石板铺就的街道顺着地势曲折向前，一只断奶不久的小花狗乱窜着把我们引向了一栋民居，那是小燕的家。
小燕今年8岁了，蓬松的马尾辫被一根米白色的发绳结结实实地绑在脑后，四肢纤瘦却高挑。她热情地给大家递水，打招呼，随后又在院子里蹦蹦跳跳地浇花。很难想象这个小女孩是患重病的孩子。
# “因为她是我宝贝”
小燕患有痉挛性偏侧脑瘫，左脑已经完全萎缩，脑萎缩导致了弱视、多动症、记忆力衰退、甲状腺功能减退等一系列的并发症。同时，小燕的右手要比左手短一截，不能保持身体平衡，时常摔跤，给她的生活带来很大影响。
患有这种病，意味着治疗费用是个无底洞。小燕的爸爸不支持继续给孩子治疗，他也不愿再为孩子支付医疗费。在小燕1岁多的时候，妈妈决定自己养小燕、给她治病。
然而陪护脑瘫患儿并不容易，几乎耗尽了妈妈所有精力与收入。
因为有严重的多动症，小燕很难入睡，总在床上闹腾，需要妈妈一直轻拍哄睡。甚至有一个月，妈妈没睡过一天觉，导致了严重的内分泌失调；小燕在大理做康复治疗时，妈妈和外婆轮班看护，妈妈晚上下班后就来医院，几乎没有好好休息；小燕右手无力，用左手写字，却跟不上老师的教学进度，妈妈便自学左手写字来辅导小燕。
在小燕刚患病时云南省还没有专业的康复机构，妈妈听同事说针灸有用，便带着她去私人诊所做针灸、高压氧。一盒针水5000块钱，两个月的工资就没了，小燕妈妈咬咬牙，硬是坚持了好几年。
“针灸康复的费用太高了，我还想自学针灸。因为医生说要学好长时间，再加上自己手抖，怕伤着孩子了，这个钱还是不能省。”妈妈虽然笑着说，但语气却十分沉重，“有一个这样的孩子，我不得不为她操碎了心，因为她是我的宝贝。”
# “我真的什么也不懂”
2013年4月，襁褓中的小燕满月了。本该是件让全家高兴的事，却被疾病这个不速之客突然间打破。小燕一直发低烧，经医生诊断说是颅内脑压过高导致脑出血，要抢救。剖腹产还没完全康复的妈妈，抱着小燕在医院五六层高的楼层里上下奔波。
做完后脑引流手术后，医生建议小燕头顶上的出血点还需要做开颅手术，但是当地条件不允许，医生建议妈妈带着小燕去大城市手术。经过多方打听，妈妈找到了一位北京的专家医生进行远程会诊。医生告诉她，开颅手术完全没有必要，回家休养就可以。
妈妈便没有再寻医，带着小燕回到家。后来妈妈带她在上海治疗时，医生却告诉妈妈，如果孩子早点进行手术，她会恢复得更好。“当时觉得晴天霹雳，我太恨北京的专家了！可是我什么也不懂，我真的什么也不懂啊，只能听专家的。”这件事，可能是小燕妈妈永远也放不下的心结。
现在小燕还在服药，每个月药品花费也得近一千元。漾濞县医保局工作人员查看了妈妈拿出的药品后却产生了疑问。原来小燕一直在当作药品服用的DHA藻油根本不是药，包装上没有国药准字，也无法查询相关信息。号称进口药品却也没有审批编号，甚至连正规的保健品都算不上。
妈妈感到自己被骗，一直反复念叨，“我不了解，医生让我们用什么药我就用什么药，我不懂啊。”医保局工作人员建议妈妈向医生询问清楚，谨慎服用这类产品。
在妈妈的悉心照料下，小燕的病情逐渐稳定下来了，现在也回到了学校。虽然学习上有些困难，但她很喜欢在学校和同学们一起玩耍，上学是她最开心的事情。2019年小燕的住院治疗总费用为46884.27元，基本医保报销了35392.39元，大病医保为她报销了8411.88元，最终小燕仅需自付三千多元的住院费。小燕以后的治疗、康复还需花费很多，但是大病医保会一直陪伴着这个活泼可爱的孩子，也会守护着漾濞的孩子们健康成长。
