我还没有做好成为癌症患者家属的准备

我的世界变灰了,从6月2号凌晨我哥告诉我妈妈确诊了胆管癌开始。噩梦就此降临。茫然,无助,无时不刻被莫名的无力感笼罩着,我知道,我再也不会快乐了。

紧接着的几天之内,我切实体会到了什么叫做“心情像过山车一样起起伏伏”。肠胃镜的结果显示癌细胞并没有扩散到胃,但是查出来了严重的胃溃疡和肠息肉。即使有着这样的后缀这个消息还是让我为之一振,我的天空又变晴了!根据医院的说法,只要再确认没有肺感染情况就还乐观。

一整个下午我都在焦急地等待我哥的消息,一过四点就急不可耐地给他发消息:检查结果出来了了吗?有没有扩散?

奇迹没有发生,已经扩散到肺了。我不禁开始颤抖起来,感觉自己人生的后半生都要失控了。

你们有过亲近的人罹患癌症的体验吗?不知道你们是怎样的,我还挺奇怪的。悲痛是最正常不过的情绪了,一想到以后过年回家家里没有妈妈,就觉得被盛大的孤独感包围了,再也没人念叨着逼我穿秋裤了,再也没人给我做我最爱吃的大盘鸡拌面和煎饼了。没有妈妈,我便成了没家的孩子。

6月6日

浑浑噩噩中来到了兰州,与哥哥和妈妈汇合。打车去机场,办理登机,坐上飞机,下飞机等行李,坐大巴到市区,辗转到酒店办入住,走路到医院先做好陪护人员必须要做的核酸检测,坐地铁去火车站接他们。

一路上的心情都及其迷茫和复杂,感觉自己就是一具按程序办事的行尸走肉,我不知道该如何面对她。哥哥之前就发信息跟我说要哭的话自己哭好,别再妈面前哭,这一点我自然是懂得,可我控制不住啊,这么多天以来没跟她视频也正是怕自己控制不住。

终于在火车站碰面了,没有想象中的执手相看泪眼竟无语凝噎,只是日常的寒暄而已,妈妈看起来苍老而脆弱,但还是难掩她见到我之后的喜悦。

我打了滴滴带他们回酒店,问我是怎么到的车站,我说坐地铁呀。

“那你怎么不带我们坐地铁,还打车。”

“想让你们舒服点嘛,坐地铁要走很多路的。”

6月7日

办理了一系列复杂的住院手续,我们在住院部11楼的20床住下了。19床的大妈看起来四十岁左右,是跟我妈一样的病情,去年做了手术,今年来复查,她向我们抱怨着得了这病真愁人,复查项目繁多,费钱也费时间,她不知道我有多羡慕,因为她还有机会做手术。她掀开衣服给我们看术后的伤疤,妈妈说她手术后也会像这个大妈一样留下这么一个大疤,我很难过,她还不知道她的病情已经严重到不能手术了。


翻了我妈的微信,发现她一直在跟一个姓冯的老头联系,互称对方为宝贝,不乏“我好想你”,这样的甜言蜜语。会定期语音和视频。我想起高中时候发现她跟别的男人也有过这种短信互动,我当时愤怒和震惊到把短信全删了,把那人拉黑。妈妈知道之后义正辞严地跟我聊了一次,说她苦了一辈子,我爸对她啥样我也清楚,好不容易遇到一个对她好的男人,她问心无愧。我错了,也许我那时候就应该让她跟着那个人走,终结她前半生的苦痛,也许她现在就能幸福又健康呢。

突然想到她曾经说过在我跟我哥之间打过七八个孩子,还是我上大学之前说过的了,唯恐记忆有偏差,再次问她,她说没错,因为上不上节育环,确实打了那么多次胎。我说我爸怎么不做措施,她眼神往下一垂:你爸那人你还不知道,他就是不负责任的那种人!而且每次都是我自己蹬着自行车去打胎,做完人流再自己骑自行车回来,打胎之后没有任何营养补给和特殊待遇,该干活干活,该下地下地。

我沉默,不知该说什么。这几天我屡次想跟她聊聊这个姓冯的老头,我想跟她说,等你病好点了,想找他就去找吧,如果他能让你觉得幸福的话。可我怎么都张不开嘴。

6月8号

跟哥哥一起陪妈去做加强ct。病人加上陪护家属,人超级多。

跟我妈一样,多数病人都能自己行走。走廊里停着好几张带滚轮的病床,床上的病人跟床边的家属一样,神情漠然,看不出悲喜。






藏族大叔和陪同家属,看起来应该是兄弟


做加强ct的屋子,房顶居然是颜色很亮丽的蓝天白云,是想让病人放松心情吗?


上厕所的途中路过做核磁共振的屋子,觉得很好奇驻足看了一会儿,前面的绿衣男子是等在外面的患者家属,黑衣服的身影是另一个跟我一样好奇心很强的大叔。看着女人被缓缓送进那个白色的大罩子,真的跟电视里演的一样哎。我心想:我哪天要是病到了要被送进这个罩子的地步,那我也就不治了,吃好喝好等死吧。里面的大夫突然冲出来指着我们大声呵斥:你们站在这都是干嘛的???我和大叔赶紧四散逃走,好好笑。

好多好多病人哦。我跟我妈坐在一起等着被叫号,她胳膊上被扎上了留置针。一个年级很大的伯伯陪着他的老母亲扎完针出来了,正四处为母亲寻找可以休息的地方,我赶紧起身让座,老奶奶连声道谢。医院这种充满了悲悯的地方,会让人格外有同理心。

6月9日

在医院没啥事,陪我妈去附近的东部批发市场买衣服裤子鞋。最初试了一身衣服,她很喜欢,老板要价260,她忙说不要,再转转,我跟我哥劝了半天,还是拗不过。后来又进了一家卖裤子的店,店主很热情,找了好几条裤子让她试,她总能挑出毛病来,急着走。我们都说你先试试呗,说不定合适呢,但她就不,没试就走了。虽然知道她是病人但我还是很生气,对着她小小发了一通脾气:你觉得贵的话我们可以还价啊,你想要什么样的你跟人家说啊,这不行那也不行,也不说自己想要啥样的,让你试你也不试,你今天必须买一身衣服,把你现在穿的衣服换下来,你整个人都馊了你知道吗?我妈弱弱地说,我知道,都知道。

后来顺利地买了第一次试的衣服,和一条裤子,一双鞋。

出来之后我哥问我下午想不想吃火锅,我说不吃,他说:怎么,火锅里有致癌物?我说我想买一杯蜜雪冰城,问他喝不喝,他说我不喝,里面有致癌物呢。这人还挺幽默,在我耳提面命的提醒下,他已经条件反射地学会用我的说辞来开玩笑了。

妈妈真的很怕花钱,带她去吃饺子,她悄悄跟我说,半斤饺子就要二十多,店家可真黑。诸如此类关于物价的话题她来兰州之后说了很多次,我每次都忍不住翻白眼,告诉她不要再关注价格了,咱吃得起。

6月10日—14日

隔壁床的大妈做完检查项目出院回家了,我羡慕疯了。

护士说我妈血压高,说待会会拿降压药给她。然后她问了我好几次护士怎么还不拿药来,我说你等着就行了,急啥,她说:早点把血压降下来好早点做手术啊。我内心一片哀伤:没得手术做了。


陪护很累人,我哥每天白天都在走廊的按摩椅上补觉。

昨天我妈在宾馆洗澡的时候,我哥跟我说妈的病情可能没那么严重,我说你咋知道,医生说啥了吗,他说没有,因为好多晚期病人该有的症状她都没有。虽然知道他说的也不准,但还是觉得心里轻松起来了。今天又跟我说,基本就是确诊了,且多处扩散。我的心又沉下去了。

下午去做肝穿刺,单子上写的很恐怖。之前做的胃镜结果显示胃里没有癌细胞,可是胃的外面已经扩散了。。。


不太清楚过程,好像是从手臂扎针,一直把针管一直伸到肝部提取组织来化验。

我哥去租了轮椅,我妈被推出来的时候眼眶红红的,不知道是被疼哭的还是因为病情难过,大概都有吧,我很难过。

把她运回病房之后她的情况很糟糕,疼得一直呻吟,说不出话来,五官扭曲在一起,浑身冒冷汗,手脚冰凉。她气若游丝地说:如果是恶性肿瘤的话那就不治了吧,太痛苦了。

我们买了隔尿垫和尿盆,还有小孩子喝水的带吸管的水壶,粉色卡通的,我妈说,早知道来的时候把侄女的水壶带来。我要帮她接尿和倒尿,这是我这么大以来第一次帮妈妈做这件事。因为肝疼,她翻身都很困难,平躺着肝疼,人很胖,背也压得疼。侧着躺能舒服一点,但自己无法翻身,必须我哥抱着她的双腿和屁股,我从后背推着翻。

我晚上睡在病房里,负责帮她扇凉,接尿,倒尿,帮她用毯子盖好膝盖,她比正常人更怕热,但由于关节炎,膝盖又很怕吹风,必须盖好。我在床边躺着。我妈热了,渴了,要尿尿,翻身,会随时喊我。我哥睡在走廊的椅子上,需要翻身的时候我妈叫醒我,我再去走廊叫我哥,三个人都无法安睡一整晚。

肝穿两三天了,我妈还是无法自行翻身。吃的是清汤面和蔬菜,已经很寡淡了,但每次吃完之后还是会胃痛,有时是阑尾痛,水果也不能多吃,吃了肚子胀。

端午节这天,买了粽子和米糕给妈妈和哥哥吃。这是我请假的最后一天了,每天都在追问医生,但活检结果遥遥无期。我把哥哥叫出病房,跟他说我的假完了,接下来怎么办,继续请假还是回去上班,他说再请两天吧,我说为啥是两天,他说活检结果一般做完之后五到七天能出来,两天之后也就差不多了。

我妈鼻子里插着氧气,跟我爸还有侄女视频。侄女好奇地问:奶奶你鼻子上是什么东西呀。我妈说话还是很气若游丝。


晚上我从医院回酒店,下着小雨,我打滴滴,从十块钱加价到三十也没人接单,选了六七十的豪华车,一样打不到车。冒雨走回去了,心里很哀伤。豆豆说她公司发了粽子,可惜我不在。

豆豆在网上定了很好看的鲜花和水果送过来,还写了卡片,感动。



晚上回到酒店,思前想后,酒店又续了两天,定了机票,跟老板发微信请假,做完这些,心里空落落的,当离别有了具体的期限,分离的难过也就愈发厚重了。

端午临近,我妈还能走路的时候我们每天去外面逛,卖香包的小摊子很多,我妈每见到一个就要驻足挑选一番,想买一个带回去给侄女。但她觉得十几块钱的价格太贵了,最终没买,我跟我哥也不知道为啥,没坚持要买。

我内心暗自决定之后自己一个人出来的时候买一个,让他们带回去给侄女。很遗憾的是后来也忘了,我在回程的飞机起飞的时候才想起来,已经太晚了,来不及了,难过到不能自持。我就是这样一个粗心大意,对亲近的人缺乏关爱的人,总是等到事情来不及的时候才后悔莫及。

6月15日

一来到医院护士就对我说病房里不能放花,有些人对花粉过敏,让拿走。下午回去的时候拿回酒店,我哥随手放在窗台上,傍晚的时候,跟窗帘的颜色相得益彰,美极了。



6月16日

要走了,一大早回酒店收拾好东西退房。拎着行李去医院。

中午出去给同事们还有豆豆买了兰州的特色小吃,给我妈在屈臣氏买了擦脸油,200块,对她来说不便宜了。

在街上看到了一个老人在卖我小时候很喜欢吃的青麦子,十块钱三两,很多年没吃过了,买了十块钱的。

自己在外面吃了麻辣烫,来兰州之后天天吃麻辣烫和凉皮,特殊的西北口味回北京是吃不到的,我妈有些生气地让我别再吃了,对身体不好,“你看我现在都成啥样了,你还吃这些垃圾食品”。所以要一个人出来偷着吃。

回医院的路上又买了两斤樱桃,两手拎着满满当当的东西回到病房。把面霜和屈臣氏赠的面膜给我妈,她说多钱呀,还给送面膜,我说200,果不其然,我妈发出了惊叹声,说买个几十块的就行了,干嘛买这么贵的,我笑笑不说话,帮她涂在脸上,她说不错,挺滋润的,我哥说200块呢,能不滋润嘛。

然后我和我哥帮她洗头,我负责浇水,我哥负责洗,隔壁床的家属大叔笑着说一般都是姑娘洗的嘛,你们怎么是儿子洗。我内心:我哥才有力气能把我妈的头撑住。

因为我妈说她头发近两年变得很干枯,所以给她买了护发精油,等头发干一点了抹上。

六点了,我该走了,把行李箱从床底拖出来之后,一扭头看到我妈眼眶红红地在抹眼泪,我的眼睛也瞬间湿润了。赶紧抱住她帮她擦眼泪,我说别哭啦,我有空会来看你的,又不是见不到了。隔壁床的大叔笑着说,姑娘要走啦。我问她护发精油涂了没,她哽咽着说没有,我说那你记得涂哦。

时间已经来不及了,滴滴一直打不到车,很焦虑,我妈说你快走吧。收拾住情绪跟我哥俩人拎着行李匆匆走了。

等电梯的时候很快打到了车,两分钟就到了,但电梯一直不来,怕司机不等我,取消订单又很难打到车,跟司机说等我一下,他说好。

出了电梯跟我哥一路狂奔到医院门口,匆匆告别上了车。司机见我大喘气,跟我说,哎呀,你跑来的呀,跑什么嘛,我说了等你就会等你的。我说这不是怕医院门口不让停车嘛,他说不碍事的,这个点儿没人管。无论如何司机师傅这番话让我心头一暖,这就是兰州与北京上海这些大城市的不同。

辗转到了机场,值机,过安检,登机。飞机起飞的那一刻,由于坐在机翼位置,一起飞外面的景色就全黑了,我突然想起之前打算要给侄女买个香包或者小玩具的,也给忘了,难过得一塌糊涂,飞机徐徐上升,眼泪夺眶而出,想到我妈从小到大悲惨的一生,踏实善良的好人晚年却被绝症折磨,想到天真活泼的侄女也许马上要失去她最爱的奶奶了,悲伤一齐涌上心头。耳机里单曲循环着梦龙的《follow you》,歌词内容大概是被爱人坚定地选择,我想到我妈这一生没有被坚定地选择过,我也没有,她也许见不到我找到良人穿着白纱嫁人的那天了。想到这里我完全破防了,眼泪一发不可收拾。


好奇怪哦,好像每次回家和离家返京的时候,都会在飞机起飞和降落的时候破防,是的,飞机在北京落地的时候我又哭了。记得过年之后返京,也是在兰州的机场,也是在起飞的时候,也是像现在这样哭得稀里哗啦的。

记录了一些在兰州的小片段:

虽然脏乱差,发展落后,但还是很喜欢兰州这个城市,人情味太浓了。肝穿之后我妈吃不了带油水的食物,只想吃清汤面条,可是没卖的。嘱咐食堂的师傅下点面条加几根青菜,再舀点面汤,他们也是给做的。

我住的地方附近是一片海鲜和水果批发市场,由于住在二楼,每天五六点都能听到外面人声鼎沸,但我不觉得吵,这种平实的烟火气反倒让我很安心。

从酒店到医院的途中要经过一座桥,桥下是一条水质浑浊的小河,无论早晚,每次经过爱会看到一个钓鱼的大爷,起初觉得很奇怪,后来走近一看才发现边上有个算命的八卦图,原来这才是他的主业。

医院门口除了卖水果和烤红薯的小贩,还有大量招揽病人家属住店的人,手里拿着名片和一张写有“住宿”字样的牌子,逢人就发。

还有卖各种住院刚需物品的小贩,小小的车子跟哆啦A梦的百宝箱一样,床单被罩枕头,牙膏牙刷肥皂,指甲刀卫生纸,脸盆等等,你想要什么他都能从车里拿得出来。价格十分便宜。


有次傍晚从酒店出来赶往医院,途中看到一个大叔在向另一个大叔传授一种新鲜的健身方式——脚尖支撑着地面,脚跟上下广东,黑衣大叔煞有介事地跟灰衣大叔说着什么,我也不好意思靠近听。俩人脚底像踩了弹簧一样上下弹动,好好玩。


有天深夜在外面的椅子上坐着,过来一个男青年匆匆在我旁边放下这张卡片就走了。





简单而理性的文字,背后的意义却是残酷而悲痛的。大概是太过晦气所以不能高调宣传,只能这样默默行动。

水房里水滴筹的宣传二维码被刮坏了,做这件事情的人一定很有正义感。


有次从医院食堂打饭出来,不远处有个三十多岁的女人坐在台阶上对着那头哭喊着,我在想,她是不是也和我一样,因为最亲近的人得了绝症才会这般如此,她也一定很难吧。

医院门口的路边每天都坐着一个外形极其恐怖的大爷在乞讨,他赤裸着上半身,从后脑勺到连再到胸脯和肚皮上都留着让人过目难忘的恐怖疤痕,大概是被泼了硫酸才会弄成这样吧,我没有给过他钱,每次经过都不敢看过去,匆匆离开。

有次从酒店一出门就遇到这对遛弯儿的祖孙俩。小姑娘说,我的裤子是姑姑给我买哒!奶奶说,对,姑姑啥都给你买,你想要啥就跟姑姑说!这场景让我恍惚觉得面前的不是陌生人,而是我妈和侄女,我想我们的灵儿了。

6月17日

今天开始正常上班了,带着吃的去了公司分给同事吃,如往常一样和他们插科打诨,说些混不吝的胡话,仿佛一切都没变,可是一切都变了。下午的时候姨妈驾到,小腹胀痛,再加上这么多天没睡好带来的肩颈酸痛,伴随着姨妈期的情绪低落,莫名觉得我的人生正在发烂发臭,一个月之前我跟男友甜甜蜜蜜,觉得我是这个世界上最幸福的人,可是现在,男友没了,妈妈病了,带了我大半年的健身教练要走了,一切都变了。而我除了接受别无他法。

看到妞妞发给豆豆的微信,说希望做点什么让我快乐一点,我又破防了,眼泪再次夺眶而出,趁同事不注意赶紧擦掉。妞妞可真好啊,大概就是没人关切你的时候还能维持坚强,一旦有人嘘寒问暖却受不了。

失魂落魄地搭地铁回到家,一路上耳机还是单曲循环着《follow you》,趁着豆豆不在家狠狠哭了一场,这大概是我妈生病之后我的情绪第一次完全失控,这样失控才是对的吧,我为我良好的情绪管理而感到愧疚,仿佛是个冷血动物。哥哥在医院照顾妈妈,很疲劳,妈妈在忍受病痛,而我回到北京开始正常生活和上班,我觉得自己在偷欢,不能与他们并肩作战。可我不能没有工作,不能不赚钱。

想到没给灵儿买香包和玩具就很遗憾,流着眼泪给哥哥转了一百块钱,让他随便买点啥给灵儿,这是姑姑的心意。


希望活检结果赶快出来,又害怕看到结果出来,现下,我除了默默祈祷,什么都做不了。

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