翟进是我的偶像,我是他的铁粉。我把他的故事、我们的故事娓娓道来,给大家听:
“你有没有过完一年,恍惚只过了一天的感觉”
今天我问翟进,要不要去深圳参加第五届全国瓷娃娃大会,他很肯定的告诉我要去的。我知道翟进参加过两届大会,而他参加的第二届大会直接改变了他的生命轨迹——他从一个只生活在父母羽翼之下的环境里,坚定地走出了家门,向自己和世界宣布:瓷娃娃轮椅使用者也是可以自己一个人生活得很好。
翟进的父母对他很爱护,因为他接触的病友本来就不多,而且担心跟病友在一起容易跟正常人有距离感,于是他选择远离病友群,只跟健康的人在一起。但是自从他决定参加全国瓷娃娃大会开始,一切都变了。他第一次让父亲和亲戚推着远离家门,在大会上见到了一百多个跟他一样坐着轮椅的瓷娃娃病友,而且那里面有很多都是独立生活的人。这对他和他的家人来说是个巨大的震撼。原来瓷娃娃轮椅使用者可以自己出行可以自己做饭洗衣服可以无视他人异样的目光走在大街上!
于是,翟进决定要出远门,不要父母的陪伴,他要独立。
大会之后,翟进想报名参加我们的自立生活(自立生活是瓷娃娃罕见病关爱中心 赋能学院主办的课程,为提高罕见病、残障青年自我认识与管理、独立自主参与社会活动的意思、实现自己决定自己生活的状态而设立的专业课程),这个课程为期8个月,坐标北京。他的父母对此事既高兴又焦虑。毕竟自己的孩子想独立是件很好的事情,但是从未离开父母的翟进他能够自己坐车吗?能够坐地铁吗?能够找到地方吗?能够一个人生活在人海茫茫举目无亲的大京都吗?但是翟进下定了决心,如果不离开家,永远不会成长。他开始了每天的锻炼、出门、自己做力所能及的事情,半年后父母终于答应他。
现在的翟进已经是个标准的“北漂”一族,而且在参加完自立生活课程之后,根本无法离开北京了。他再也不用担心自己出不了门,再也不会过于在乎在大街上别人看他的眼光,他专注于自己喜欢的事情,勤奋、努力、开心、乐观。他对机构充满了感谢,毕竟没有机构的活动和课程,可能这一辈子无法自己生活,但是我们在他身上看到的是他的决心和行动力,成就了一个全新的翟进。在北京自己独自的生活,还有机构的好伙伴、好病友,翟进觉得活得特别真实,仿佛阳光都可以触碰到。
翟进是个动漫天才。完全靠自学,一年时间啃掉了Macromedia Flash,成了一名闪客,除了新浪那次比赛的一等奖外,他创作的《我开始摇滚了》MV也在TOM当年的Flash频道top榜“霸占”了将近一个月时间。他的作品里透露着灵气和想象力,但是他总是谦虚的说:哎,画的不咋地。现在翟进已经是瓷娃娃界的明星了,他也从拘谨的接受访谈,到自然大方的被拍进纪录片。(超级真实暖人,一定要看喔!记录片观看地址:http://mp.weixin.qq.com/s/ZIsLIPGHpiSUb4gRQzEzKA),翟进的漫画专栏《一掷》地址:http://m.buka.cn/m/214031?share=1&src=ios&from=singlemessage&isappinstalled=1
“期初,我并不喜欢你”
我跟翟进相识在障健同行营,我们投缘的被分在一个组,他不怎么说话,我却像个领导似的指挥这个指挥那个。那时候我的心情和关注点并没有放在翟进身上,而是充满了紧张和兴奋,因为这是机构第一次做障健同行营项目,我沉浸在课程设计和挑毛病的自我感觉良好里。所以,翟进一开始并不喜欢我,觉得我老“事儿”。我们组开始做队旗,我看到他在设计队旗,才知道他的画工真心不错,后又听别人说起他的漫画作品,我更加崇拜了。他身上没有高高在上的专家范儿,他特别的亲切温柔,就是个暖男。
有一次,课间休息,翟进想喝咖啡,他在活动准备室门口徘徊着不好意思进去。我主动帮他找咖啡、接水,他还是在门外眼巴巴的望着,可见非常渴望喝到咖啡。但是后来我发现给他接的水是温的,雀巢速溶咖啡加上温水那不是一般的难喝。我想跟他要回那杯咖啡再重新换一杯,但是翟进非常温和的微微一笑:“不用了吧,一样喝的。”
其实我俩之间没发生啥轰轰烈烈的大事,但是每次在一起总是感觉很舒服,彼此很相像:我们都是慢热、谨慎而又内心充满善意的人。后来,我为自立生活学员每个人都写了寄语,翟进才向我敞开心扉,他其实一开始很不喜欢我,因为从小到大不喜欢领导,要敬而远之。但是相处时间久了,我俩彼此都很喜欢对方,像是前世的朋友今世相见的亲切感。(起码我是这样的感受,有些自恋。。。)
今天翟进对我说:“你为人特别亲切,而且细心周到”,我听了后脸红扑扑的,我想对翟进说:“你是我的偶像,我喜欢你的漫画,也喜欢你对成长的坚持”。
感谢翟进,让我懂得改变必须行动,让我为自己的公益工作自豪,因为可以给千万个“翟进”提供独立的机会,这将改变他们的一生。
对我们身体健全的人来说,出个门、做个饭、逛个街非常普通,但是对于轮椅使用者却处处充满了困难。别人的怜悯、奇怪、差异的眼光会落到他们身上,可能会因为台阶、无障碍设施不完善而被挡在某个商场或景点外面,甚至被公交车、地铁、出租车拒载… 但是他们都过来了,没有怨天尤人,没有逃避现实,而是用实际行动从头学起,他们虽然是坐在轮椅上,但灵魂是高耸挺拔的。这个世界因为多样才美丽,他们就是美丽的一部分。