我命由我不由天-抗病随笔(1)

开篇

本来打算将自己的经历、所思所想写成一本“警示醒言”,但又自觉年龄、履历、经历都不算惊天地、泣鬼神,或让人一读就热泪盈眶,就我这人来说,身上也有太多复杂的东西,我自己未必能参透,毕竟小小年纪能看透什么呢?

所以索性把这种种写给自己吧,或许让自己时而读一读,也能起到丢丢的警醒作用,也是知足了。

关于我

我还是简单的介绍下这个如蝼蚁的我,此刻称自己为蝼蚁,并非是刻意悲观或者贬低自己,因为2019年甚至到2020年,凡是经历过的人,便深知,蝼蚁为何物,可不就是这拼命为了活着,但是并不知道未来和死亡哪个先到的蚂蚁,更如我,勤勤恳恳,想要改变命运,但是一根稻草足以压垮这弱小的生命。

2019年,我26岁,在最好的年纪,学成回国,有稳定的在旁人看来羡慕的工作,有着许多人艳羡不来的青春活力。青春和活力这两个东西呀,真的是奇妙。可见的是大抵16-26岁青年身上都有的青春,也有可能30-50人身上仍能保存的豁达的活力,但是青春活力,组合在一起,便是很奇妙的,那是独特的属于20多岁年轻人的专属。我自认是被眷顾的孩子,至于是不是被上帝或是被谁,作为一个无神论者,暂且就那么认为我是被上帝或者王母娘娘保佑着的顺利的前20几年,求学顺利,工作顺利,似乎活着自己想要的活着的样子,好不得意。但是事与愿违,或者上帝真的比较欣赏残缺的美感,所以,在最得意的24岁-27岁这三年时间,痛痛快快的折磨了我一把。不是在生病,就是在生病的路上。都说一次事故的背后必然有300次的诱因,自从免疫系统出了问题,各种身体状况都开始出现,而且也是付出了惨痛的代价,才明白到底哪里错。正好最近把看到的《余生未完成》给看完了,感触颇多,也明白了“以史为鉴”的真正意义所在。

经历是最好的镜子。一个不经常生病的人,大抵是不会有这种感触的,就跟你给一个人讲再多的生死,也不及目睹过一次车祸现场一样。我们也经常开开开玩笑,有些人觉得花个百来块看个专家号,没听专家说几句就被打发走了很委屈,觉得这钱花得不值。每当听到这种话的时候,我都会感慨陈述者的身体真的健康啊,至少没有经历过大灾大难,也真的默默的祝福他并希望他能一直这么“委屈”下去。要是医生一看检查报告,就问你家属来了吗的时候,估计想骂都是骂不出来的。轻易拥有的东西,不容易体现出他的价值所在。

毕飞宇在《推拿》里面也有介绍过,先天的盲人和后天的盲人之间,其实是隔着地狱这条鸿沟的。后天的盲人是从地上跌入地狱的。尝过了人间的美好,再打入地狱,这跟剥皮剥肉的酷刑没任何区别。所以后天能适应过来的盲人,那必定是淌着血走出来的,是值得敬佩的高贵的升华的生命。就跟一个原本健康的青壮年,享受着别人艳羡的青春和活力,突然被宣告了癌症一样,癌症这两个词我都很避讳的讲,暂且我们称之为Mr. C吧。Mr. C在我心里留下了不可磨灭的阴影,是因为我曾经也被B超医生给“吓唬”过,虽然后来被证明是乌龙,一地的鸡毛,但是还是“谈C色变”,毕竟有那么一刻觉得自己离它那么近。经历一下大起大落,那再遇事内心会平静很多,至少在面对选择的时候,就从“金钱”和“生命”两个角度来分析,你就会再理智不过了,“你要钱还是要命?”世界上大多数的选择无非也就为了这哥俩。

关于为什么会生病这件事儿,如果怪不了爸妈的基因的话,那必定是得从自己身上找原因的。关于我的“病”,igG4免疫性疾病呢,是一种累及多器官的自身免疫性疾病。对于没有相关知识背景的人,想必理解起来很困难,就简单来说就是身体不断的发炎,全身都可能成为发炎的战场,一旦这“持久战”打的久了,这个部位就沦陷了,造成不可逆的伤害。对于自己为什么会得这种病呢,遗传因素,家族也没有相关的病史,但大抵应该是有点关联的吧。这个决定不了,毕竟也没法“回炉再造”了。那就从其他方面来钻研钻研。首先,作为春天出生的白羊座,天生就是有这造作的因子,热情开朗有好奇心。白羊座女子是我心目中最美好的女生的样子,自信,大方,青春洋溢,愿天下所有女子都能拥有独立自主的个性。这种性格其实也间接的把自己给“架空”了,总是“相信自己”办得到,或者有精力去做。年轻人是应该追求这样子的生活没有错,但是活着或许不仅仅是“证明自己”。这是花了很惨痛的代价才明白过来的道理,有多惨痛?半颗甲状腺够不够?物极必反,在越是想要去冲的时候,越要克制自己,过好一天天,才有一年年,才会有一辈子,甚至不仅是一天天,一个小时也是一样,久坐一个小时以后有想过起来让全身的骨架放松一下吗?这都做不到的话,哪来的一天天?生命在于运动,即使你在某个人的耳边念叨一万遍,也不及他自己亲自经历一遍来得深刻。很多鸡汤文都在讲自律所带来的的改变,祝愿你只是想要改善你的生活而自律而永远不是为了活着而自律,毕竟很多人活着就需要巨大的运气和许多的汗水了。

因为做了气管切开手术,甚至是在打字的现在,我也是戴着“金属管”在上班的间隙写下这些话,如果不带“说话瓣膜”,我甚至话都没办法说,戴着也是发着极其小声的甚至可以说“丑陋的”声音来上班了。我其实一直搞不懂,作为其他地方体能满分的我,为什么喉咙,气管能出问题,而这个问题几乎是跟我的良好的身体素质和好动的性格背道而驰。此时,只能感慨,果然啊,美的东西都是难得的,那这美也就愈加珍贵和惊艳。物极必反老是在我身上得到最好的印证,你好动是吧?好的我让你呼吸跟不上。你不爱吃肉是吧?好的,我让你免疫系统出问题让你经常生病,现在每天都必须得补充蛋白质了吧。能戴着气管来上班这件事,不知道其他患者的情况会是怎样,igG4是个罕见病,累及气管的估计更难找到,所以,我也不知道我的病友们在哪里,在做着什么,暂且就把自己当成同是免疫性疾病的痛风、红斑狼疮的病友吧。我是自尊心比较强的人,也很相信自己,挑战自己。正是自己的这种不服输的性格能让我走到现在,变得优秀起来,所以,我总是在做着一些旁人看起来匪夷所思,甚至不可置信的决定。但是,我相信自己,并且不后悔。因为,想要有尊严的活下去,做点有意义的事情,虽然这个意义可能是别人赋予的强加的带有感情色彩的。我想让自己“变得有用起来”。疾病这个东西吧,你要是怕他,他会得寸进尺,你要是轻敌,那也会乘虚而入,所以,我在评估好自己行动能力以后,还是决定回归办公室了。

“我回来了”,这句话看似很简单,但若是加上时间这个“度量词”,那分量就太重了。这次回来上班,我花了7个月才能说出这句“我回来了,好久不见。”甚至在别人替你感到欣喜之前,自己都已经被感动了。生命本身就是波澜壮阔的,每天早上起床摸摸心脏和肺,默默的感激他们,“很高兴再见到你们,今天也要合作愉快呀”,相信世界上肯定不会有比这更加奇妙的事情了。在这个时候看看,是不是所有的压力,负担,都不会给你带来负面情绪,影响你心情了呢?在养病期间,反思自己的时候,也想到了这个方面。是自己事情太多,压力过大?其实,应该是自己的“欲望太重”,遇到事情喜欢逞强,而且太想要把事情做好,或者一步到位,证明自己。且不论什么“枪打出头鸟”的乱七八糟乌漆嘛黑的关系了,单单是心就会比较累,很多时候也开心不起来,不能做到“享受工作”这一点,重压之下不一定出“人才”,可能也会出“重病”。而且以前自己老是有一种心态,总觉得自己完成的,必定是比其他人的好,自负心在悄然作祟,所以事事亲力亲为。有时候,可能压垮自己的并不是所谓的“体力”上压力,反而是“精神”上的压力。保持身心愉悦的重要性也是体现在这一点上,因为人每天也是需要一定的运动量来维持身体健康的。

人吃五谷,生百病。老祖先的话其实透露出一些最基本的,但是却是最精辟的道理。自从知道自己的病情以后,我就合计着,这可能是场持久的需要高度自律的,甚至时跨度到终生的战争。而最重要的攻防武器就是从“口”进入的这些营养物质。很多医生在查房时都会习惯性的问问病人:“胃口好吗?”,“牙口好,身体才棒”,只有把好食品关才能让我的“余生”稳稳当当。是的,在这个当口,说什么追求“滚烫”的人生不太现实,要想“热烈滚烫”,那必然是得承受那“开水泼身”的热度的。

为了让自己能够享受更好的生活质量,我也开始钻研各种慢性病管理,免疫系统、饮食的书籍。“知识改变命运”,作为一个已经在这方面有过“初经验”的人,深知,多看书是好的。我在第一次做这个手术决定的时候,便是匆匆忙忙,对于Mr. C没有一知半解,便就这样急匆匆的相信了,或者说急于失信自己的身体健康了。虽然后面在医生那里了解,我的检查报告,在那个时候,基于对我这个罕见病的浅薄的认知,误诊是可能发生的。说到这个“误诊”,我也曾经联系过律师,这个是可以界定“医疗纠纷”的,但是,我还是放弃追究了,还是对人性保留一份信任吧,毕竟,见过了太多“救死扶伤”的,“白衣天使”,大都是温柔和温暖的,按一位医生妹妹(曾经病友的女儿,现在在肿瘤医院)的话说“没有一位医生是想害人的”,不管出于是对于知识的渴求,或者自己领域的征服,都不至于沦陷于金钱漩涡而去剥夺人“健康”的权利,我相信他们是做不到的。

关于医生和病人的关系,说是“医患关系”显得有点生硬,作为住院久了的人,我是有一点发言权的。病人,在这段“关系”中,属于“弱者”,应该是有种独属于“弱势群体”对于“救命恩人”的依赖。我所遇到的医生,无论是女医生还是男医生,都是温柔耐心的,(当然能也有极个别的,我情愿忘记这些不愉快的经历,让他们就淹没在尘埃之中最好),给了我极大的治疗的信心。其实,在我看来,任何两者之间的关系,应该都是一种“将心比心”,你把自己的命运交付到别人的手上,送出去的是依赖、信任和希望,期盼的是百分百的“回应”,希望能回报以健康,所以单就这一点来说,医生其实承受的心理压力是过重了的。本身治疗,作为一个消费行为,按理消费者应该把希望寄托在“钱”这个媒介上,因为“钱”才是主导你感官体验的东西,医生的态度,充其量也就算是“售后服务”,却承担起商品本身的价值。一个医生的态度好不好,不代表医术高不高明,但是有时候却决定了口碑好不好,所以我在想,一个人的价值啊,会不会本身的性格和人品才是价值的主要决定因素呢?高过于学历、知识、外貌。

先妄自菲薄称自己是个知识女性吧,毕竟也是受过高等教育的人,也在高等教育机构任职,所以在治疗的过程中,我是全程参与的。在手术前,也就是在被“误诊”为恶性肿瘤需要接受手术的时候,我也要求不对我做任何隐瞒,其实接受以后也是并没有那么可怕的。我对我自己是有很强的掌控欲和自信心的,当然以前可能是倾向于盲目的自信(捧腹),现在愿意理性的去看待(其实也不见得),有种不服输的底气在。我不相信我会就这么“香消玉损”了,这世界那么美,我还没好好去看看。所以,手术以后,我想知道下一步怎么治疗,急切的寻找一个关于我命运的出口,不可能就这么轻易的就堵死了,缝都不给我留一条。后来,一天天的等着,一项项的检查做着,然后真相也慢慢的浮出水面,结果没那么遭,真好,被“误诊”了,哦真Shit!

(未完待续)


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