在文章开始之前，大家先做一个遐想：假如让你1小时不动，你会怎么样?
一天?
一周?
一年?
一辈子呢?
这样的假想，却是「渐冻人」的日常。
渐冻症誉为罕见病中的“大熊猫”，自冰桶挑战后，成为罕见病中的“旗舰疾病”。
2014年，“冰桶挑战”风靡世界，各界大佬纷纷湿身挑战，赢得了世界的关注。或是一种炒作，或是一场秀，原本走进了我们世界的渐冻人，又在活动结束之后被人们渐渐的淡忘。人们关注的重点全落在谁去参加了挑战之上，而非渐冻人这一最为艰难困苦的群体。
渐冻人是孤独的，他们永远只能活在自己的世界当中。因为疾病，他们后期会失去了同外界口语交流的能力，只能依靠手指或眼球艰难地敲出几个汉字。也因为此，渐冻人是最痛的。这种痛不仅仅来源于疾病对身体的肆虐，更在于其精神上遭受的一次有一次的巨大折磨。
