想想“腺样体肥大”历险记(上)

6月9日,想想做了腺样体和扁桃体的切除手术。

在今年3月份之前,我绝对没有想到自己的孩子除了感冒发烧拉肚子之外,还可能得个需要动个全麻手术才能解决的病症。

我能想起的最清晰的记忆就是1月底他感冒了一趟,我还暗自庆幸在回福建前他感冒及时好了。但是,感冒好后他就晚上睡觉就一直有打呼噜,我并没觉得有什么异常,以为孩子只是白天玩累了。

年后回到广东,有几次晚上快睡着的时候,他会突然很烦躁地说耳朵里有声音,我开始变得警觉起来。

3月初,我带孩子去台心医院看耳鼻喉科。我原先以为最多是个中耳炎,却没想到直接被通知孩子腺样体肥大,已经到达手术指标,需要做腺样体切除手术。

至今还记得当我听到这个消息的时候震惊到浑身都发麻了一下,这是我第一次听说孩子还有一个特别的器官叫“腺样体”。想想的检查结果是:腺样体肥大90%,并发分泌性中耳炎。震惊过后,我跟医生了解了这个手术大概的操作和是否可以保守治疗。

这个手术说起来算是一个耗时不长的小手术。但,陪伴想想处理腺样体肥大的病症的过程,对我们这并没有医学背景或丰富知识储备的三口之家而言,似乎依然像是一次历险记。

腺样体又称咽扁桃体,是个免疫器官。它镇守鼻腔、咽喉、口腔三个交汇之处。扁桃体则是在喉咙口,也是个免疫器官。但是这两者是不同的。

腺样体出生后即存在,6-7 岁时增生最明显, 10 岁以后逐渐萎缩。腺样体由于反复炎症刺激而发生病理性增生,进而引起相应的临床症状者称为腺样体肥大 (adenoid hypertrophy,AH)。霉菌、尘螨、花粉过敏、鼻涕反复逆流都有可能刺激腺样体肥大。腺样体它若增大,则会引起一系列的症状。

因此,医生诊断腺样体肥大的时候,通常也会做个尘螨过敏测试。想想的测试结果是“+++”,算是中度过敏。但是每个孩子对过敏的反应不同,有的孩子会引发鼻炎、鼻窦炎、容易打喷嚏、流鼻涕,有的孩子可能没有明显症状。想想就属于后者。

下面图片中,左边腺样体正常的状态,右侧是腺样体肥大的状态。

腺样体肥大可引起耳鼻咽喉等多种症状,常见的有:

1、引起咽腔狭窄,导致张口呼吸,打鼾,出现阻塞性睡眠呼吸暂停综合征(OSAHS)。长期的张口呼吸,会让孩子变丑,出现上颌骨变长,腭骨高拱,牙列不齐,唇厚,缺乏表情等改变,即所谓的「腺样体面容」。除了变丑,还会让孩子变笨。夜间持续缺氧及睡眠质量差,会出现反应迟钝、注意力不集中,认知障碍,发育迟缓等。

2、并发鼻炎、鼻窦炎,出现头痛、鼻塞及流涕等症状。

3、咽鼓管咽口受阻,可并发分泌性中耳炎。

4、影响咽、喉及下呼吸道,出现哮喘、慢性咳嗽等症状。

想想确诊后,我们经历了差不多两个月的保守治疗,他的各项指标依然下不来,还是稳稳符合手术指标,所以最后决定还是动手术。

在这两三个月中,我们中西医都看过,甜的西药、无味的西药、又甜又苦的中成药,很苦的中药他都喝过了。孩子真的已经表现出出乎我意料的配合和勇敢。

每次看医生,我和医生的沟通过程想想都在旁边听到了。回到家我也会用尽量简单清晰的方式跟他聊医生说了什么,在他身上要发生什么。他也会疑惑、担心、焦虑、紧张、害怕,但他并不深陷其中,这一切都不妨碍他在生活中继续好奇和开心。反而是作为父母的我们,更容易陷入紧张和担忧之中,需要反复去做自我的调整。

他问过我:“为什么我会腺样体肥大呢?”

 我只能诚实的告诉他:“这是个好问题。但妈妈也不是很确定。它就是发生了,我们就一起去面对吧。”

中间陪想想喝中药的经历是让我一直很触动的。

在西医看了两周后,我决定要看中医,但又很担忧要让孩子喝中药。因为在我的童年记忆中,中药给我的印象就是苦到难以下咽,甚至闻到就让我想吐。后来我意识到,这份担忧来自我本身对中药的抗拒和不相信4岁的孩子能喝得下中药的忐忑。

当我觉察到情绪都是属于我的时候,我开始放松下来,只去相信带他看中医调理身体是为了他的健康好,这个决定出于爱,而非恐惧。

3月29日,他第一次喝中药,从一开始无知的期待,到体验过后的抗拒,最后鼓起勇气自己喝药。这个过程中我的情绪也跟着他的体验起伏着。我能做的就是倾听他的抗拒和讨厌,鼓励他喝药。

想想闻到中药的味道、看到中药的颜色,就会一直说“我不想要喝。”

我其实是相当理解他对中药的抗拒,毕竟我自己小时候都受不了中药。我对想想说:“妈妈知道中药让你觉得很苦,你不想喝中药。”

在P.E.T.中,当孩子拥有困扰的时候,说教、威胁、批评、建议、赞美都不是有效的缓解孩子情绪的有效方式。建议使用的沟通方式是倾听,通过接纳和理解孩子的体验,同理孩子的感受来缓解孩子的情绪。当孩子的情绪得到缓解的时候,他的理智能够正常进行的时候,适当的建议和鼓励才能事半功倍。

倾听让他对我和中药的抗拒不会那么强烈。然后,我还要结合奥特曼的故事情节帮助4岁多的他理解喝药的需要。

我说:“喝药就是奥特曼升级自己的状态,是为了打败你身体里让你身边的怪兽。”

我跟孩子的沟通当然并不止是我举例的三言两语。因为平日里正向沟通的作用还是有累计的,我也放平了心态陪他经历这个过程。所以这个过程并没有十分的耗时费劲。在上学出门之前,我们大概就花了十分钟,他最终喝了半碗的中药,大概100-150ml。作为第一次的尝试,我其实已经觉得不错了。

最后,我很真诚地肯定了他。告诉他:“妈妈真的觉得你好勇敢!”

那个当下,我也不能保证后面每次喝药都顺利。这一次成功的经验对我们都很重要。我愿意相信 相信的力量。我和孩子亲身经历验证了,倾听不会让孩子变得矫情,反而因为这样的“看见”和“听见”,他的情绪压力得到释放后,他是可以自己长出力量,做到好好喝中药的。

他喝了两波中药,第一波是在4月喝了10天,第二波是在5月喝了16天。有时他也会很自觉,麻溜的喝完药;有的时候他还是会抗拒,我会尽量去倾听和理解他,陪到他喝完药;当然我也有不耐烦的时候,我会去表达我的无奈和焦虑,也有忍不住说教的时候。

这个时候爸爸的重要性就显现出来了,我老公哄孩子的耐心其实比我好,虽然不是很会倾听,但是会用偏游戏的方式陪孩子喝药,他会喝一口药表现得特别害怕苦药,喝完后特别难受,然后孩子就觉得很好玩,拿过药喝,因为他想要表现得比爸爸还勇敢,比爸爸喝得更大口。我得说这方面得演技我都自愧不如。

第一波中药喝到了第10天。有一天,想想再次感冒发烧了,我马上就变得紧张了。我带他再去看了西医,通过服用消炎药来缓解扁桃体的炎症。但后面的几个晚上,孩子睡觉依然很不安稳。我还记得其中一晚,孩子在睡梦中拼命地大喊“转圈圈!转圈圈!”。我吓坏了,爸爸说他会不会是鼻塞导致呼吸不顺畅,脑部缺氧觉得头晕。

第二天,我们去了东莞妇幼保健院。所有的检查都告诉我们,孩子需要动手术。他的耳朵负压异常,腺样体肥大5/6,扁桃体也是肿大的,阻塞性睡眠呼吸暂停综合征中度。于是,我们预约了6月8号住院。

在医院,我们遇到了很多跟想想一样状况的孩子。妇幼专科医院在很多细节上都花了心思,为了诊治的过程更顺利。

比如:

为了方便给孩子做检查,诊室都会贴一张照片教父母怎么抱孩子,才能固定住孩子,让医生或护士有办法给孩子做检查。

护士还准备了小贴纸,鼓励孩子配合检查。

在内视镜检查室,床单是绿白相间的格子花纹而不是一次性的医用垫子。这给患者感觉温馨些。

检查床上偶一个厚同款毯子用来抱住孩子,除了一个家长陪孩子做检查,还有检查的医师、辅助的护士和护工。

门诊医生于父母的沟通干脆利落,又不失清晰周全。

在妇幼的就诊体验,还是让我影响不错的。除了孩子的诊断结果,医院的专业给我的体验也是促使我当下让我决定预约住院的原因。

在门诊就医的过程中,还有一个场景也是让我感到触动的。

无论是门诊候诊,还是等待做内视镜检查的时候,我经常听到其他家长会对害怕做检查的孩子说一些说教、转移注意力、批评吓唬的话。

比如,“不可以哭,再哭就要打针咯!”、“看看别人家孩子都没哭。”、“不痛的!”…

然后,那些孩子通常会因为紧张和害怕哭得更大声,更抗拒检查,然后家长就更加慌张和焦躁,孩子做检查的时间花费得更久。更多大人的强行控制,更久的检查,又加重了孩子的恐惧。

小小凡尔赛一下,想想就是那个别人家不哭的孩子,他其实也紧张害怕,他也会说“我不想做检查。”、“我们回家吧。”等等,而我能做的就是用理解和倾听来支持到他,让他能够鼓起勇气做完检查。否则你们以为我真的能摁得住他,让他不哭着做完那耳鼻的内视镜检查么?

我会看着他,牵着他或抱着他,向他表达我对他所产生的感受的理解和接纳。

比如:

“妈妈知道内视镜的检查让想想会觉得不舒服,喷到鼻子里的药药味道你也不喜欢。”(这个药应该是微量的消毒药剂或是麻药,因为内视镜检查仪器是用一个长长的检查探针伸进鼻孔的深处,可能会让孩子觉得疼痛不适。)

“想想要做这个检查感觉到很害怕和紧张。”

“妈妈知道探针伸进去让你觉得不舒服了。”

另外,我也会再三告诉他,我会一直陪着他,保护他。但是我不会在检查前,告诉他“你是个男子汉,你很勇敢的。”因为,这个当下他真实的感受就是害怕和紧张。反而是真诚接纳的倾听和拥抱化解了他的情绪。在理智层面,他知道自己生了什么病,为什么要做这个检查。当然,可能还有一个因素是因为父母权威的影响。最终,推动了他鼓起勇气,克服着恐惧配合着医生做完内视镜检查。

对于在这种状况下,我就算尽力做好了倾听去释放他的情绪压力,我也还会跟他说“你配合护士和医生做完检查可以要个小贴纸”。用这样的方式对低龄段的孩子而言,可以帮助他转移掉一部分的紧张和害怕。

确诊以来,想想做内视镜检查前前后后一共三次,说实在的,这是一个并不舒服的检查。但是比起检查带来的不适,更容易让孩子产生阴影的是,为了做这个检查身边的大人对他的压制、恐吓和哄骗。

孩子的内在本来充满了对父母的爱和信任,他也拥有可以调用的力量。就像是雅典娜的圣斗士每个人都有一个富有能量的小宇宙般,他需要的是充分的被信任和恰当的引导。

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