2018年7月9日 星期一 晴朗
最近评分很高的电影《我不是药神》,我没有去看,光看电影内容和预告就让我热泪盈眶,因为就在去年我也经历过,感同身受。
去年四月份我胎死腹中被要求紧急住院,当我沉浸在失去孩子的悲痛中和对打胎药的恐惧中,又查出了丙肝,来不及思考丙肝,打胎药效就开始发作了,发作之快,不到半小时,就痛得没力气哭,没力气说话,手和鼻子附近都在抽搐、发麻,感觉子宫在被用力拉扯,间断发作,持续时间之长,不知这种痛何时能结束,也不知道死婴能不能顺利排出来。
在药物作用下,一切都显得苍白无力,让我找不到活着的意义,痛苦挣扎也是徒劳,汗流不止,到晚上还发起烧来。
漫长的剧痛结束后,反而放松的摊在病床上,仿佛经历了生死。
我强忍着不适,下床来回走动,活动活动终于顺利排出来了,接下来的几天就是打子宫收缩针和消炎针。
主治医生给我安排了丙肝会诊,以前我只听说过乙肝,从来不知道还有丙肝,为此百度查询了很多丙肝知识。
丙型病毒性肝炎,简称为丙型肝炎、丙肝,是一种由丙型肝炎病毒(HCV)感染引起的病毒性肝炎,主要通过血液、性、母婴传播,据世界卫生组织统计,全球HCV的感染率约为3%,估计约1.8亿人感染了HCV,每年新发丙型肝炎病例约3.5万例。丙型肝炎呈全球性流行,可导致肝脏慢性炎症坏死和纤维化,部分患者可发展为肝硬化甚至肝细胞癌(HCC)。
传播途径和艾滋病极为类似。敏感的我发现自己床位比别人的床位多挂了一块蓝色的牌子,上面写着传染。亲戚来探病我都害怕他们知道我有丙肝,至今都不敢告诉身边的好友,怕引起不必要的恐慌,也怕自己被排挤。
母亲陪我去会诊,医生都很惊讶,感叹我这么年轻就得了丙肝,可能看我比较瘦,反复问我是不是吸毒了,当时我和母亲都被医生吓得不轻。
我真的很无辜,因为我即没纹身、纹眉、穿耳洞,也没乱性,初恋就是我的先生,吸毒就更不用说了。思前想后,觉得可能是洗牙那次又可能是先生传染给我的。
医生说我这么年轻肯定要治疗,这边还只有短效干扰素,真正治疗得去省会城市。
干扰素主要用于治疗晚期毛细胞白血病、肾癌、黑色素瘤、Kaposi肉瘤、慢性粒细胞性白血病和中低度恶性非霍奇金淋巴瘤,其他曾用于骨肉瘤、乳腺癌、多发性骨髓瘤、头颈部癌和膀胱癌等。也适用于急、慢性丙型病毒性肝炎,慢性活动性乙型肝炎。
我在网上也问了两位医生网友,他们都说得打干扰素。干扰素的副作用是很大的,打干扰素之前都得签保证书,那里面内容让人闻风丧胆,往往丙肝治好又会引发其它疾病,这一生也算毁了,常见的是脱发、呕吐,虚弱无力……花费钱,身体受罪,复发率也高。我父母不是那种很乐观的人,独生子女的我将会让整个家庭笼罩在黑暗之中。
出院回家做小月子,每天活在抑郁之中。怎么也想不通,这样小概率的事件竟然发生到自己身上,抱怨过老天不公,怀疑过先生的过往,吵架哭泣,痛不欲生。
先生听公公说他们村里曾有人卖血,也是得了丙肝,治疗很多年,打干扰素复发,煮中药无效,最终吃印度药好了,那个时候我仿佛看到了一线生机。
我在贴吧里也有看到印度药,没想到我也有一天要买所谓的非法药,中国正规治疗就是打干扰素,而美国正版药太贵了,普通老百姓根本消费不起。
赶紧要先生联系了老乡,得到买印度药的QQ号,但对方始终没有同意,不知道是不是那个号已经作废了。于是在QQ群里搜,发现有很多丙肝交流群,进入各个群,又被拉进丙肝印度药直邮群,刚进群我是很警惕的。
这个群很活跃,每天有病友谈丙肝,谈生活,我的问题也总有病友热心的回答,时不时还有病友病好了发红包。
在这个群我像找到了组织,但我还是不敢轻易花钱在群主那买药,如今药托这么多,怕被骗,新进群的几个人有时候会私下互加,大家也都有顾虑。
有位病友打算先买一瓶试试,他收到货拍视频给我看了,我也跑到上海那边去做各项检查,辗转了三家医院,先是和先生一起测丙肝病毒抗体和普通病毒量(丙肝病毒核酸检测),我还是确诊为阳性,而先生是阴性,看来是我冤枉了他,他说:如果被我传染了丙肝,真是跳进黄河也洗不清了。
后来得知这家三甲医院不能做基因分型,又去了附近的医院挂号,做了肝肾功能检测和影像,但这家医院还是不能做基因分型和高精度病毒量测试,经过多方打听才知道上海瑞金医院可以做。
去年就这样奔波在各个医院,遇过周末白跑一趟,遇过突然而至的大雨;一大早就在感染科门诊排队、挂号、缴费,那段时间不知道抽了多少次血。
检查结果依次出来,我是丙肝1b型,这个基因型对于干扰素属于难治型,复发率高。病毒量六百万,算是病毒量复制活跃的患者了。
我把所有的检查报告都发给了群主,购买了一个疗程的印度吉二,吃三个月,就可以彻底治愈了。比起上海某些医院私下报价随口就是几万,群主给的价真的是良心价。
吃药一周测试普通病毒量,吃药一个月测试高精度病毒量,停药三个月还要再做一次高精度病毒量。
我没有多做化验,检查费都很贵,一次高精度病毒量测试就要600元,除去必须检查的项目,我能省的都省了。
等了一段时间药终于到了,当时心情相当激动,小心翼翼的捧在手中,如获至宝,这可是救命药。
这种印度药服药时间很严格,每天必须在同一个时间吃,还要忌口。刚吃几天会嗜睡和拉肚子,但病友的反应和我不一样,有的是失眠,有的没有任何反应,这个可能因人而异。渐渐适应了这个药,便没有任何不适。去医院检查,每次结果都让我惊喜和喜悦,印度药真是太神奇了。
现在时隔一年我都淡忘很多了,那时每次有刚进群的病友,我也会热心的回答,久病成医,大家都成了专家,看到新病友就像看到曾经那样无助的自己。
群主说丙肝就像是个小感冒,但是当不知道有印度药的时候对于每个病友来说都是晴天霹雳。
群里有因为得了丙肝而离婚的病友;有打干扰素复发的病友;有被医生吓得不轻的病友,医生夸大病情极为影响患者的情绪;还有病友怀孕都快要生了,查出丙肝又把孩子给打掉了。
有多少患者还在受着干扰素副作用的折磨,又有多少患者还不知道自己得了丙肝。
我婚检时都没有查出丙肝,只是谷丙转氨酶偏高。国内一般体检都不会查丙肝,得了丙肝没有任何不适,丙肝算是隐性的慢性疾病。
丙肝没有疫苗,治好了,再次感染还是会得。得过一次丙肝,抗体终身为阳性,意味着再也不能献血……
我是不幸的,又是幸运的。没有电影里那样曲折,我除了感恩还是感恩,感恩群主,感恩印度药,感恩亲人的不离不弃。