生一个因遗传缺陷,而注定受苦的孩子,是不道德的吗?

今天3月21日,是世界唐氏综合症日。

这让我想起,曾经看过的两个故事,非常具有探讨价值。

所以,我想通过这两个故事,探讨一个问题:假如,提前得知自己的孩子,有基因缺陷,你会生下来吗?

我听到过两种声音。

第一种声音,来自史蒂夫·拉维达斯, 他说,他的女朋友怀孕了。

两个人都特别开心,他开始秘密准备求婚,打算尽快结婚,而女友也特别兴奋,甚至开始计划孩子上幼儿园的事情。

终于,一切都准备好了,包括令女友感动的求婚仪式,去法院办理结婚证,准备好孩子的婴儿房和婴儿车之后,意外却发生了。

妻子接受检测发现,有一个好消息,一个坏消息。

好消息是:这是一个健康的男孩。

坏消息是:他可能是同性恋。

而之后进一步的血液检测证实了,孩子自带有导致同性恋的基因。

史蒂夫感到很为难,他表示:我是一个非常宽容的人,我接受同性恋群体,但是我不知道,抚养一个同性恋的儿子,是什么感觉?我该如何和他交流?我知道这个群体的处境正在好转,但是在我生活的南方,他们并不像其他地方那样被接受,他会不会过得很辛苦?

而史蒂夫之后做的调查,更是加剧了他的担忧。

他的调查显示,这个群体中,青年的自杀率是普通青年群体的五倍,而这个群体在学校更容易遭受校园霸凌,更容易滥用药物,包括吸烟酗酒毒品等。

他明白,如果生下来,孩子不能送到公立学校,因为更容易受伤,可是送入私立学校,他们又负担不起学费。也许,他们可以将他放在家里自己教育,但是他和妻子都有自己热爱的工作。

所以,经过慎重考虑,他们决定放弃这个孩子,因为他认为,在无法给孩子提供更好生存环境的情况下,生下他,是不公平的,不道德的。

她的妻子将情况告诉了朋友,也咨询了其他同性恋群体,结果就是,每天都有人打电话,质疑他们是不是歧视这个群体。

史蒂夫一再保证,他不讨厌,不歧视,非常包容这个群体,但是他无法保证所有人都是如此,他无法将必须要经历这么多痛苦的孩子,带到这个世界上,他会心疼,会无能为力,会自我指责。如果这个孩子,患有唐氏综合症,他也会这么做。

而英国著名演化生物学家,理查德·道金斯也说过:生一个因遗传而注定要受苦的孩子,是不道德的。

最后,他们跨越州线,找到一个联邦法律允许堕胎的地方,准备打掉孩子。

在最后时刻,医生依然劝说他们要考虑清楚。

医生说:你在做的事情充满罪恶,我不想参与其中。

史蒂夫的妻子则反唇相讥说:这是我的身体,我有权自己做决定。

医生最后表示:您正在终止本次怀孕,因为你不想要一个同性恋孩子。但其实,人口普查数据显示,美国的同性恋人数约为3%,如果每个人都如此做,那就会在美国消除同性恋,那是种族灭绝,你会良心不安的。

虽然,最后史蒂夫的妻子成功打胎了,但是他们一路哭着回家,并在到家后发现,他们的房子被泼了油漆,上面写着:你不属于这里,你杀了一个生命。

史蒂夫说,虽然他做了自己坚持认为对的事情,但是,他将不得不一辈子,遭受着良心的谴责。

第二个故事,来自安娜·波哈赫,她是一位妈妈。

在她30多岁时,怀上了她最小的儿子,他们一家都对这个新生儿,充满了期待。

但是,幸福很短暂,喜悦很仓促,经过一系列的产检后,她的心,被不安和担忧所占据。

因为医生告诉她,由于属于高龄产妇,所以,她需要进行额外的基因检测,以确保她不会生下有缺陷的孩子,但是安娜拒绝了,她认为,孩子无论健康与否,她都会坚持生下来,可是医生的话,也让她内心感到忐忑。

孩子20周时,她参加例行产检,那是孩子第一次接受超声检测,她和丈夫很开心,因为确定的是一个男孩,那天回家后,他们就开始给孩子布置房间。

结果第二天醒来,其他几项的检测结果,也相继出来了,医生告诉她,孩子出现了异常,宝宝的脖子上,有个肿块。

医生告诉她,她需要接受人工安排的流产,而她拒绝了,即便痛苦万分,接下来的一段时间,她还是努力找到了一个专家,重新接受检测,想要看看孩子究竟是怎么回事。

新的专家告诉她,孩子脖子上的肿块,被称为是:颈环皱褶,在患有唐氏综合症的婴儿中很常见。

所以,也就是说,她的宝宝最终确定,是个唐氏宝宝。

安娜知道,在美国,在诊断出该疾病的产妇中,65%至90%的人,选择了终止了妊娠。而在丹麦和冰岛等国家,100%的此类怀孕被终止。

而安娜不想打掉孩子,她觉得唐氏综合症,只是孩子的一部分,他的身上有很多部分,他的人生也充满很多可能,他一样可以体验幸福快乐,她无法因为孩子一部分的缺陷,而放弃这一整个孩子。

她认为医生建议打掉孩子,是因为人们对于唐氏宝宝有偏见和偏执,并且文献经常强调和夸大这种疾病的风险和困难。

所以,安娜留下了这个孩子,她后来创立了一个组织,专门致力于改善唐氏宝宝的生存境遇。

安娜认为,疾病中心给出的信息是过时的,充满偏见的,它没有提到有些唐氏宝宝可以为社会做贡献,以及唐氏宝宝为家庭和社区带来的欢乐和幸福。也没有讨论过因为留下这个孩子,父母会有多安心踏实,以及唐氏宝宝也可以找到工作,坠入爱河,结婚生孩子,甚至开车。

在提供信息不完整的情况下,在医生建议堕胎的情况下,很多妈妈很难做出其他的选择,所以,这种决定不是自由的,而是被胁迫的。

在1930年,德国患有唐氏综合症的人,是希特勒种族灭绝政策的第一批受害者;

在美国,优生主义者们主张,对所有被视为有智力障碍的人,进行强制性绝育;

在冰岛,它们声称基因检测的准确性和普及性,确保了百分百杜绝唐氏宝宝出生;

而在安娜看来,这种针对唐氏宝宝的行动,也是一种种族灭绝,是不人道的行为。

联合国也出台了多项措施, 保证患有唐氏综合症的人,也能充分的享受所有人权和基本自由。

在社会各方人士的努力下,唐氏宝宝的生活也有了很大改善,1980年,他们的预期寿命只有25岁,但现在是60岁。

安娜的宝宝,今年已经4岁了,他有一个哥哥,两个妹妹,生活的十分开心,这让安娜坚定的认为,唐氏宝宝是可以生活的很好的。

无论是史蒂夫还是安娜,他们在做这个决定时,都有自己的想法和观点,也面临着很多煎熬和艰难,但最大的困难,其实是来自社会的态度。

如果,社会包容同性恋群体,那么史蒂夫不会放弃自己的孩子。

如果,社会宽待唐氏宝宝们,那些决定生下他们的妈妈们,也会有更多的支持和勇气。

所以我认为,为这些特殊的人群,提供更包容的社会环境,需要全社会的努力。

那么至于其他的,交给他们的父母决定就好。

文 | 巴黎夜玫瑰

图 | 网络

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