偶尔在“棱镜”读过一篇访谈,觉得对绝大多数国人是天方夜谭,摘录如下:
王成(化名)是南方一家公司的中层,他奋斗了20年,有两套房,家庭总资产过千万元。
2018年底,平静又富足的生活被7岁儿子的白血病打破。从未出过国的王成卖掉了房子和车子,还把自己变成半个白血病专家,带着儿子远赴英国求医。坏消息是,王成的家庭资产近乎“清零”;但好消息是,第二个孩子的降临,给需要骨髓移植的哥哥带来了意外之喜。
2019年10月的一个下午,伦敦天气阴沉。刚把作为骨髓供体的9个月小儿子送上回国飞机,王成坐在挂着英文、阿拉伯文和希腊文三语标识的医院休息区,向《棱镜》讲述艰难的求医经历。
以下是王成自述——
我孩子7岁,得了白血病。
2018年12月,我发现孩子颈部淋巴结肿大,他以前稍微胖一点,我们没注意到,等注意到的时候淋巴结已经很大了。2019年3月份,孩子确诊是白血病。
病情确实重大,之前为什么要到英国治,因为孩子对国内的药物不太敏感。国内一线二线的药都用过了,指标始终没有达标。我们找了北京上海的几家大医院,大家的治疗方案基本相似。
我有朋友带孩子在美国看过病,知道国外和国内的诊疗方案相比有一定的“变数”,我也希望存在这种“变数”,毕竟孩子的情况不能再坏了。
美国和英国都有一些先进的技术,这说服了我。我是孩子一哭就要死要活的那种人。他得病已经很遭罪了,在治疗上我不要他再遭罪,不惜一些代价都要治好他。我改变不了客观事实,只能改变自己的做法。
我从来没有出过国,也不愿意出国,因为我语言不太行。
我考虑过美国,波士顿儿童医院报价340万美元(约2400万元人民币),包括最新的CAR-T治疗(注:这是一种新型的肿瘤免疫精准靶向疗法);不加CAR-T,降到200万美元。
这个报价直接打消了我的念头,我选择去英国,让我们准备71万英镑(约650万元人民币)的治病预算。
为了准备这笔钱,除了卖不了的东西,能卖的我都卖了,连烟酒茶叶都卖光了。我只有两套房子,小的卖了,大的还有一屁股贷款,但留着养孩子。车刚开了五六年,卖了十几万。
另外,我还找朋友、姐姐、弟弟,借了一些钱,他们短期内都不会催我还债。
第一次到英国医院,我最大的感受是“原来还可以这样”。以前全是别人说的、电视里演的,原来确实存在。例如,医院里如果不是传染科,没有人戴口罩,我和孩子戴口罩,已经被人批评三次了。
前后只花了一周的时间。
孩子住院之后,情况好了很多。我觉得就是“天亮了”。本来复发率接近40%,现在只有10-20%,愈后提升了几十个百分点。当孩子的微小残留病变指标转阴后,可以进入下一个阶段的治疗,准备骨髓移植。
我当时想让自己给儿子配型,但医生不同意,他说你要选自己的话,就回北京去做,我们不做(注:父母与子女间的骨髓移植为HLA半相合,而同胞兄弟间有可能为全相合;全相合移植后排异反应更小)。
2018年12月初,哥哥刚被发现淋巴结肿大;12月底,弟弟正好出生。英国医生就瞄准弟弟了,说有弟弟在,连骨髓库都不用检索,就用他的,全相合。
我们不是为了哥哥治病才怀上的弟弟,就是碰巧。我跟医生说太危险,弟弟年纪太小,医生说年龄不是问题,弟弟都快九个月了,他们最小做过四个月大的孩子的骨髓移植。
国内医院可能有其他考虑,我朋友带着资料去问了北京两所一线医院,弟弟提供造血干细胞,不过他们婉拒了。
2019年10月,医生给孩子完成了骨髓移植,2020年1月出院回国。
儿子3月份刚确诊白血病时,我182斤,6月底出国的时候是148斤,现在是152斤。三个月轻了30斤。
愿你有好运气,如果没有,愿你在不幸中学会慈悲。
愿你被很多人爱,如果没有,愿你在寂寞中学会宽容。