《帕金森,无法阻挡的生命之光》
一、帕金森病带来的挑战
帕金森病给患者带来了诸多严峻的挑战。首先,在身体方面,患者会出现肌肉僵硬、震颤和运动障碍等症状。肌肉僵硬使得患者的肢体活动受限,关节变得不灵活,日常的动作如穿衣、洗漱等都变得困难重重。震颤往往从一侧上肢远端开始,在静止时尤为明显,这种不由自主的抖动不仅影响患者的外观,也给患者的心理带来巨大压力。运动障碍则表现为行动迟缓、姿势异常等。患者可能出现起步困难,行走时呈小碎步,身体前倾,步伐不协调,就像慌张的样子。
此外,帕金森病还会影响患者的日常生活的各个方面。早期患者可能出现肢体颤动、便秘、消化不良等问题,同时还伴有抑郁、焦虑等精神症状。随着病情的发展,晚期患者生活可能无法自理,容易出现肺部感染等并发症。运动失衡障碍可能造成患者骨折及其他并发症,部分晚期患者需带尿管和胃管,严重影响生活质量。
帕金森病患者的吞咽困难和饮水呛咳问题容易导致吸入性肺炎等症状。患者的交际能力也会受到严重影响,由于肢体的震颤、面部表情减少,很难与别人进行流利的沟通和交流。患者还容易出现摔倒、帕金森病导致的痴呆等症状,需要家属精心照顾。
总之,帕金森病给患者带来的挑战是全方位的,严重影响了患者的生活质量和身心健康。
二、帕金森患者的励志故事
1. 邱怀德的故事
邱怀德出生于 1993 年,福建漳州人。2007 年读高一时,他开始出现走路不对称的情况,2010 年双手明显抖动。为了搞清楚自己的病情,他放弃已考上的大学,复读一年后考入南京医科大学。从本科到博士的 11 年里,他一边求学一边看病,跑遍南京各大医院门诊,病情却愈发严重。从宿舍到教室的 300 米路,他要扶墙缓行,走一段歇一会儿。状态最差时,需两个同学架着他回学校。但他从不放弃,在导师建议下服用与多巴胺相关的药物后情况改善。2016 年,他被确诊为青年型帕金森病,患病几率为十万分之一,无法治愈,需靠药物和长期康复训练维持身体机能。此后,他制订康复计划,走进健身房训练,从拄着拐杖到可以卧推 60 千克、引体向上一口气做十几个,逐渐摆脱拐杖,成为 “肌肉小哥”。2021 年,他接受了 DBS 手术,虽变成 “机器人”,但整体状态不错。如今,他从南京医科大学康复医学与理疗学博士毕业,成为南京特殊教育师范学院的一名教师,结合自己的抗病经验,传授专业康复知识,鼓励病友积极面对疾病。
2. 王女士的故事
北京的王女士今年 46 岁,患帕金森病两年多。患病后走路摇摇晃晃,说话含糊不清,头还晕,一不小心就摔跟头,晚上睡不踏实。王女士一直在吃多巴胺类的药,但药吃多了有依赖性,还容易出别的毛病。一停药,病情就反弹。后来,王女士听说北京唐仁堂的刘家峰大夫治帕金森有一套,就预约了视频会诊。吃了一个疗程的药后,走路稳当了些,腿上也有劲儿了。接着又吃了几个疗程,病情逐渐好转。最后,王女士基本上跟正常人没啥两样了,又巩固了一个疗程后停药。一年后回访,病情没复发。
山东德州的王女士,50 岁,患有帕金森、脑萎缩,行动不便,生活不能自理。今年 7 月底在家意外摔倒致 “右侧锁骨、右侧多发肋骨骨折” 后卧床不起。8 月 18 日,王女士突然高热昏迷,于当地医院治疗效果不佳后转诊到济南市中心医院重症医学科。经诊断,王女士病情危重,感染病因不明。在给予抗感染、保护脏器功能及纠正休克等治疗的同时,寻找感染病原体。入院 3 天后,尿培养回报示沙尔放线杆形菌,重症医学科主任组织科室讨论,结合国内外文献对该菌有了进一步认识,并调整抗生素。最终,王女士体温下降至正常、停用升压药物、拔除气管插管并撤掉呼吸机,痊愈出院。
烟台的王女士 58 岁,4 年前出现情绪低落等症状,以为自己得了抑郁症,去过很多心理咨询门诊治疗,吃药也不见缓解。上个月,因左手不由自主地抖动到烟台毓璜顶医院神经内科就诊,被诊断为帕金森病。经过一段时间的规范治疗,王女士的手抖得到明显改善,情绪也好了很多。
3. 其他患者故事
尤师傅今年 70 岁,患有脑梗和帕金森,行动缓慢。他先被女儿和妻子用高强度的锻炼方式对待,导致脸上擦伤,腿也被压,不敢回家,暂住在弟弟家中。尤师傅的弟弟认为郝女士和媛媛看尤师傅不中用了,想要抛弃他。但郝女士表示尤师傅对她很好,她念着尤师傅的好,女儿也是怕她辛苦才让尤师傅加强锻炼。
尤国才今年 74 岁,妻子柳荣姣 1995 年因患帕金森病瘫痪在床 27 年。尤国才为给妻子治病,卖掉家里养的猪,拿出全部积蓄,还向亲友求援,带着妻子六上武汉、七下南昌、两次到广州各大医院就诊,十余次到安徽、江西寻找民间偏方。2002 年开始,他把全部精力用在对妻子的护理上,每天帮妻子穿衣、梳洗、服药、吃早餐,还为妻子按摩活络,照料卧床的妻子从不发脾气。
尤芳林老人今年 91 岁,患有严重的帕金森病,手抖、头抖,走路吃力。他作为一名共产党员,即使身体不好,也始终心系社区、服务小区,写下近 17 万字的自传,为后辈留下宝贵精神财富。在新型冠状病毒感染的肺炎疫情发生后,他向党组织缴纳特殊党费,希望为疫情贡献力量。
患有帕金森病的马某被张某申请执行民间借贷纠纷一案,马某已耳顺之年且罹患帕金森综合症,失去劳动能力且无其他收入,家中无可供执行财产。执行法官考虑到张某的实际困难,多次到马某家中协调沟通。2023 年 4 月 1 日,执行法官再次联系张某前往马某家中,并通知马某子女全部到场,向马某及马某子女告知拒不履行法律文书确定义务的法律后果及张某面临的困难。最终,在法律的威慑下和亲情的感化中,马某的子女同意解决问题,共同凑齐 2.2 万元交给张某,张某考虑到马某的实际履行能力也自愿放弃下剩款项,案件得以顺利执行完毕。
三、帕金森病的治疗与康复方法
1. 药物治疗
帕金森病的治疗中,药物治疗是基础。目前治疗帕金森病的药物种类较为丰富,主要包括抗胆碱能药、金刚烷胺、复方左旋多巴、多巴胺受体激动剂、单胺氧化酶 B 型抑制剂、儿茶酚 -O- 甲基转移酶抑制剂等。
抗胆碱能药如苯海索、丙环定、东莨菪碱等,适用于震颤明显而且年轻的患者,但闭角型青光眼及前列腺肥大患者禁用。金刚烷胺对少动、强直、震颤有改善作用,不过肾功能不全、肝病患者禁用,服用后可能会出现踝部水肿、意识模糊等不良反应。复方左旋多巴是治疗帕金森最基本、最有效的药物,对强直、少动、震颤均有良好疗效,目前常用有苄丝肼左旋多巴、卡比多巴左旋多巴,但对本药过敏、严重胃溃疡、闭角型青光眼和精神疾病者禁用。多巴胺受体激动剂中非麦角类 DR 受体激动剂多为首选,适用于早发型患者,包括普拉克索、吡贝地尔、罗替高汀等药物。单胺氧化酶 B 型抑制剂主要有司来吉兰、雷沙吉兰等药,能抑制多巴胺降解,与复方左旋多巴合用可增强疗效,改善症状波动。儿茶酚 -O- 甲基转移酶抑制剂如恩他卡朋和托卡朋等,主要通过抑制左旋多巴在外周代谢,使血浆左旋多巴浓度保持稳定。以上药物均需在医生指导下使用。
2. 物理治疗
物理治疗在帕金森病的治疗中也起着重要作用。包括康复锻炼、针灸和深部脑刺激等新技术。
物理因子疗法,如生物电的刺激、神经反馈、磁热疗法等。运动疗法主要是通过患者的肢体的主动和被动的运动来增加肌肉耐力,减轻肌肉张力,通过一定的运动训练,改变姿势的异常或者平衡的障碍。例如分离型脑起搏器治疗,具备经颅磁刺激和经颅电刺激两大功能,经颅磁刺激将大剂量的磁直接作用于人体头颅,治疗癫痫、帕金森、肌张力障碍等疾病,在磁场力作用下改变大脑中的电荷运动方向,从而起到治疗作用。
什么是帕金森病的物理疗法呢?主要是通过对病人关节活动的指导,防止关节挛缩和肢体废用性萎缩,对姿势平衡障碍进行特殊训练,增加患者活动时的安全性和稳定性,避免并发症的出现,尽可能让患者做自己力所能及的日常活动,保证日常生活能力。
3. 心理治疗
帕金森病患者常面临情绪问题,心理治疗可以调整心态,增强信心。
帕金森的心理治疗法对于疾病是有缓解作用的,包括为患者介绍相关疾病知识,帮助患者认识了解自己所患疾病的原因、表现、治疗、规律。帕金森病发展缓慢,病程较长,患者易产生恐惧心理,且由于治疗效果不显著易复发,容易出现消极悲观情绪,患者对疾病失去信心,甚至不愿治疗。家属应密切观察患者情绪变化和心理状态,与患者交流,分散注意力,帮助患者树立战胜疾病的信心。
心理治疗可以在一定程度上缓解帕金森病患者的症状和不适。帕金森病患者往往伴有焦虑、抑郁、情绪不稳等心理问题。通过心理治疗,患者可以更好地应对疾病带来的心理压力和情绪困扰,增强心理调适能力,从而有助于改善整体的生活质量。心理治疗可以帮助患者正确认识帕金森病,了解疾病的发展过程和治疗方法,减轻因未知而产生的恐惧和焦虑。治疗师还可以引导患者学会放松技巧,如深呼吸、冥想等,以缓解身体的紧张感和心理压力。同时,心理治疗也为患者提供了一个倾诉和交流的平台,能够表达内心的痛苦、困惑和担忧,获得情感上的支持和理解。心理治疗还可以与药物治疗、康复训练等其他治疗方法相结合,形成综合的治疗方案,以达到更好的治疗效果。对于帕金森病患者的家属来说,心理治疗也具有一定的帮助。家属可以通过心理治疗了解如何更好地与患者沟通和相处,给予患者更有效的支持和照顾。
4. 康复训练动作
帕金森病的康复训练动作包括放松和呼吸锻炼、面部动作锻炼、颈部运动、肩部运动、手部锻炼、站立平衡训练等。
放松和呼吸锻炼:时常进行深而缓慢地呼吸,腹部在吸气时鼓起,在呼吸时腹部放松并想象放松全身肌肉,如此反复练习五至十五分钟。
面部动作锻炼:帕金森患者会出现 “面具脸”,面部肌肉僵硬,表情呆板。患者可以反复进行笑、皱眉、鼓腮等动作,可以面对镜子做,观察自己的动作力度等。还可以做尽量皱眉,然后用力展眉,反复数次;用力将腮鼓起,随之尽量将两腮吸入;露齿和吹哨动作,尽量将牙齿露出,继之作吹口哨的动作。
颈部运动:头向后仰,双眼注视天花板约 5 秒钟,上下运动,然后头向下,下颌尽量触及胸部。头面部向右转并向右后看大约 5 秒钟,然后同样的动作向左转。左右转头至最大范围,注意转头要慢,反复训练,舒缓颈部肌肉。
肩部运动:双脚分开与肩同宽,双膝微曲,右上肢向上伸直,掌心向内,躯干向左侧弯,来回数次。然后左侧重复。转体运动:双脚分开,略宽于肩,双上肢屈肘平端于胸前,向右后转体两次,动作要富有弹性。然后反方向重复。
手部锻炼:帕金森病人的手部关节众多,容易受肌肉僵直的影响。患者应该经常伸直掌指关节,展平手掌,可以用一只手抓住另一只手的手指向手背方向搬压,防止掌指关节畸形。还可以反复练习手指分开和合并的动作。为防止手指关节的畸形,可反复练习握拳和伸指的动作。
站立平衡训练:双脚呈 “V” 型坐下,头先后分别靠向右腿、双脚之间和左腿,每个位置维持 5 - 10 秒钟。
5. 中医治疗
介绍王世龙中医师的 “五龙震颤汤剂”,通过补益肾气、温暖脾胃、化痰散结等功效,帮助患者恢复身体机能。
“五龙震颤汤” 汇集了多种名贵中草药,包括五爪龙、活血藤、地龙、川江藤、天龙草、龟甲胶、当归尾、煅龙骨粉、煅牡蛎粉、山甲片、藏红花、郁金珠、木瓜丝、山茱萸肉、葛根段等。
治疗理念与步骤:首先,平肝熄风奠基,通过药物作用,平息亢盛的肝阳,迅速缓解患者的震颤症状,为患者树立治疗信心。其次,滋养肝肾固本,针对肝肾阴虚这一核心病机,采用补肾益精、养血滋阴之法,从根本上消除症状产生的根源,巩固疗效。最后,调和阴阳平衡,通过调节脏腑功能,恢复体内阴阳平衡,使机体达到和谐状态。
王世龙医师将帕金森病细分为以下三种证型,并根据证型灵活调整 “五龙震颤汤” 的配方:血瘀筋急型,治法为活血化瘀、柔肝通络;痰热风动型,治法为清热化痰、熄风定颤;肝血虚损型,治法为养血柔肝、舒筋止颤。
“五龙震颤汤” 在临床应用中,对帕金森病症状的缓解和改善取得了显著成效。与西药相比,该方剂副作用小,安全性高,能够显著降低西药治疗带来的潜在风险。同时,中医的整体观念使得 “五龙震颤汤” 不仅针对症状进行治疗,还能有效改善患者的体质和免疫力,实现身心全面康复。
四、帕金森病患者的正能量
帕金森病或许给患者带来了巨大的挑战,但患者们用他们的勇敢和坚韧向我们展示了生活的无限可能。他们是生活的勇者,在与病魔的抗争中,绽放出属于自己的光彩。
邱怀德、王女士等众多患者的励志故事,让我们看到了帕金森病患者的顽强。他们在面对疾病时,没有选择放弃,而是积极寻求治疗方法,努力恢复身体机能。他们有的通过药物治疗,有的尝试中医调理,有的进行康复训练,每个人都在为自己的生活而努力奋斗。
帕金森病患者虽然面临着身体和心理的双重压力,但他们依然可以追求自己的爱好。就像养老院里的李匡夫爷爷,尽管患有帕金森综合征,却依然喜欢纸牌、阅读、唱歌、上网。他们在生活中寻找乐趣,用积极的心态去面对疾病。
帕金森病患者也可以享受生活。老张经过康复治疗,重拾爱好,吹萨克斯、去游泳,还和朋友在樱花下跳舞。他们在生活的点滴中发现美好,感受生命的温度。
帕金森病患者还能创造精彩。尤芳林老人作为一名共产党员,即使患有严重的帕金森病,也始终心系社区、服务小区,写下近 17 万字的自传,为后辈留下宝贵精神财富。在新型冠状病毒感染的肺炎疫情发生后,他向党组织缴纳特殊党费,希望为疫情贡献力量。
帕金森病患者的勇敢和坚韧,值得我们每一个人学习。他们在面对疾病时,接受他人的帮助,相信自己可以战胜困难。我们也应该给予他们更多的关爱和支持,让他们在与病魔的抗争中感受到温暖。
鼓励每一位帕金森病患者,勇敢面对疾病,不要害怕困难。相信在