【写作背景】
一朋友微信咨询我是否有必要留存脐带血?她现在怀着孕,正纠结有没有必要存。记得四年前我决定存脐带血时,根本没纠结,因为以前看过一档电视节目,报道自体脐带血救了身患白血病的孩子一命。所以当被医院问及要不要存时,不假思索的说:“留!”毕竟谁也说不好未来发生什么,比起跟生命赌一次,我宁可一次性投入近2万元。况且存储寿命18年,平均每年花费1100元,每月92元,也就是每月少在外面吃一顿饭就省出来了。
可当这次朋友问起我时,我迟疑了,没法像当年那样给出痛快的答案,因为近两年我陆续听到了一些质疑的声音——留存脐带血究竟有用吗?于是我的蓝色性格跳了出来——非得上网查找相关报道和资料,了解全面不可。就这样,我大致整理出了思路,分享在这里。
首先,普及几个基本概念(以下概念出自《南方日报》)
1. 脐带血:指产妇分娩时从脐静脉中提取的残留在脐带和胎盘中的血液,一般由医生或助产士采集,再交由取血员送到脐血库。
2. 中国的脐血库是“公自一体”,是国家委托社会资本运营的公共库和自体库的“混合库”。
- 公共库:指存储公众免费捐赠的脐带血血库,用于全国临床治疗或科研。
- 自体库:指有偿保存脐带血的血库,用于自救。
- 脐血库性质上既是公益机构,又是公司行为。因为,脐血库通过运营自体库获利来建设公共库,并具备向全国资质医疗机构提供脐血造血干细胞的资质和义务。
【社会质疑】
《南方日报》提出——“以自养公”会否导致脐血库的运行犹如医院“以药养医”模式一样陷入流弊......对脐血库的质疑,关键词集中在“收费”和“暴利”上。新华社一篇报道指出,“脐血库的一些宣传往往忽视公共脐血库的建设,将'自体脐血配型率高'作为一种理念灌输于人。究其根本原因,还是经济利益在作祟 ”。
如果没有相匹配的国家监管和标准,即使血库有部分公益性质,其宣传动作也难免在利益驱使下变形。难怪有人开始质疑脐带血是否真的有用,甚至有激进人士称之为“商业骗局”。那么,储存脐带血真的没必要吗?作为“有知识、有思想”的80后,我觉得在下结论之前,还是有必要客观了解脐带血的利与弊。
【脐带血的利与弊】
首先,从医学角度看,脐带血有其特殊价值,但并非万能。
东南大学附属中大医院血液科医生丁家华说:“脐带血的特殊价值在于它富含的造血干细胞能用于重建血液和免疫系统,因此对于治疗白血病和其他与血液和免疫系统有关的遗传代谢疾病有重要作用。”尽管如此,也有其局限性。
1. 【脐带血里的造血干细胞可治疗的病种有限】北京京都儿童医院血液肿瘤中心主任孙媛说:“在脐带血可以医治的80多种疾病中,北京市脐血库临床应用治疗的疾病涉及37种。”
2. 【遗传性、先天性疾病患者的脐带血不能用于自体移植】以大家最熟悉的白血病为例,分为先天和后天白血病。先天白血病患者的自体脐带血里,有同样的基因缺陷,即使进行自体移植,仍无法治愈病症。而后天性白血病,通常由外界环境、化学污染、病毒等因素导致基因突变引起,自体脐带血则是“最原始、最纯净的治疗资源”。
3. 【自体使用率并不高】美国自体使用率仅0.0005%-0.04%。作为亚洲最大的广东脐带血库,自体使用率仅为0.03%(截止2016.7.31,累计出库85份,库存28万份),而公共库脐带血使用率4.7%(截止2016.7.31,累计出库758分,库存1.6万人)。另外,每个产妇脐血量为50-80ml,能提取的造血干细胞数量有限,较适用于10岁以下儿童,因为体重较轻。对于后天性白血病,通常发病年龄较大,自体脐带血量不一定能满足治疗需要。
既然自体脐血有它的局限,是否公共脐血是更好的选择呢?
1. 二者相较之下,自体脐血确实有一个明显的优势——无排异。而移植公共脐血后,需要一段时间的抗排异治疗,使用的免疫抑制剂不仅增加治疗成本,还会对免疫功能恢复有影响。
2. 对于二胎家庭,自体脐血有着更为突出的优势。因为同胞之间四分之一的纪律配型全相合,二分之一纪律配型半相合。如果经济条件允许,保存脐带血确实可为治疗疾病提供更多可能。
3. 广东省脐血库执行副主任黄晓能提醒,谈及脐血个人费用,“大家往往拘泥于脐血的储存费用,而忽略了后期使用费用......使用自存脐血和公共脐血,在后期费用上有很大差距”。 选择公共脐血的后期费用包括:配型费、手术费(30-50万元,网络数据)、治疗费(含抗排异治疗),合计“超百万元”。我特地查了一下2013年给我女儿存储脐带血的合同(北京地区),一次性支付费用为19800元,存18年,同时获赠30万元的“特定脐带血移植费用保险”及最高保额12.5万元的意外险。但我仍然有个疑问,所谓“后期费用差距大”究竟有多大?配型费比存储费究竟贵多少?我目前还没能百度出具体数据,有待进一步挖掘。
【脐带血之我见】
看到这里,也许有人会问:利弊分析了不少,但怎么越看越不知该怎么抉择了呢?我的个人观点是,是否留存脐血,还是要视自己家庭情况而定。
经济情况允许的情况下,留存脐带血就是给自己和家人多一个选择,如同变相买了一份保险。俗话说得好,风险发生在别人身上,概率是0%,发生在自己身上,概率就是100%。未雨绸缪,提前防备,不至于风险突然降临时措手不及,捉襟见肘。
其次,想要提前做好充分准备,脐带血只方式之一,还可以通过骨髓移植等其它医学途径。最近了解到,有一种被称为“定向生物巡航导弹”的CAR-T疗法,开启了“以基因改造的免疫细胞为基础”的癌症治疗模式,甚至有望成为血液系统肿瘤的主流疗法。第一位接受CAR-T治疗的患者艾米丽•怀特海德,如今已恢复健康,癌细胞完全消失,至今已六年时间,达到了临床治愈。但该疗法价格不菲,诺华公司的CAR-T疗法tisagenlecleucel(原CTL019)于2017.8.30正式获批上市,其商品名为Kymriah,用于治疗25岁以下急性淋巴细胞白血病(ALL)的复发性或难治性患者,定价47.5万美元(约合310万人民币)。(摘自《南方周末》)
因此,无论哪种治疗方式,归根结底都需要一个字——钱。如何从财务上合理规划,提前做好保障型准备,才是每个成熟家庭最需要考虑和实施的事情。
【参考资料】
国内“脐带血储存”价高却完全无用,是真的吗?(CCTV“是真的吗”)
http://truth.cntv.cn/2014/07/24/ARTI1406163132540267.shtml
花大钱存脐带血 到底有没有这个必要?(人民网)
http://health.people.com.cn/n1/2016/0809/c404177-28621163.html
该不该给孩子留存脐带血(凤凰网资讯)
http://news.ifeng.com/a/20160902/49882861_0.shtml
出生时采集并冷冻保存脐带血有必要么?是商业骗局么?(知乎)
https://www.zhihu.com/question/20335863
医学百科
http://www.yixue.com/CAR-T
美国叫停最前沿的CAR-T癌症疗法?(南方周末)
http://www.infzm.com/content/128823