如果不是一年前的那场手术，这个月月底我将和相恋了六年的女朋友结婚了。
可能有些朋友看过我之前发的帖子，那是我第一次谈及克罗恩病。
我以前从没关注过小拉里.南斯，因为同病相怜的原因，我现在把他视为自己的偶像，榜样，微信头像是他参加扣篮大赛的照片，王者荣耀的ID叫“扣篮王南斯”。只有真真切切地生过这个病才知道，南斯有多么的伟大。
也正是这个帖子的点击率，让我有了开公众号写东西的决心，于是乎「天光要吃好」出来了，这是“好好吃早饭”的温州话表达，希望身边的朋友都能从认真吃一顿早饭开始，开心地过每一天。基本上，每篇文章我都在公众号和虎扑一起发表，然后像关注当天的比分一样，认真看着文章的阅读量和回复数。目前为止，写了十篇文章，因为生病，体力经常跟不上，因此并不多产。
我第一次听到这个病的时候，应该是我在ICU第一次自我感觉清醒的时候。我刚意识到自己被五花大绑，口干舌燥的时候，就看到我的小仙女女朋友进来了。我问她我躺了多久了，她说一个星期了，奇怪的是，我对这一个星期没有任何印象。｛再往前的记忆是，我因为便血不止进了医院的抢救室，第一次手术是在切过阑尾的位置旁打一个洞试图止血，后来失败了就给我开刀了，留下了一个比我的28还长的16CM伤口，歪歪扭扭从肚脐眼一直延伸到胸下一掌的距离，一点也不符合我的审美。｝
然后，她告诉我，我得了一种叫“克隆病”的罕见病，问我是不是美剧看多了，把美国人的病也学来了。再后来我转到了普通病房，可以用手机了，才知道它叫“克罗恩病”。从此，我开始了这一生漫长的和它斗争的过程。当然，最开始的这一年，我完全被它玩弄在股掌中。
在这次毫无征兆的出血及手术前，我基本没有这个病的任何症状。不会像其他人一样，肚痛，腹泻，体重下降，感觉疲惫持续数年之久。我唯一的肠道状况就是出血，大学毕业之后出血过三四次，医院都诊断为十二指肠溃疡，基本就是吃药打针，然后慢慢恢复。我也在常年的磨练中，适应了不喝酒不吃辣不吃冷饮的生活，加上这两年一直坚持游泳和健身，我的身体状况相当不错，矮壮矮壮的，还一直不要脸地自称“XX街余文乐”。
手术前体重保持在145到150之间，手术后回家第一次上称是128，后来养回来一点到135，术后半年第一次出去玩，才到厦门玩了一天，第二天刚登上鼓浪屿就再次便血，回来后马上就去医院住了一周，连跨年都在医院度过。过了不到一个月，再一次便血，这一次连生日都在医院度过了。体重重新回到128。在我妈精心照料了三个月后，体重回到131，有时间做平板和引体向上，自我感觉肌肉也有点起色，就让我妈回家去了。未曾想，我妈回去刚过一周，也就是上周，再一次便血，还错过了期待已久的罗大佑演唱会。这一次，体重又降到128。算上手术前我计划的香港之行的泡汤，我已经四次被这个病打断了重要的计划。从心底里觉得很对不起我的女朋友，这一年一次也没有出去玩过，连个计划也没有，因为害怕有向往，更害怕向往落空后的失落。
我们都会被生活打败，而我的方式跟你们又有不同。
生了这个病，除了基本告别美食外，还要承受很多生理心理上的折磨。以我为例，除了控制不了的出血外，最普遍的反应就是胀气，肚痛，放屁，这三者加在一起，会让人异常难受和疲惫。其它的患者，据我所知，还有对各种主食过敏的，不能进食只能每天插着鼻管输营养液，我在刚做完手术的那阵试过一个多月，那种异物感就好像每天被深*喉十几个小时一样。还有一些患者，需要做一个造口手术，安装造口袋，来帮助排便排尿。而这些，都是需要他们在日常工作学习中携带的，其中的不便和尴尬可想而知。
小南斯在发现这个病之前，一度被认为非常懒惰，每天昏昏沉沉什么事都不做。查出来这个病后，他经过治疗，立刻体力无限，还疯狂长个，直到今天，他还会每八周定期去注射一种叫英夫利昔单抗（类克）的药，来缓解病情。而我也在使用这种药，但是并没有像他那样有满血复活的感觉，哪怕一次也好。可我不得不一直使用它。一个疗程打6次针，根据体重50斤一瓶，我一次要买3瓶药水，南斯应该要买5瓶，在国内是全部自费不能报销，去年打一次针大概要2万块，今年降了点一次一万五。第一个疗程买4送2，以后都是买2送4。我下周即将要去自费第六次，也就是说我单单在打针这一项支出上，花费超过十万了。而其他住院，手术的支出，在我国良好的医保体系和公司的大病保险支持下，基本上不怎么花钱了。难过的是，打针的钱我都是无奈地向家里伸手要。
也因为生病，我在公司的地位直接降入谷底。原本今年是升职加薪的第一阶段，我就像考试考倒数第一的那个傻小子，领着最低的薪水，藏着最苦楚的泪。我还被告知明年也没有机会升职，这也意味着今年我什么努力都会变成徒劳，这样预示着公司在等我合同到期后准备一脚踢走我这个定时炸弹。然而每次在想着换工作的时候，都在自己的身体状况和保险之前退缩了。我准备好了吗？我也想知道。我现在每天高效的工作，唯一的寄托就是能抽出时间写点自己的东西，经营好公众号，给不那么出彩的生活增加点活力。
这是我确诊克罗恩病的第一年。我不知道在医学昌明的今天，这个“不死的癌症”大家庭里的一份子什么时候会被克服，不知道我什么时候才能过上不那么担惊受怕的生活。
如果没有生病，我现在已经请好了婚假，和我的未婚妻在忙碌地准备我们的大事。我会为我们的婚礼写一点让人眼睛发酸的词，我会憧憬我们的蜜月旅行，我会拿着不买BBA折现的钱在上海过着悠哉游哉的生活，我会在工作上努力进取早日达到街薪，我一年大概有360个愿望要实现。
这个星期读了《人物》杂志公众号的两篇写林书豪的文章，
林书豪 移动那座山峰
林书豪：故事还没结束
读完之后，我想起了妈妈奶奶经常对我说的话，要怀着感恩的心，做一个善良的人。
是的，我还是继续做一个善良的人，怀着感恩的心。书包里常备几个硬币给地铁上行乞的残疾人，看到朋友圈的爱心筹链接捐上个三五七十，不穿的衣服洗干净捐给飞蚂蚁，开车经过水坑放缓速度，夏天看到环卫工人递上一瓶水。一个星期做一件善事，一年到头我也能帮助至少50个人。我没什么钱，没有好的人脉和资源，我还因为自己是个定时炸弹成了身边亲人的负担。但我肯定要比很多人幸福，我还能买球鞋，吃日本拉面，看演唱会，用发油疏一个漂亮的油头。开心不开心都可以写写文章，看看美剧，玩玩墨子，和女朋友做点爱做的事。
我觉得我还有救。我觉得我还能一直感恩地生活下去。
我是一个克罗恩病患者，这是我第一年的故事。
