4月2日是第九个“世界自闭症日”,谨以此文献给那些自闭症患者和他们的家人,祝福他们!
“我不能长久地观赏美丽的樱花,这并不是因为我不懂得樱花的美,而是因为每每看着樱花,就会变得感慨万千,心里就像不断翻滚的浪花一样,变得喧闹不安,这是出于感动,还是因为心情不好,我自己也不是很清楚,但我知道,我真的好喜欢樱花。”
“用颜料涂色的时候,我会变成色彩,完全变成眼睛所看到的那种颜色,虽然是在用笔涂色,却感觉自己仿佛在画纸上自由自在的奔跑,事物都有其美丽之处,我们能够为它们的美丽而感到喜悦,就像是为自己而感到喜悦一样。”
“当我跳起来的时候,我的心也飞向了天空,想与天空融为一体的念头打动了我的心,我向着天空摆动身体,希望就这样变成一只小鸟,飞向更远的地方,我想在广阔的碧空中,尽情的振翅高飞。”
“陪在我们身边的人,请一定不要为我们而烦恼,我们能够承受自身的痛苦,然而我们无法忍受周围的人因我们而变得不幸,这份心情和大家别无二致,但我们却找不到传递它的方法。”
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这么美好的文字来自于一本随笔《为何我会跳起来》,作者东田直树是一名自闭症少年,他13岁的时候写了这本书。如今,22岁的他有了自己的写作工作室,以文字为生。
NHK专门为他拍摄了纪录片《自闭症少年的内心世界》,这两天断断续续地看了好几遍,我被直树和他的故事深深地打动了,也获得的很多启发。
1. 接纳和爱
直树的文字和他所带来的其他自闭症家庭的变化让我更多地理解了接纳和爱。
父母是爱孩子的,孩子也是爱父母的,但自闭症孩子很难清晰表达自己的感受,爱因此被阻滞。当父母全然地接纳了孩子与众不同的生存状态、了解了孩子的想法后,爱才自然流动起来——
不停地跳跃是想要不被拘束的自由,于是,爸爸专门为孩子添置了蹦床;
米切尔的儿子在爸爸的创作本上涂鸦原来让爸爸很不理解甚至生气,后来爸爸终于明白,原来孩子是想说“我也像爸爸一样在工作”;
布莱恩害怕与人拥抱,可是当爸爸妈妈拥抱他时,他会回抱得更用力,因为爸爸妈妈会高兴……
无论是否有自闭症,每个孩子都想通过父母全然的接纳获得归属感,当我们无法理解孩子的行为时,先别忙着生气,而要选择相信孩子,相信孩子这样做一定有ta的理由和动机,我们更应该带着好奇深入探索孩子行动背后的深意而不是仅仅盯着ta的行为,也许,对于孩子来说,那是一个特别美丽的故事与发心。
2. 天然的真善美
自闭症患者很难适应环境的变化,也很难建立人际关系,他们被认为患有先天性的脑部疾病,如果把阿斯伯格综合症等轻度自闭症也算在内的话,全世界每100个人中就有1个人患有自闭症,可是,我们对他们知之甚少。直树写道,“自闭症患者无法控制自己的身体,想说的话无法正常表达,不能安静地呆着,也不能按照指示去行动,就像操纵一台劣质的机器人一样。”
直树接受了专门研究自闭症的杉山先生的建议,做了调查言语失用的脑部检查,也就是核磁共振。最让人感动的是:直树在知道了检查对自己的治疗毫无帮助,但可能会让10年、20年后那些同样得了自闭症的人得到更有效的治疗后,他说道,“为了大家,我愿意接受检查”,对于天生恐惧幽闭环境的他,四十分钟的核磁共振扫描该是怎样的一种挑战啊!
后来,直树又克服了闷在飞机上13个小时的巨大困难飞赴纽约,给那些自闭症患者的亲人们进行演讲,帮助了更多像他一样的人和他们的家庭。
我觉得,直树更多地展现了一个孩子般的善良而美好的心灵,那是一个未被世俗所污染的纯真的世界。如果,我们能呵护好每个孩子与生俱来的这份真善美,也许,世界就会因此而更加美好!
3. 更多关注优势
直树自小不能和人正常交流,6岁被诊断出患有重症自闭症。然而,他很小就展现出自己对文字的特殊兴趣,妈妈捕捉到了这个特点,辅导直树通过大量练习学会了使用键盘,这样,直树不仅可以利用电脑写文章,更可以利用妈妈为他专门准备去纸板键盘来和人沟通,从而向外界展示了自己丰富多彩的内心世界。
核磁扫描发现他大脑中名为弓状束的神经纤维集合有异常,弓状束连接负责说话功能的布若卡氏区与负责语言理解功能的韦尼克区,这是直树不能正常说话的原因,同时,负责意图理解功能的部分右脑体积却比正常人还要大,直树丰富的表现力可能与此相关。因而,自闭症患者的大脑为了弥补一部分功能的损失,可能会有另一部分的大脑变得比较发达。杉山先生说,我们以前多把目光停留在短板的部分,要关注那些优势部分,做让孩子的大脑感到高兴的事。
可现实生活中,多少健全孩子的父母往往会更多盯着孩子的缺点或不足?我们是不是也应该多多关注并发展孩子的优势呢?Energy follows attention,请父母们多用自己积极正面的鼓励与肯定给孩子的发展注入能量。
4. “人与人的相遇有时候会带来奇遇”
爱尔兰作家大卫·米切尔(《云图》的作者,他曾在日本当过8年的英语老师,能读懂日语)与东田直树的相遇也是如此。
米切尔的儿子也患有重度自闭症,米切尔不知道儿子在想些什么,也不知道该如何去爱儿子,已经束手无策的他无意间发现了《为何我会跳起来》,读到这本书就仿佛听到儿子借由直树的话告诉他心声,感动得流泪的米切尔立刻着手将书翻译成英文,才使得这本书在20多个国家出版,并引起了全世界的关注,感动了很多人的同时,更给自闭症患者的家人搭建了一座理解的桥梁,给他们带来了活力和希望。2014年春天,米切尔还到日本跟直树进行面对面的交流,直树虽然一说话就要跳起来,但期间米切尔捕捉到了67次和直树维持了有大约1秒钟的目光对视,他感觉就像两个灵魂在对话,非常感动。
人与人之间的缘份非常玄妙,让我们敞开自己,也许,一转身,你就不小心“遭遇”了生命中最重要的那个贵人。
5. 尊重
——你害怕什么呢?
——我害怕周围人们那些异样的眼光。
当看到残障人士,人们除了好心的帮助外,常常还会流露出怜悯的目光。怜悯,是善良的一种表现,但对于接受者来说,却生出被施舍的自卑。更何况有一些“怜悯”,本质上是自我优越感的炫耀。
对一个人最好的爱是尊重,它甚至胜过无微不至的照顾。
6. “怎么爱”
米切尔问到:“我还能为我儿子做些什么?”
直树回答:“保持现状就好,因为孩子所期盼的,是父母开心的笑脸。在我小的时候,家人从未让我就觉得,他们因为我而牺牲了自己,这是我的家人最了不起的地方。
陪在我们身边的人,请一定不要为我们而烦恼,我们能够承受自身的痛苦,然而我们无法忍受周围的人因我们而变得不幸,这份心情和大家别无二致,但我们却找不到传递它的方法。”
为人父母大都很有责任感,为了孩子付出时间、精力和物质的同时,往往还牺牲了自己的快乐,更有父母会对孩子说,“都是因为你,我…” 孩子是敏感的,每一声叹气,每一个皱眉,每一声不耐烦的斥责都可能会让孩子觉得自己是父母的负担,是父母的失望和不快乐的原因。爱因此变成了枷锁。
爱,要开心,不开心时,先爱自己。
最后,致敬
致敬那些守护着孩子们的父母,一直坚持,从未放弃……
致敬善良的直树,愿写出更多的作品,梦想成真……
致敬译者米切尔,冥冥之中,学会日文,有一个自闭症的孩子,也许都是为了更好的帮助他人……
一切都是最好的安排,深深祝福……
(部分文字摘自网络)
视频链接:自闭症少年的内心世界