患病五年多了，确诊也已经四年有余，我的人生再也无法回到从前。那时候的我，跻身于世界五百强的跨国公司，有着令人羡慕的职业，拿着理想的薪资收入，过着有房有车，衣食无忧的生活。可是，命运无常，天地不仁，造化弄人，我被一纸死亡通知书无情地宣判——世界罕见绝症渐冻人症。十万分之几的概率，我像是以中了百万大奖的几率，让从天而降的灾难和不幸不偏不倚正好砸中了自己。
也许，我和我的家庭的不幸已经不足以用晴天霹雳来形容了，而是天崩地裂。这个病到底有多残酷？不亲历的人永远不会懂。确诊的一年内，我的四肢肌肉出现明显的萎缩，身体僵硬并且疲软无力，每况愈下，直至丧失行动能力。而这并不是全部，由于舌肌的逐渐萎缩，在语言和饮食问题上也出现了不同程度的障碍，最后失去了语言能力。同时，咀嚼与呼吸功能也开始受到影响。
在这个癌症等诸多致命疾病横行的时代，许多人谈癌色变。可是，我想说，渐冻人症是所有疾病中最让人绝望和最摧残人性的。这绝对不是危言耸听，我也并没有夸大其辞，这是千真万确的事实。很多人都没有听说过这个病，它不像癌症有那样高的发病率，也鲜有人关注，就连神经科的很多医生，对其也只知个皮毛。从发病到确诊，几乎跑遍了三甲医院，从骨科，脑科到神经内科，任何先进的影像学检查设备都无法探测到疾病的踪影。历经一年甚至更长的时间求医，直到病情日益严重，已经明确显示出功能性的缺失，医生才得以下定论。然而对病人而言，这无疑是人生的毁灭性打击，心灵和身心的重创。
不知道发病原因，截止目前基本上是无药可治，作为病患，只能眼睁睁地看着自己身体的一个个部位逐渐失灵，今天是手指，明天是腿，胳膊，舌头，脖子……直至呼吸衰竭。身体渐渐像被套上了沉重的枷锁，中枢神经系统如失去动力的马达，再也驱动不了五脏六腑，生命好像奄奄一息的火苗，越来越弱。而最为残酷的是病人的神智始终清醒，不能动弹，无法说话，唯有静静地等死。
这是何等残忍的现实啊！我的生命好像一夜之间从巅峰坠落到了黑暗的深渊，曾经的辉煌和成就，都化作了虚无飘渺的灰烬。连神仙都救不了你，所有的挣扎与抗争，无异于蚍蜉撼树，即使有再要强的个性，在这个病面前，只有乖乖地屈服和接受。它如同住在身体里的恶魔一样，越是不能容忍，它就越变本加厉地折磨，让心如抽筋扒皮一般地鲜血淋漓，千疮百孔，疼痛难受。于是，放纵它，任它恣意横行，作威作福。
四年多了，我的身体被囚禁在方寸之间，只剩下一丝孱弱的气息。一动也不能动的躯体，再无法回到昔日雷厉风行，两足生风的神采。无数次直面死神，又无数次地擦肩而过，我知道，死亡近在咫尺，它离我仅一步之遥。
我不再惧怕死亡。死亡，是每个生命最后的归宿，是每个人都必将会迎接的庄严而神圣的节日。虽然现在的我求生无能，求死无力，但依旧用心地活着，努力地不浪费每一天。虽然身体的桎梏令人活得没有尊严，很多次都祈盼着死神快点来敲门，再也不想承受命运无情地嘲笑与侮辱，但还是在每天清晨睁开眼睛，拥抱焕然一新的世界。
死不了，还得活。经历了长期的病痛后，才发现自己大彻大悟，成为一个冷静的智者。万物苍生，生命只是一个过程，或长或短，在历史的光年中也不过如一粒微尘。作为微不足道的个体，我不想贪婪地生，如果生命就此停步，我也不会有太多的遗憾与悔恨，因为活着的每一天，我都曾那么认真。
