星儿守望者根据邹小兵教授的社交发展阶梯公益讲座,结合中山三院儿童发育行为中心专家、治疗师的家庭干预课程,以及自闭症相关书籍,整理出了一份关于社交发展阶梯各个社交元素的训练参考手册。手册内包括具体的社交元素和训练方法。
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我们的课程(指本次公益讲座)到这里就快要结束了,第六级是我认为儿童社交发展中的最高级别。
那么,有家长会问——
到了第六级,后面就没有发展了吗?
我觉得,后面的发展是另外一回事。
一个孩子到了社交第六级,这个孩子以后应该能应付得了种种社交了,如果应付不了,那可能是和认知有关系。也就是说,未来的发展是和认知紧密相关的。
第六级是什么呢?交往基本正常。
我们说适度,我反复地说了,我不要求这个孩子八面玲珑,心眼特别多,社交很厉害,我们说基本正常就可以。
他可能还会有一些自闭症的特质,有时候他还是喜欢独自的状态,但也能应付跟人玩,也能够基本上有些快乐。有时候不快乐,他就回到自己的空间里去,也可以过得了。
这个时候就是上小学时期了,也叫作非功利性互动。
*由于篇幅限制,关于第六级社交元素的训练参考在手册中呈现,大家可去手册中学习哦。
▶▶ 可坐定、会自己回家、懂买东西“打酱油”
在课堂上务必坐得定,如果家离学校很近,环境安全的话,懂得自己回家,可以自己买东西,帮妈妈打酱油。
▶▶ 知荣辱,趋荣避辱,知好歹,趋利避害
很多场合,我反复强调,这个特别重要:知荣辱,能够趋荣避辱,知好歹,能够趋利避害。
为什么坐得定?就是知荣辱。我为什么要坐得定?其实普通小朋友也很想坐不定的,总是想出去玩。但是因为我坐得定,老师会表扬我,因为我坐不定,我走出去了,钻到桌子下去了,我跑到黑板前面去了,老师会批评我,会向我的爸爸妈妈告状。回到家里面,爸爸妈妈会责备我,还可能会打我。所以我要趋荣避辱,忍住,注意力虽然还是不集中,但是我能坐得住。
▶▶ 懂“实荣”,有虚荣,伴随恰当情感
在这个时期,不但有实际的光荣,比如我做了一件好事、作业做得很认真,老师表扬我,那么甚至还会有一些虚荣。可能在某件事上我没达到那个优秀的水平,但是我都会希望老师表扬我。同时在这些荣誉的过程中,伴随适当的情感。
▶▶ 发起-维持-结束-修补谈话、游戏或活动,懂友谊、有朋友,小团体,集体荣誉感
以前孩子是有一些个人的荣誉感,现在开始有集体荣誉感。比如玩游戏的时候,我和妈妈一组,爸爸和姐姐一组,我和妈妈赢了,这是我们两个人的荣誉。现在我在班上,我们组的荣誉,我们班的荣誉,我们学校的荣誉,长大以后就是我们省的荣誉,我们国家的荣誉,最后达到了全球化,我们地球的荣誉(开个玩笑~)。我们的荣誉感就是这么来的。
▶▶ 听懂讽刺、话外音、说悄悄话、有内化语言
▶▶ 会吹牛、吵架、打架、耍赖、诬陷、栽赃
这是我们可能不喜欢的特征,但是这些特征我们普通儿童都有,我不希望我们的孩子一点都不懂。你们不要以为我们会把自闭症孩子训练成坏人,他如果偶尔出现了一次这类行为,其实也可以暗暗高兴。
我很少看到自闭症孩子在这方面发展到很高水平的。如果孩子这方面的行为多了,我们会去管理的,但是如果偶尔有一点点,一方面我们表面上教育他,暗地里我们还要有高兴的感觉。
▶▶ 情绪调控和挫折承受能力逐渐提高,假装无所谓、偷偷高兴、暗自流泪
到了这个阶段,有一个东西特别重要,就是情绪调控和挫折承受能力。其实这个能力也不仅仅是在第六级的,我们前面在讲第二级、第三级的时候,都有类似的东西。
我们特别强调,因为这个阶段社交任务变得很繁重,跟同学交往,跟越来越多的人交往,是肯定会面临挫折的。
那么我们如何教会这个孩子情绪调控,挫折承受,这又是一个可以讲专门的话题,从认知,情绪处理,用一种替代的行为来代替过去暴怒发作的行为等等,都有很多东西要训练。比如我输了,我假装无所谓,我赢了,我偷偷地高兴,我受委屈了,我暗自流泪,这些东西都是情绪调控的表现。如果有这些能力,我们还是蛮高兴的。
但是我们要注意,如果孩子总是暗自流泪,他可能遭受到蛮多的挫折。我们希望一个孩子,不管他是什么样的孩子,自闭症孩子、正常孩子、其他障碍儿童,我们希望他总体来讲是高高兴兴的。如果挫折和情绪问题太多,我们就要考虑一下外在的环境,是不是同学对他有歧视、欺负、霸凌?我们不能总是让孩子在各种各样严酷的情形下经受考验。
坦率说,自闭症孩子比起普通孩子,在情绪调控和挫折承受方面是不足的。所以保护很重要,社会的接纳很重要。
在第六级,我们的孩子到了社交元素的最高级别。后面就是用认知去改善自己的社交了。认知达到了,我就懂了有些事情无所谓,我就知道我有很多选择,我学到了更多的知识。
到那个时候,我们关注社交,但是已经不那么强调社交元素了。
具体是什么年龄呢?也可能是15岁、16岁,也可能是上小学一年级就有这个能力,后面会慢慢顺利起来。
这6个级别互相之间是有渗透的。有些孩子可能到了第六级,看指应说还不是那么的好,有些孩子在第二级可能就拥有了第三级、第四级的某些能力,我们将来还要进一步完善和规范。
我们把正常儿童的社交发展分出了6个级别。对于正常儿童来说,这些发展好像是很自然的,我们不用特别教的,对自闭症孩子来说,我们是刻意引导他往前一步步前进的。
我特别希望我们家长们能够在家庭中开展这些干预,这些干预里的社交场景在家庭中、在自然生活中是最容易出现的,反而在机构里,可以出现,但是不够丰富多彩。
我们很多家长学了很多东西,还是觉得开展不下去。这是我的门诊中经常遇到的问题。
我分析来分析去,认为有这样一些原因,我们家长可以去思考一下。
1.父母自然育儿能力不足以扭转有ASD遗传易感性儿童的发育轨迹
的确,我始终认为爸爸妈妈是爱我们的孩子的,当孩子被诊断为自闭症的时候,我们的确是愿意去帮助这个孩子,让他通过家庭干预得到改善的。但是自闭症的干预还是要学一点东西的。
有家长就说:
我们家老大,我不就是这样养的吗?读书读得很好!我们家老二,我也是这么养的,怎么就养不了他呢?
这就是我说的父母的自然育儿能力不足以扭转有自闭症遗传易感性儿童的发育轨迹。这个是我的观点。我不认为自闭症是父母的养育造成的,但是如果有一个自闭症孩子,我觉得大多数家长不会天然懂得怎么样养育这个孩子,大多数还是需要学习。
2.世纪诅咒下,父母极度恐惧,“继发性育儿失能”
很多家长听到自闭症就认为,孩子将来肯定会成为残疾,生活能够自理就谢天谢地了。
事实上,我在很多的场合都在说,我们不要被过去的传统观念给吓着了!
的确,有部分孩子自闭症很严重,无论我们怎么样做,他们都恢复得很差。但是多数孩子都会得到显著的改善。有些孩子长大以后是完全可以拥有独立工作生活和学习的能力的,大家不需要有这么极度的恐惧,极度恐惧会造成继发性的育儿失能,你本来还有一个正常育儿能力,现在因为害怕,你的正常本事都没有了。极度恐惧之下夫妻感情出现了问题,夫妻不和谐,一家人闹得不可开交,这真的是很糟糕。
所以我们强调你们不要恐惧,你们全家一致,共同收拾自己的心情去帮助孩子。
3.自闭症干预市场“恐怖性营销”、乱象横生、伪科学泛滥
我们也不得不提到,有很多人看到了自闭症的市场,先告诉你很可怕,然后说他的方法好,有可能有效,要么传统的中医、针灸,要么是现在的科学,干细胞、神经营养,经颅磁刺激,还有等等各种各样的东西。
我们家长搞不懂,于是就会去追随这些方法。我们称之为乱象丛生,伪科学泛滥,搞乱了我们家长的头脑。甚至有很多专家都说,自闭症干预没什么太大效果的,还是要想办法研究出最有效的药物治疗,追求奇迹般的疗法。
我们到现在为止没有这种疗法,当然我们期待有。但根据我对自闭症现在研究的现状,短期之内不会有,由于我们现在对自闭症神经多样性的了解,那种疗法到底有没有意义,还要打个问号。
我把这些东西都称之为恐怖性营销。我们家长不要去相信这些东西。世界各国主流的专家共识也好,国家推出的指南也好,都没有建议这些方法,你非要用我也没办法,但是一定要慎重。
4.从幼儿园到小学、中学、大学乃至成年后社会环境对ASD群体普遍不友善,歧视、排斥、欺凌司空见惯
很多自闭症孩子发现得很早,经过科学干预,我们孩子已经得到了很好的恢复,但是可能还是有一些自闭症的特质的,有一些自闭症也没有完全好,但是他们进入幼儿园小学,进入中学大学,甚至有些人不是很严重,都没有被诊断,进入了职场。但因为自闭症特质,被社会环境所歧视,排斥,欺凌,这种现象真的蛮多见的。
我们特别希望加强对社会的倡导,提升对中小学乃至大学相关教育者对自闭症的认识。因为自闭症群体太大了,现在占到了超过1%。我们真的希望整个社会对他们能够包容、能够接纳。我讲的教育三原则,不仅仅是对我们的家长,也是对我们的学校、我们的社会,都能够去强调这个事情。
我们家长要对自己有信心,同时对孩子有耐心,因为自闭症的干预相对来讲是一个比较漫长的过程,不是一个礼拜一个月半年一年就能搞定,说不定要两年、三年甚至更长的时间,我们的孩子才能慢慢走向理想稳态的。
最后,用一句话总结:
科学干预、环境接纳,去实现我们每一个孩子应有的理想稳态!
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