多少自闭症患者会有“发烧效应”?

椰菜君还小的时候,有这么一个关于爱因斯坦的励志鸡汤相当流行。

说是这位仅次于牛逼顿的大佬,在小时候其实相当地愚鲁,满分5分的考试,成绩老是只得1分,略有几次超常发挥,也不过混个2分。但是小爱心残志不残,虽然身为白痴,却一心努力学习,终于小宇宙爆发,成功登上20世界物理学的顶峰。

椰菜君小小年纪就被这个段子感动得痛哭流涕,自认自己成绩比小爱好那么多,要是再发个粪,以后超过牛逼顿那也不是不可能。

当然椰菜君现在离牛逼顿和老爱差了许多个光年。原因呢,除了只会发粪涂墙外,还因为后来椰菜君被告知,其实小爱那个时候,虽然是5分制成绩,其实1分是最好的!椰菜君由此自感先天不足,也就放弃了超爱赶牛的想法,专心造粪。

在自闭症“发烧效应”的研究中,也有和这段子差不多的事情,欲知此事如何,且听下面分解。

莱菔硫烷治疗自闭症的基础是“发烧效应”——某些自闭症患者在发烧时,一些核心症状会有不同程度的改善甚至消失。莱菔硫烷能在一定程度上引发“发烧效应”,但不会有发烧的其它不良反应,从而达到改善患者核心症状的目的。

因此,自闭症患者有没有“发烧效应”,可能会决定他们对莱菔硫烷是否产生反应。

事实上,在2014年所进行的首次莱菔硫烷治疗自闭症的临床实验中,研究者采用了一个“小伎俩”——他们特意募集了有“发烧效应”的患者,因此实验结果非常好。用时髦的术语讲,就是“精准医疗”

那么有多少自闭症患者会有“发烧效应”呢?

到目前为止,正规实施的相关调查只有两项,而它们给出的数据相差悬殊:2007年的研究结果是约80%,而2017年的结果是17%

要是你第一次考试得了80分,过几天换个老师,你竟然考了17分,你看你爸妈会怎么想?

不过对比一下两项调查的实施方式,我们大概可以理解这个差别。

2007的调查是这么做的:募集了100位自闭症患者,告诉他们的家长要调查“发烧效应”。这些家长就准备好,留心孩子平时的行为状况,并在孩子因为某种原因出现发烧的时候,注意观察和记录。根据发烧前后的记录,研究者就可以找出哪些患者有“发烧效应”。因此,80%这个数据的确切含义是:在100位患者中,有30位经历过发烧,而其中有25位至少有1项指标出现改善 (有22位至少有2项指标出现改善)。

而2017年代调查是这么做的:对2152位自闭症患者的家长发放问卷,询问他们有没有注意到孩子在发烧期间有行为改善。在回收的问卷中,有362位,占17%的家长认为他们的孩子在发烧时有某些症状的改善。

区别之一:数据采集方式。

2007年的调查可以看作是前瞻性的。家长是有备而来,坐等“发烧效应”出现,提供的是第一手的新鲜数据;而2017年的调查可以看作是回顾性的,家长是措不及防,全靠回忆,提供的是陈芝麻烂谷子的数据。

有个著名的论断说,看守员很难杜绝越狱,因为坐牢的人一心一意像逃走,不放过任何的机会;而看守员并不能全神贯注,老虎也会打盹。

2007年调查中的家长可类比为坐牢的人。他们知道要观察什么,并且很希望观察到,那么他们就会留意每一个细节,孩子的任何改变,尤其是改善,都不会被错过。

2017年调查中的家长则可以类比为看守员。孩子发烧了,家长已经疲于应付,只求大人孩子安稳度过困难时期;其结果就是家长很可能只会注意到孩子的明显改善。事实上,还有100位,占5%的家长说他们不能确定孩子在发烧期间是不是有什么改善。

区别之二:数据处理方式。

2017年的调查实际上是附在一项大型研究的里面,其中问卷中关于“发烧效应”的问题是:孩子在发烧时,有没有表现出自闭症症状的任何改善?三个回答选项是 , 不确定。那么就有一个问题:如果在某家长的回忆期限内,他的孩子并没有经历过发烧,因而不知道是不是有改善,那么该家长应该选取哪个选项?

显然,通常的做法是选取 。然后这类儿童在计算比例的时候,是被包括在分母里面的。

2007年的调查结果实际上相当于把那些没有经历发烧的孩子排出在分母之外。如果基于同样的处理,2007年的调查最终结果会变成25/100,也就是25%。如果按更高的改善标准——相当于更容易被父母所觉察到,那么这个数据就会变成22%。这个结果和2017年调查的结果17%相去不远。考虑到调查误差,事实上可以认为两者是一致的。

换句话说,试卷和评分标准改了,孩子的考试成绩出现变化那是极其正常的,但孩子的真实水平是不会变的。

因此,椰菜君的看法是,因为设计方式不同,两项调查的结果不能直接比较,但“发烧效应”是客观存在的,并且有较显著“发烧效应”的群体可能占总患者群体的约1/5。

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