9月21日,是世界阿尔茨海默病日。或许第一个将这种病带到公众面前的里根总统离我们太远,2014年第87届奥斯卡金像奖获奖作品《依然爱丽丝》只是虚构故事,2015年小火的电视剧《嘿!老头》不过是偶然,但我们不得不承认,这种日渐危害人类健康、剥夺老人生存尊严的病就在身边。为了揭开阿尔茨海默病之谜,美国著名老人学专家大卫·斯诺登与与678位修女达成一项研究协议,修女们在死后无偿献出自己的大脑,供斯诺登为我们找到治疗阿尔茨海默病的方法。
“修女研究”是一项著名的持续性的研究计划,是针对圣母学校修女会这个宗教修会在美国的678位成员进行的,研究目的是检视老化与阿尔茨海默病的关系。大卫•斯诺登博士在1986年以一项实验性研究开启了这个计划。
大卫•斯诺登,美国明尼苏达大学流行病学博士,1986年在明尼苏达大学展开修女研究,全球顶尖的阿尔茨海默病专家之一。他希望通过自己的研究,帮助每个人活得更久,活得更好。在“修女研究”中,他不是简单地把参与研究的修女们当成被试,而是去认识她们,有的还成了他的延伸家庭成员。
一辈子过着相似的生活
为什么是修女?
宗教团体因为有严密规范的生活方式及丰富的历史记录,团体成员经常有类似的生活方式,研究者可以就疾病与健康的相关因素做强有力的比较。修女的生活史甚至更类似,她们不抽烟、禁欲、有相似的工作与收入,在大半辈子里都接受相似的医疗照顾。而且,这些修女一辈子都属于她们的修会,她们的档案被完整地保留在档案柜中,包括发愿入会修女们的名册、高中成绩单、照片、自传、死亡记录,以及其他描述修女们从童年到成年后期的各种详尽记录——她们以一种特殊的方式向我们开启她们的生活与私人历史。
修女研究要问的是,为什么有些修女能够如此优雅地老去,持续教书与服事一直到八九十岁,甚至超过一百岁,都还维持完好的心智功能?为什么其他一直都过着如此相似生活的修女,却似乎会失去自我,忘记自己最亲近的朋友、亲人,到最后甚至与身边的世界完全失去联系?
为揭开阿尔茨海默病之谜
献出自己的大脑
加入“修女研究”的修女们,每年将会被要求接受一连串的心智与生理测试。她们也会被要求在过世后捐出她们的大脑,用于解剖研究。这678个大脑,也是678个圣洁的灵魂。
身为修女,我们做了不生小孩的困难决定。但是经由捐赠大脑,我们可以帮助揭开阿尔茨海默病的谜团,而能够以不同的方式给予未来的世代生命。——史瑞塔修女
▲圣母学校修女会位于威斯康辛州的榆树林会院,建立于1859年。修女研究共有美国七个省会院的678位修女参加。
▲请修女们将大脑捐给修女研究,是斯诺登这辈子做过最困难的事情。照片中正与斯诺登握手的席乐蕊(Loretta Semposki)修女属于最先同意的一群。
▲许多修女,例如这位辜格伦(Columbine Kumba)修女,都成为斯诺登教授的延伸家庭的家人。
▲追踪修女们一生的变化,是修女研究一项不可或缺的特色。照片中的魏妮可修女(圆圈中)于 1925 年,她 18 岁时与同班的保守生们合照。
▲1987 年,同样这一班的修女们纪念她们发初愿60周年。此时80岁的妮可修女仍站在正中央。
▲妮可修女是她同班同学中,“最后一位屹立不摇的修女”。由于修女们都有非常相似的生活方式,修女研究能聚焦于了解是哪些关键差异,让其中有些人得以到老都享有健康的身体。
▲麦玛琳修女(左)与史加丽修女奔波美国各地,为修女研究的参与者进行每年一度的评估。照片中,她们正把装有特殊设备的箱子放进厢型车后头。
▲研究中的修女们会接受标准的生理与心智功能测验,例如照片中由史加丽修女进行的握力测验。每一次评估结束后,每位修女都会拿到评估结果的计算机报告。
▲斯诺登第一次认识纪桃乐修女(中)时,这位前语言学教授正在玩一场竞争激烈的拼字游戏,以庆祝她的86岁生日。正如修女研究所显示的,一个人在人生早期测量的语言能力,可以令人吃惊地准确预估他后来的大脑健康程度。
▲修女研究也充分运用会院档案中一丝不苟地完整保存的丰富纪录。柯吉娜修女在将近 70 年前所写的自传,对“修女研究”最意外的发现之一有重大贡献。
▲“姊妹修女”高克莎(左)和高丽瑞。修女研究的参与者中,18%有亲姊妹也在圣母学校修女会。能够研究有基因遗传关联的修女,也使“修女研究”的资料更丰富。
▲罗朵瑞修女在纳粹掌权后,离开德国,来到了美国。她在67岁完成毕生的梦想,到非洲担任传教士,在肯亚开创了一个成功的造林计划。80岁回美国后,她仍继续到处演讲并写作记录她的传教工作。
▲神经病理学家威廉•马克斯柏瑞在“盲目”情况下对脑组织进行显微检验,也就是他在检验时,并不知道这位修女生前的健康状况。令人震惊的是,修女研究发现,有些修女即使脑中已经有阿兹海默症导致的严重损伤,却仍能维持敏锐的心智状态。
▲脑组织切片会被加以染色,以突显阿兹海默症在脑中蔓延的情形。
▲这个显微镜下的影像显示出阿兹海默症的两大特征损伤:如黑色污点的斑块,以及像是蝌蚪的纠结。
▲“了不起的七修女”──1995 年,曼卡托省会院为七位高龄超过100岁的修女设宴庆祝。后排:施玛瑟、布艾丝、路柏雅修女。前排:柯薇娜、裴育婷、史玛丽与高美婷修女。
▲2000年12月,布艾丝修女庆祝她的106岁生日,让她成为圣母学校修女会中最长寿的修女──也是修女研究中,五位生命跨越三个世纪的修女之一。
▲高美婷修女在即将满105岁生日前的不到一个月时过世,而直到过世前,她每天都织一双手套给穷苦人家,并且每天晚上为她多年来教过的4378位学生祷告。
▲百岁人瑞路柏雅修女。
▲祈祷和敬拜始终是修女们的生活核心,不论她们在什么年龄,处于何种健康状况。虽然我们无法直接衡量诸如信仰与社会支持等非具体的事物,但是若不承认它们具有强大的影响力,修女研究就不完整。
在死去之前变老
衰老的自由
在美国,超过85岁的人口中,有高达45%的人罹患阿尔茨海默病。老去,总是不可避免。有许多人活了一个世纪还心智健全,而有些人,却被阿尔茨海默病夺去健康的尊严。在变老之前死去,还是在死去之前变老?希望修女研究能给你启示。
我希望我在离开这个世界前,
还能保留足够的心智,
能够与自己的四肢沟通,
能够感受到欢欣或悔恨,
能够接收到阳光的灿烂、
刚修剪过草坪的香气、
秋天夜晚的寒意,
以及亲人和朋友的爱。
希望我能感觉到,
我已经完成了我这一生的任务,
我为世界带来了一点小小的贡献。
也希望在还能做这些事的时候,
我都还会记得我能。
我希望我能拥有衰老的自由。
▲本书入围《新京报》书评周刊、《南方都市报》、《长春晚报》等媒体2014年度好书榜、出版界图书馆界全民阅读年会(2015)全国图书馆50种重点推荐图书。