诺肩头,表达歉意和亲昵。


布鲁诺和马利克是一双挚友兼工作搭档,布鲁诺经营着一家非营利性质的医护机构“正义之声”,他专门接收被其他医疗机构拒之门外的重度患者。而马利克则负责培训年轻人担任看护,为患者提供一对一的贴身服务。

这是2019年的法国电影《标准之外》,本片根据真实事件改编,现实中的布鲁诺和马利克至今仍在为自闭症患者和家庭提供着无微不至的服务和关怀。



01 关于自闭症

自闭症,在学术上,自闭症又称为孤独症(Autism)或孤独性障碍等,是广泛性发育障碍(Pervasive Developmental Disorder,简称PDD)的代表性疾病。主要分为5种类型:孤独性障碍、阿斯伯格综合症、Retts综合症、童年瓦解性障碍及未特定的PDD。比较常见的自闭症是孤独性障碍和阿斯伯格综合症。

临床医学上,20世纪40年代被首次描述和认定,80年代才开始被广泛研究。但遗憾的是,即便全世界先进医学组织都开展了从分子遗传到神经免疫、功能影像、神经解剖和神经化学等多方面的研究,仍没有任何一种论证能从根本上完美的解释孤独症的病因。只能猜测和假设发病原因与遗传、孕期感染等因素有关。


患有自闭症,对患者和患者家属都是巨大的伤害,因为他们无法独立生活,需要终生照顾和养护。目前关于自闭症的预防,医学界的普遍建议是在女性怀孕早期,即胚胎神经管形成和发育期,应避免滥用药,特别是抗癫痫类药物;避免病毒性感染;避开冷热温差变化较大的环境;以及避免受重大精神刺激和创伤等。

关于自闭症的电影,比较著名的有李连杰、文章主演的《海洋天堂》和汤姆克鲁斯、达斯汀霍夫曼主演的《雨人》。




02 病患与看护

约瑟夫和瓦伦丁,是片中重点描述的两位自闭症患者。

约瑟夫,布鲁诺照顾的第一位患者,也是因为他,布鲁诺才创建“正义之声”。年少的约瑟夫因认知障碍无法进入公立学校,为此母亲只能放弃工作在家照顾,青春期的约瑟夫因缺乏沟通能力,只以打砸咬等暴力回应问题。他们四处奔走寻遍各种机构,要么拒收,要么灌药,直到布鲁诺的出现,才让摇摇欲坠的家庭看到真正的希望。


布鲁诺为约瑟夫制定了一整套行为规范,如:当约瑟夫有暴力的想法,必须大声讲出来。对自闭症患者而言,一旦暴力思想被有效的表达,行为就会逐渐减弱直至消散。所以,约瑟夫经常问:我可以打妈妈吗?通过数年正确的培训和引导,约瑟夫已具备一定的表达和独立能力,甚至获得工作的试用机会。

尽管他最终未能获得正式上岗的机会,但对于约瑟夫、约瑟夫父母以及布鲁诺而言,这是天大的进步,也是他类机构不可企及的。



瓦伦丁,严重自闭,还有自残倾向,双亲离异,母亲重病,父亲失踪。年仅十三四岁,已被多家正规机构拒之门外。

初见时,瓦伦丁戴着厚重的头套,连站立都是问题。但即便是如此棘手,“正义之声”已然愿意接收。


马利克找来迪伦做瓦伦丁的特别看护,这对两人都是巨大的挑战。上一分钟,瓦伦丁还能跟迪伦握手拥抱,下一分钟可能就会自残自虐,甚至将迪伦的鼻子打开花。迪伦是贴身看护的新手,来自平民窟,没读过书,整日混迹街头。

工作之初,迪伦不守时、爱迟到,还满嘴火车跑,更不会写工作报告。但马利克知道,他是一个正值、勇敢、内心善良的孩子,他不会放弃。



年轻的迪伦虽然个性叛逆,但也善于观察,心细如丝。他记得瓦伦丁爱喝可乐,耐心且慢速的陪瓦伦丁散步。

当迪伦看到病重的瓦伦丁自残挣扎,又在众人合力之下被送回病房。那一刻,他五味杂陈,突然明白,自闭症患者连基本的选择机会和权力都没有。



外出接触马匹时,瓦伦丁将手从马头上移开,轻轻落到迪伦脸上。

那一刻,阳光下,两人之间已搭起默契的桥梁,悄然无声,丝般顺滑。



03 正义之声和病患之声

布鲁诺本经营着一家度假村,人缘可靠,收入颇丰。但在遇到约瑟夫以后,虔诚的布鲁诺决定为这个世界多做些什么。马利克的机构负责培训贴身看护,与“正义之声”相互独立又彼此互补。逐渐的,他们名声在外,随着病患的增长,连正规的医护机构也向他们寻求帮助。整整十五年,两人对待病患的态度一视同仁,一如既往。

而对于那些家庭,他们就是带着光的希望。片中约瑟夫的母亲向卫生局调查员坦言:“自我们得知孩子病情开始,从没有人提醒过我们应该如何面对。随着时间推移,善良的人们也会投来异样的目光,照顾患者是穷奇一生的战斗。所以对我们这样的的家庭而言,这个世界上只有两类人,第一类将我们拒之门外,漠不关心,第二类愿意接受孩子,理解我们的境遇,但他们只是广泛社会微不足道的少数力量。”



04 关于标准之外

片名直译为《标准之外》,故事中一直强调的关于标准的矛盾在于布鲁诺和马利克的两家非盈利性服务机构不具备运营资质,不符合卫生局规范,他们游离于卫生局的规范和标准之外。

片中的两名卫生部高级官员,四处走访,调查取证。他们西装革履,高高在上。

提出的数条质疑正当且合理,诸如:场所卫生状况不佳,房间设施不全,工作人员能力不足,更没有长期规划。


而面对如此窘境,布鲁诺没有愤怒,没有抓狂。他轻描淡写、从容不迫的说道:你们来接手吧。他将棘手的病例逐个道来,留下一句:祝你们好运便摔门而去,只剩下二人面面相觑。

对啊!你行你上啊!

现实世界里,我们太习惯用局限的认知标准去衡量周围的一切人和事,现实中的超越标准之事比比皆是又何至于此。

一如服务机构的收人标准,仅有轻度自闭症才在他们的服务范围内,流口水的不要,打人的不要,即便出现严重棘手的表现,机构的应对也是按部就班的对病患进行控制、捆绑、灌药。因为对医疗人员来说,他们只是在工作,内容完全按照医疗手册来执行。

与之形成鲜明对比的是布鲁诺和马利克的收人标准,他们不推不辞来者不拒,再棘手的病情在他们眼里别无二致,所有病患都是一个个鲜活的生命。所以前有布鲁诺十几年如一日的照顾约瑟夫,后有被捆绑、被拒收却在迪伦的看护下逐渐好转的瓦伦丁。

二如护理服务的工作标准,如马利克所言,有多少人愿意每天挨打受气脏活累活一起干,对受过教育的年轻人来说,贴身看护压根不符合他们的求职标准。是啊,谁不想找个体面高薪的工作呢。

与之相反的,则是如迪伦一样的年轻社工。他们出身贫寒,毫无追求,或混迹街头,或碌碌无为,既不懂得守时守约,也不善于人情世故,是这些病患的孩子让他们生活有了意义,也让自己的人生逐渐拥有一席之地。

因为有了标准,医学提供用药规范,头痛医头,脚痛医脚;有了标准,法律提供行为准则,有可为,有可不为;有了标准,爱情有了择偶方向,要有努力奋斗,要有车有房;有了标准,社会设定职业门槛,要本科学历,要985211。

有什么可以超越标准呢?是情爱,是梦想,还是信仰,谁家不为油盐柴米,谁人不扫一地鸡毛。


这电影的思想,那么冰冷刺骨,又如此真切写实。

影片结尾处,一群孩子跳着编排的歌舞。光束下舞动的身体,整齐划一,美轮美奂。台下观众一边会心微笑,一边眼含热泪。这别样的人生,鲜活的生命,一言难尽;这无奈的选择,默默承受。

不久,正义之声又迎来新的病患;

马利克带着孩子们打篮球、踢足球、绘画、烘焙,让他们感受互动、合作、紧张、刺激和欢喜;

约瑟夫成功完成“地铁试炼”,众人欢呼雀跃,这是漫长疗程的一小步,却是约瑟夫的一大步。



马利克的青年团队中,又有人通过考试获得文凭;

而重度自闭的瓦伦丁,也终于摘掉头套,与迪伦一起围坐桌前享用美味的早餐。


这帮依靠信仰活着的人儿啊,终于在现实世界的标准之外,从彼此陌生、不知所措到彼此依靠,相互取暖,终得相依为伴,相濡以沫。

如此正义,信念坚定;如此之声,何等高尚。

05 关于影片主创

《标准之外》是奥利维埃·纳卡什和埃里克·莱托达诺两位法国导演于2019年推出的电影,本片在2020年法国凯撒电影节获得包括最佳影片、最佳导演、最佳男主在内的7项提名。他们的上一部神作即是《触不可及》,豆瓣近70万人打出9.2的高分。如果说《触不可及》是超越种族和阶级,那《标准之外》就是平凡而伟大、感动而克制,温情、美好,充满活的希望。

片中,导演多次用虚焦和晃动镜头的技法来模拟自闭症患者的视角,好让观众身临其境,感同身受。如此精益求精的设定多么用心。

我似困兽,无意留在如此困境。想逃离,谈何容易,我连路都看不清。




当头发花白胡子拉碴的文森特·卡索出现在荧幕上,温柔且坚定的双眼已征服一切。他年轻时那些英姿飒爽、性感张狂、嚣张狂野的电影画面,如回忆般一幅幅闪过眼前。无论是臭名昭著的头号公敌雅克·梅斯林;还是严格挑剔的歌舞剧总监托马斯。


这个曾征服过莫妮卡贝鲁奇的男人,已成法国国帅,他所饰演的鲜活的角色带给本片更多的力量和色彩。


此片在豆瓣已有超过万人打出8.3的高分,若有幸引进,跪求一刀不剪完美上映。

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