2017年2月初,春节的欢乐气氛尚未退却,我家就被一股寒潮侵袭——Pony,我刚刚2岁3个月的儿子,被儿童医院诊断为疑似自闭。是的,我可爱的儿子可能就是大家口中的来自星星的孩子,我可能就是一个星儿的妈妈。
疑似自闭,这似乎为他一直以来不太正常的行为找到了解释的理由,比如他喜欢的玩具永远是小汽车,而他玩汽车的方法又特别与众不同,他的关注点不在车而在车旋转的轮子;比如他似乎总是反应迟钝,心不在焉,像在神游,叫他总是没有回应,而且总是回避大人的目光;比如他两岁多了还不会说话,虽然很早就会说爸爸妈妈,可是爸爸妈妈对于他似乎就是一个发音,一直自言自语念经似的反复念叨着两个词,并没有认真面对着他爸爸和我叫过。
很早的时候,对于他这些似乎不太正常的表现,我都有些疑惑,这孩子是怎么了?他爸爸倒是很乐观,对我的顾虑总是嗤之以鼻,观察轮子怎么了?这说明我们Pony很细心,比一般的孩子更注重细节,搞不好将来是个大发明家呢!叫他不回应是因为他注意力很集中啊,他在聚精会神思考事情呢!说话晚点也没啥啊,不都说贵人语迟么!Pony奶奶更是现身说法,男孩子说话就是晚,他爸爸三岁才会说话呢,好好的孩子看什么医生!
好吧,好吧,可能我的儿子确实与众不同,是个不一般的人吧,我这么安慰着自己。
时间一天天过去,Pony依旧没有开口说话,带他的奶奶也觉出了异样,虽然说话晚不算少见,但是他甚至没有学说话的欲望,有段时间甚至连爸爸妈妈也不说了,脾气变得特别暴躁,稍不如意就大哭大闹,于是奶奶很忐忑地说,还是带去看看吧,看了也放心点。
趁着春节后上班尚不算忙,请假带孩子去了儿童医院语言科,原来好多跟Pony大小差不多的小孩都不是很会说话,医生都说没有问题,大人多花心思教教就可以了,于是我松了口气,嗯,以后要多教他说话。
然而,轮到Pony的时候,医生逗他玩了一会儿,又问了我们一些问题,不到十分钟的时间,医生就说,你们这孩子跟前几个孩子情况不大一样,这个孩子有些问题,一颗心欻地一下跌了下去,我颤抖地问道,有什么不一样,不是都不他会说话吗?有什么问题?医生解释,前面几个小孩虽然不会说话,但是跟人交流没有问题,这个小孩他最大的问题不是不会说话,而是不跟人交流,哪怕是眼神交流。
我想起了我每每看向Pony时他闪躲的眼睛,低下头,他坐在医生旁边的方櫈上专心致志地拨弄手里玩具汽车的车门,反复开关,发出刺耳的声音。医生顺势夺走了他手里的汽车,他哇哇大哭,伸出双手,眼睛紧紧盯着医生手中的汽车,我发现,他全程没有看向医生的脸,也没有向我们求助的意向。
医生建议我们做一下孤独症评估,填了一份家长的问卷,越看越心惊,很多他这个年龄段应该会的技能他都不会,原来他有那么多怪异的行为举止我们都没有注意,我们仅仅关注,他应该说话了,他怎么还不说话;评估医生测评过程中,他完全没有配合的意识,全程专心玩他的汽车,我们和医生在他眼里跟空气无异,医生无奈,边做测评边向我们普及自闭症的知识。
诊断结果很快出来了,有明显自闭倾向,医生给出两个建议,首先,这个孩子得父母接手,不能再让老人带了;其次,要尽快联系专业机构抓紧做康复训练。
其实人的潜力真的超乎自己的想象,我以为自己会崩溃大哭,然而没有。我冷静地坚决要求他奶奶不要再给他长时间看电视,不要再给他玩手机;我根据医生给的南山区的康复机构一家家预约见面了解情况,经过比较选定关爱做康复训练;我努力抽空阅读关于自闭症的相关书籍;我迅速地向公司老板反映情况并提出离职(我得特别感谢我的最后一家工作单位广东华融金信融资租赁有限公司,一家创业不久的民营企业,在了解了Pony的情况后,考虑到Pony康复训练费用不菲,家庭经济压力会比较大,主动提出让我上午带他训练,下午回去上班的建议,这样的情况持续了两个月,后面考虑到Pony奶奶在家不能进行训练,最终还是选择了全职)。
很多书籍都明确说明自闭症干预时间越早越好,而且3岁以前是语言发育的黄金时期,我们得努力努力再努力,感觉在同时间赛跑。
康复训练已经进行了两个月,开始的过程异常艰辛,Pony不适应环境,不配合老师,早晨一到关爱中心就大哭不止,奶奶在外面红着眼睛不停抹眼泪,甚至跟我商量把孩子带回去自己教,商量无果时也会冲我吼叫,她不理解自闭症是什么,她始终觉得孩子又不是哑巴,晚一点说话没有什么关系,我没法让她明白这个事情的严重性,只能让她先出去外面玩一会儿再来接Pony下课。我自己面无表情坐在教室外面的长凳上,隔着一扇玻璃门,里面是我哭得撕心裂肺的疑似自闭的儿子。
自闭症这玩意儿,倘若不是自己的亲人摊上这事,一般没有谁会刻意去了解,没有谁会去关注这些孩子,这些孩子的家庭。大家普遍的认识就是,他们是来自星星的孩子,他们不爱说话,活在自己的世界里,安安静静的很是可爱,甚至其中有很多在某方面有特异天赋,是这些领域的天才。
其实不是。Pony是关爱中心最小的学生,他的小伙伴们没有一个表现出天才的潜质,也很少有安安静静坐着不动的,我甚至看见有小孩有自残的表现。也经常跟一些星儿的妈妈聊天,孩子自闭,对于整个家庭来讲,无异于是一场灾难,首先在精神上就是一场严重的摧残,接受这个事实需要一个很漫长的时间;其次,康复训练也是一个长期的过程,不知道什么时候会有成效,只能咬牙坚持坚持再坚持,自闭症的康复不是有希望才去坚持,而是坚持了才有可能会有希望,在这个漫长的过程里,对家庭的经济,对家人的精力都是一个相当严峻的考验;再次,自闭儿行为明显异于常人,越大这种异常会越明显,带着他们走在外面,会给其他人带来一些困扰,也会受到外人的指指点点,这点对自闭儿家人打击尤其沉重,比如,今早我带Pony坐226路公交车来中心上课,遇红灯停车他就啼哭不止,且不断踢腿表示抗议,旁边就有大爷强烈斥责,我没法向他说明Pony是自闭儿,请他谅解,只能一遍遍道歉。
经过两个月的专业训练,Pony有了一些进步,能配合老师做些训练,目光对视也渐渐多了起来,并能听懂一些指令帮爸爸妈妈做些事情了。我知道一切才刚刚开始,未来还有很长的路要走。
带Pony参加过关爱组织的两次社会活动,一次是在宝安国际机场举行的迎接4.2自闭症关注日的画展,那些画都是他的小伙伴们在老师的指导下画的,其实自闭症儿童的内心也是色彩斑斓的;另外一次是4月1日南山义工联,南山共青团委组织的深圳野生动物园游玩活动,孩子们都玩得特别开心,我想平时大人们为了避免给他人带来困扰,大约都很少带他们来这些公共场合游玩,可是这不该是阻止他们走近大自然的屏障。
4月1日上午,入园前,深圳野生动物园大门外的广场上,南山义工联的义工们倾情表演手语《感恩的心》,那一刻,突然泪流满面。
感恩社会对Pony和他的小伙伴们的关注与关爱,希望越来越多的人能了解自闭症,关注自闭症儿童。
某天,即使Pony没有康复,我带他走在路上,如果他的一些怪异举止让你感到惊讶,你只是善意地一笑,如果他无意冒犯了你,你只是宽容地说声没关系,那么我就能放心地带他去所有其他小朋友爱去能去的地方。
这就是一个星妈卑微的小愿望。