作者:(美)阿图•葛文德
本文作者是美国波士顿的哈佛大学医学院的外科教授,WHO全球病患安全挑战项目负责人,克林顿、奥巴马两届美国民主党政府的医改顾问。本书作者从医者的角度思考,对病人及其陪伴者来说,人生最后阶段真正重要和有意义的事情是什么。
在这本书中你将找到答案。
一、接受事实:我们都会慢慢变老
纽约帕克护理中心高级老年病学专家菲利克斯.西尔弗斯说:“衰老过程并不存在一种单独的、共通的机制。”我们的身体在逐渐积累脂褐质、氧自由基损伤、随机的基因突变以及其他各种问题。这个过程是逐渐的、不停息的。
凭着运气和严格的自我控制(注意饮食、坚持锻
炼、控制血压、在需要的时候积极治疗),人们可以
在很长一段时间内掌控自己的生活。但是,最终所有的丧失会累积到一个点,到这个点时,我们在身体上或者精神上没有能力独自应付生活的日常要求。我们终将变老的事实不会改变——功能性肺活量会降低,肠道运行速度会减缓,腺体会慢慢停止发挥作用,连脑也会萎缩。
二、在生命的最后阶段,怎样才是真正的活着
健康专业人员有一个系统的标准来评估一个人的身体功能。如果在没有他人帮助下不能完成“八大日常生活功能”:如厕、进食、穿衣、洗浴、整容、下床、离开座椅、行走,那么你就缺少基本的生活自理能力。如果不能完成“八大日常生活独立活动”:自行购物、做饭、清理房间、洗衣服、服药、打电话、独立旅行、处理财务,那么你就缺少安全独自生活的能力。
高龄老人最害怕的并不是死亡,而是那之前的种种状况——丧失听力、记忆力,失去最好的朋友和固有的生活方式。我们似乎屈从于这样的事实:一旦失去身体的独立性,有价值的生活和自由就根本不可能了。
当我们年老、体弱、不能照顾自己的时候,是什么使生活值得过下去?答案是简单的愉悦和自主有意义的生活。
(一)简单的愉悦
研究表明:我们如何使用时间可能取决于我们觉得自己还有多少时间。当你年轻、身体健康的时候,你相信自己会长生不老,从不担心失去自己的任何能力,周围的一切都在提示你“一切皆有可能”。你愿意延迟享受,比方说,花几年的时间,为更明媚的未来获取技能和资源。但随着你的视野收缩,当你开始觉得未来是有限的、不确定的时候,你的关注点开始转向此时此地,放在日常生活的愉悦和最亲近的人身上。
随着年龄增长,我们都学会从简单的愉悦中寻求慰藉——友情、日常的例行公事、好食物的味道,以及阳光照在脸上的那种温暖。
(二)自主有意义的生活
为什么仅仅存在,有住、有吃、安全地活着,对我们是空洞而无意义的?我们还需要什么才会觉得生命有价值?
哲学课罗纳德·德沃金指出:“自主的价值……在于它所产生的责任: 自主使得我们每个人负责根据某种连贯的独特的个性感、信念感和兴趣,塑造自己的生活。它允许我们过自己的生活,而不是被生活所驱使,这样,我们每个人都能够在权利框架允许的范围内,成为他塑造的那个自己。”
我们所要求的就是可以做我们自己人生故事的作者。故事总在改变。在生命历程中,我们会遭遇无法想象的困难。我们的关切和愿望可能会改变。但是无论发生什么,我们都想要保持按照与自己个性和忠诚致的方式,塑造自己生活的自由。
三、提前准备,让衰老和死亡不在可怕
对大多数人而言,死亡是在经历了漫长的医疗斗争,由于最终无可阻止的状况——晚期癌症、老年痴呆症、帕金森综合征、慢性器官衰竭或者只是高龄累计的衰弱,才缓慢而来的。死亡是确定的,但是死亡的时间是不确定的。于是每个人都与这个不确定性,与怎样、何时接受战斗失败进行抗争。
当我们无法准确知道还有多少时间时,当我们想象自己拥有的时间比当下拥有的时间多的时候,我们的每一个冲动都是战斗,于是,死的时候,血管里留着化疗药物、喉头插着管子、肉里还有新的缝线。我们根本是在缩短、恶化余下的时间。
为了年老时更好的活着,我们除了要提前储备养老和医疗基金,保持运动,合理饮食,定期体检了解自己的身体状况外,作者还建议我们考虑以下三个方面,即临终讨论、断点讨论和选择一个可以信赖的医生。
(1)与信任的人进行临终讨论,可以是医生,家人或朋友。
主要任务是帮助人们应对各种汹涌而来的焦虑——对死亡的焦虑,对痛苦的焦虑,对所爱的人们的焦虑,对资金的焦虑。
临终讨论不是在决定在他们需要A治疗方案还是B治疗方案,而是想努力了解在这种情况下,对他们来说,什么最重要——这样你就可以给他们提供信息和办法,使他们有最好的机会去实现自己的愿望。
问题类似于:他们觉得预后会怎么样?对于前景,他们有哪些担忧?他们愿意作出哪些取舍?如果健康状况恶化,他们希望怎样利用余下的时间?如果他们自己不能做决定,他们希望谁来做决定?
(2)进行“断点讨论”
与临终讨论不同,断点讨论指的是在治疗已经到了关键时刻,需要做出决断时才进行的讨论:是继续治疗还是转向?病人和医生以及家属之间讨论的问题只有一个:考虑清楚什么时候停下令人痛苦的治疗,转而去争取人们珍惜的其他事情,比如同家人在一起、旅行,或者享受巧克力冰淇淋。
小说《遇见你之前》男主威尔因为车祸瘫痪失去了自由,他最终放弃了无意义的活着选择了善终服务结束自己的生命。作者在书中提到普通医疗的目标是延长生命。为了有机会获得未来时间、现在,我们要牺牲你的生存质量——通过手术、化疗、把你送到监护室。而善终服务是让护士、医生、牧师以及社工帮助致命疾病患者在当下享有可能的最充分的生活。
(3)选择一个可信任的医生
三种医患关系:家长型、咨讯型、解释型。
家长型是最传统的关系——我们是医学权威,目的是确保病人接受我们认为对他最好的治疗。我们有知识和经验,负责作出关键的抉择。如果有一粒红色药片和一粒蓝色药片,我们会告诉你“吃红色药片,这对你好。”我们可能会跟你讲蓝色药片也可能不讲。我们告诉你我们认为你需要知道的东西。
第二种关系是“资讯型”,同“家长型”相反,我们告诉患者事实和数据,其他一切随患者裁决。“这是红色药片的作用,这是蓝色药片的作用。你要哪一个?”
事实上这两种关系都不是人们想要的。我们既想要了解信息,又需要掌控和裁决权,同时我们也需要指导。这就是第三钟关系即“解释型”,在这种关系中医生的角色是帮助病人确定他们想要什么。解释型的医生会问:“对你来说,什么最重要?你有些什么担心?”了解到答案后,他们会向你介绍红色药片和蓝色药片,并告诉你哪一种只能够帮助你实现优先目标。
生命之所以有意义,是因为那是一个你用一生书写的故事,即使是到了生命的终点,即使我们受到的局限越来越大,我们也仍然希望按照自己最看重的、能够选择的方式来结束这个故事。
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