在二十几岁的年纪与白血病邂逅,写下亲身心路历程,与同我一样共同抗白的战友共勉,希望后面的战友少有弯路

      第一次在这里写点什么,因为这半年来内心的话憋了太多。未来的不确定性让我一直不敢做最坏的打算。但是如果可以,我还是想记录下来我这一段时间的亲身历程,给予社会上跟我有着同样遭遇的人以希望。

      我是一个狮子座女孩。检查出白血病的一个月前我刚过完我的29岁生日,并准备半个月后回老家举行婚礼。结果一纸血常规化验单将我的生活彻底打乱。故事情节就像电视剧,还来不及让人愕然,就不得不与时间赛跑,奔走于医院急诊室与ICU病房。

    是的,急性白血病就是这么突然与危急,短短两天的时间,我就从一个正常人变成了一个重症病人。血小板很低,医院床位紧张,北京市各大医院预约血小板,终于感动上天,在中日友好医院的ICU输上了珍贵的血小板。躺在重症监护室,输血液体,鼻子插着氧气管,抬头看着刺眼的吊灯和白花花的天花板,脑子里略过进来的时候ICU门口摆着的棺材还有满地的鲜血,我想,我的人生即将结束了吗?

还好,后面的经历让我一直还是相信自己是幸运的。做完骨穿检查的第二天下午,大夫就说大致确定是白血病了,需要立即住院开始治疗。大夫说大致的方案就是化疗加骨髓移植。预计的费用在100万。听到这个天文数字,我懵了。我跟老公都出生在一个农村家庭,我研究生毕业参加工作才三年,老公博士毕业一年,去年刚买完房子还有一屁股债没还清,100万,一时半会儿去哪里弄?

一开始没敢告诉家里。

当确诊后,鼓起勇气告诉了姐姐。跟她说的时候,我是镇定的。我打电话给她。

我:姐,你在干嘛?

她:我刚开车接大宝回家。

我:好,等你回家再说吧。你先开车。

五分钟后,电话拨过来。

姐:刚你说什么事呀?

我:我可能生了很严重的病,白血病。需要立即入院治疗,需要爸妈过来照顾我,也需要很多钱,你那边安排一下小宝,让爸妈来北京吧。

电话里沉默了半分钟,然后传来哭泣的声音,问我发现多久了,怎么不早点告诉她?然后说家里的事情马上安排,钱的事情不用着急,先赶紧接受治疗。姐夫立马给我转了10万,然后租房子搬家,回到老家接小宝和爸妈来武汉,然后送爸妈来了北京。害怕爸妈担心,没让提前告诉,姐夫回家再跟他们当面说,可大外甥一不小心就说漏了嘴,后来妈妈说,听到这个消息的时候,她觉得我肯定不是生病了,应该是出了什么车祸之类的意外,一向活蹦乱跳的我怎么会突然生这个白血病呢?她说当时已经头脑不清楚了,行李也没办法收拾,胡乱塞了一些衣服到行李箱,带着小宝的一些日用品,就跟我姐夫的车到武汉。

入院的开始两天,爸妈还没过来。老公一个人陪着我,各种检查,问诊,还有签字,忙得他不知所措。还要准备在医院附近租房子,他安顿好我后还要跟着中介看房子。与此同时,随着我姐他们知道这个消息,家里的亲戚也陆陆续续听说了,纷纷打电话确认。我的表弟听到这个消息,哭得稀里哗啦的。那个时候,我已经对这个病有了一定的认知,根本不是韩剧里那样的绝症啊!我弟说以后再也不看韩剧了。还有我堂哥,乱了套地跟别人打听哪个医院好,非让我转院去上海瑞金。不过,这一系列也让我真真切切感受到了家人的关心与支持。

从化疗到移植,这一路我经历了太多,没经历过的人也许无法体会,其中身体与心理的痛苦真是无法与外人道也。白血病因为免疫力低,所以,血项指标总是不稳定。不能与外界接触,有时候好想抱抱爸爸妈妈,也不可以。花费了大量的时间、金钱与精力,倾尽家庭所有才能换来一次与生命的豪赌,不是我有多坚强,只是除了坚强别无选择。虽说生老病死是人生常态,可我还是不甘心就此结束自己的人生。我的人生才刚开始啊,未来本应该有无限美好的可能,我还没有好好孝敬父母,怎么可能让他们白发人送黑发人呢?

第一次化疗在医院待了一个月,做了两次骨穿一次腰穿。从前极少进医院打针的我,从此生活开始与点滴为伴,抽血也成为了每天的日常。

出院后也是每周两次门诊化验,化疗后头发一次次掉光,想吃的不能吃,想做的无能为力,到哪里都是口罩不离,层层包裹,生活中必须处处注意,每天爸妈得给房间的桌椅地板消毒,空气还要用紫外灯消毒。家里不能养花,时时刻刻地做好与我的消毒和防护隔离。整个人,感觉被禁锢在世界的一个角落,免受细菌与病毒的侵蚀。好想能好好地,正常地去上班赚钱,旅行,吃吃喝喝,孝顺父母。如果可以,我只希望身体健康。

经历了三次化疗,缓解得不错。我还是选择了骨髓移植。因为想争取更好的生存状态。我的治疗过程还是比较顺利,因为在一开始选择了正确的医院与正确的道路。当怀疑是这个病伊始,老公和朋友就各方面打听治疗这个病的权威医院,最终定在北大人民医院。然后很幸运地遇到了我的化疗主管大夫,很负责任的大夫给出了很好的治疗方案与效果。

我也曾一度觉得上天不公,一遍遍问自己Why me,怀疑会不会是医生诊断错误,上天为何要与我开这种没有分寸的玩笑,好希望一觉醒来,有人对我说,这一切只是虚惊一场。

无奈之下也只能慢慢接受现实。经历过才知道这个过程多么痛苦。化疗会让人呕吐不已,化疗完后血项低会容易产生感染并发烧,血小板低的时候容易出血,需要输血小板,血红蛋白低还得输红细胞,别人拔针按几分钟就好,但我们得小心翼翼按十五分钟才能止住。在医院输液24小时不停,有时候还双管齐下再在手臂扎留置针。

此后的生活就是,不断在医院与家里之间往返,医院附近房租很贵,一年得花11万,增加了很大的压力。老公没日没夜地赚钱,爸妈陪着我独自承受了太多,经常看到爸妈背着我落泪,在我面前还要装做轻松的样子,心里很是愧疚。

配型是在第一次化疗就配了的,爸爸和姐姐都是半合,刚开始爸爸觉得他身体可以,坚持用他当我的供者,可是体检结果不太如意,而后换成了我姐。姐姐身体瘦,但好在很健康,各项指标都很标准。采完骨髓,姐姐腰背疼得厉害,呕吐,吃不下东西,让我很是心疼。抽完后处理,护士说给我回输了327毫升,其余的骨髓血又回输给她了。第二天又继续采外周血回输。

今天是在移植仓里的第十三天,两根输液管24小时不停的滴,预处理已经过去了,昨天回输了骨髓血,没有什么不适,现在也没有不停地恶心呕吐了,能够吃点东西了。大夫和护士都说我挺棒的,状态还很好,每天也跟她们说说笑笑。

在最好的年纪遇到了白血病,以后可能要很长的时间与它相处,家人也要跟着我担惊受怕。希望移植后都顺顺利利的,不要有什么排异,安全度过100天的急排期,1到2年的慢排期,可以顺利停药,正常生活,能够顺利度过5年,不要复发,直到临床治愈。此生足矣。

治疗的路很长,我走过这半年多,很幸运遇到了一些积极的病友家属,很幸运地遇到了专业负责的医务工作者,才能让自己的治疗之路没有那么坎坷。我也会一直尽力去帮助那些刚发现的病友,以致他们也能更加顺利。

关于治疗费用:很多同事和朋友都推荐开通水滴筹,让他们能够为我提供一臂之力。但是老公觉得还没有到万不得已,所以没有走这一条路。家里的亲戚朋友,同学,同事都慷慨解囊,公司在最困难的时候也没有放弃我,以我的需求为先,这些都让我很感激。   

      因为有医保,再加上平时的小心注意,化疗的费用每个疗程自费大概在2万内。不过感染后自费药很贵,我是在二疗的时候放松了警惕,与好朋友坐在一起聊了一天,第二天就感冒了,肺部感染,一直到现在都没有恢复,还在吃着昂贵的自费药。所以千万要注意不能感染。

    移植的费用:仓内半合押金35万,全合25万。这个看个人的家庭情况了。有的病友很幸运,家里兄弟姐妹能够有全合的,可以省心不少。 仓外的自费药也很贵,进仓13天,自费药已经花了近10万了。希望费用能在我三年的工资水平内吧,那样也是一种希望。亏欠的人情,等往后余生慢慢地还。

    北京医保的住院额度是30万,对于癌症病人来说其实远远不够的。期待国家能够逐步完善大病医保体制,让更多普通人都能治得起病,不至于在一开始就因为费用放弃了生命。

    经历了这些事情,在医院看到很多故事,感人的,心寒的,疾病就像是一面人性的镜子,让不同的人展现不同的人性优点与弱点。我也通过此次看清了一些事情,30岁,我会活得更加透彻。穷则独善其身,达则兼济天下,如果将来有能力,我会不遗余力去帮助那些需要的人,用我的坚强,乐观去打动这个世界。

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