2018年11月23日,我干了一件不敢随便跟人说的事情 。我也不知道是照顾听者的感觉还是我自己其实也做不到心如止水。总之,这件事情,恐怕要沉淀一段时间我才能坦然的讲起来——我去了上海临汾社区医院的临终关怀病区,现在在国内称之为安养院的地方 。
写到这件事,我内心还是有波澜的 ,甚至,后背发凉。说没有恐惧是不可能的,但是这次“探险”给我的感触很复杂 。
首先是没想到这个地方这么普通,完全很正常的一个小医院,拐上二楼之后一个玻璃门,进去之后,粉色的主色调,区别于一般病房的白色,被子和枕头都是粉色碎花的,显得没有那么冰冷,但也仅此而已。
第二个没想到,没想到这么热情。刚开始找戴杨介绍的时候真的很担心给医院添麻烦,想说,有机会来看看我就很知足了,没想到副院长亲自到门口接了我们,又请了倪静医生一起到活动室给我们讲解,首先介绍了他们医院的情况,26张病床,94年就开始这个项目,是目前上海市做的最好的一个临终关怀医院,每年平均收入200多临终“病人”,平均每年也送走近两百人,听着数字心理压力很大,我就问院长和医生他们会不会很难过 。院长说,其实很奇怪,在这里做这项工作,氛围要比ICU等病区好很多,因为来这里的病人和家属基本上都知道没有多长时间了,这里能够减轻他们的痛苦,所以情绪状态也都还不错,也因为是临终病房,好像也比较宽容有爱。这在视频里面也能够感受得到,确实是让人看到人和人之间的关怀 。好像更多的善意集中体现在这个阶段,让人感觉也能好一些 。倪静医生的说法则更理性一些,没有那么多崇高的追求,离家近,工作相对稳定轻松些,所以选择来这里,这个病区也不是专职的医生,大家都需要轮值到别的岗位,在这里和其它的岗位没有太多的区别,只是这里的病人比别的病区走得快点,他们作为医生只是将他们看做一样的病人,一样的治疗。所以他们的离开,也是正常的。不知道为什么,这种一视同仁让我内心很感动。我总是在想,那些临终的病人应该并不希望自己与别人有太大的差异,因为他们其实和正常的病人无异,他们眷恋这个世间,也是希望自己能够多停留一段时间的,如果连医生都把自己当做等死的人,用同情悲悯的眼光看着自己,那种感觉真的很孤独吧。
第三个没想到,没想到这里这么温暖,说实话刚来的时候,我对于病区的简陋和氛围的平静有些意外的,想说这样的地方家属这么平静,好像和其它地方也没有区别,心中有那么点失望。看到大家好像很习以为常的样子,内心也觉得有点悲凉,可是,当我们经过医生的介绍见到杨霜霜护士长时,温暖扑面而来,让我很是没想到。霜霜姐看着很年轻,看到我们第一件事就是笑得灿烂,我一下子就被感染到了,很想亲近她,她好像一点都不觉得我们的到来很突兀,就像好久之前就认识的朋友一样,很快熟络的介绍起来,她是2012年过来的,和我毕业的时间一样,时间上的重叠让我有种难言的亲密感,从时间来看,14年的纪录片《生命里》她是全程参与的 。她毫不保留的跟我们聊在这个区域发生的事情,也许是她自己有孩子了,不由自主的给我们讲起自她来这之后经历的六个临终小孩子的故事,这个病区环境简陋,不只是体现在建筑上,还有器材上,她们没有适合孩子的检测器材,曾收入院的三个月的小孩的死亡诊断是她们四个护士用成人的心电图电极勉强拉出来的直线宣告的,年幼孩子的离开确实跟老人的寿终正寝有着强烈的不同,让做妈妈的她印象深刻 。纪录片拍摄期间,一个三岁的男孩,他的愿望是去人民广场看鸽子,虽然家长不同意孩子的事情被拍摄播出,但是院方和导演还是不计任何回报的满足了他的愿望,这是他们类似遗愿清单的一种临终关怀的一部分,没有人给他们额外的工资,完全是他们自发以及探索出来的。今年春天一个二年级的小女孩,突然不敢下楼了,班主任老师找到了孩子的家长提议去做个检查,很不幸,女孩的脑袋里长了一个东西,医治没什么希望,其它医院也不愿意收住的时候,这里接收了她,这里不同于一般医院的地方就在于允许甚至鼓励病人家属全时陪护,女孩的妈妈24小时不离开的陪伴着 。能进到这个医院的病人评分通常不高,存活期估计都不超过3个月,孩子的妈妈经常给孩子做死亡教育,当然她一定是出于爱想要安慰孩子,自然不懂什么叫死亡教育,她会跟孩子说,不要怕,到了那面要好好的,爸爸妈妈很快就会去陪你 。为母则刚,要多么坚强才能够忍着伤痛去安慰自己的孩子,她自己一定已经怕死了,怕死了孩子独自离开到那个她也不清楚的地方会怎么样,她恐怕从来没有让孩子独自一人上过学溜过弯,却拦不住死神带走她的孩子去一个完全陌生的地方,可是她不能露怯,她得信心满满甚至唇角带笑尽量轻松的告诉她的珍宝,不要怕不要怕,那面一定很美好,我们很快就会团聚 ……说到这,我们三个人都流了泪,我笑说好不容易绷到现在还是哭了 。心中好像能够感知到女孩妈妈的绝望一样,特别想安慰她,好像在我面前的霜霜姐就是女孩的妈妈,恨不得使劲抱抱她 。之后霜霜姐给我们讲了另外一个三个月大的病人,这个孩子的妈妈怀了双胞胎,怀孕的时候就发现这个胚胎不太好,因为是常州的,还是决定到更大更先进的上海来做保胎,虽然保住了但还是早产,两个孩子都进了保温箱,老二待了一个月便出来了,老大就一直没有出来,因为早产和先天的问题,孩子身上有18种病,孩子的妈妈也因为各种原因患上了产后抑郁,这个孩子自出生到决定临终关怀的三月间,没有被父母亲怀抱过,到这里之前才拔掉胃食管,孩子的父母亲想把孩子送到临终医院,等到孩子离开了再过来处理后事,听上去虽然残酷,却也是父母实在无法面对这么小的孩子离开的残酷事实。这个医院的根本宗旨是对症缓解,不进行任何积极的救治,并且要求家属全程陪护,所以父母的愿望,院方虽然理解但是都不同意,当天他们所有人跟家长开会探讨这个问题,要求必须有人陪护,爸妈不行也得有隔代的长辈陪护,并且建议让孩子喝一次母乳,可惜错过了吮吸关键期,孩子已经不能通过自己的力量吮吸了,护士们就用采血用的小滴管将挤出来的母乳一滴一滴喂给他,也许是知道这是最后一次和母亲亲密交融的机会,她竟然在护士们的担忧下顺利咽下去了。孩子爸爸决定回去和家人们商量孩子之后的安顿问题,这孩子,仅仅三个月的小孩,仿佛不愿意让家人为难一样,仅十五分钟,就安安稳稳的睡过去了,再也没有醒过来。霜霜姐说了两次,“她好像知道一样,很平静的睡过去了”。或许是我们向好的心愿,或许我们内心对未知的敬畏,我们总是觉得人和人之间是有深切的联系和体谅的 。我们想要相信那个仅仅三个月的孩子,虽然没有一天被父母拥抱,但是和父母相处的有限的时间里,她还是想尽自己所能给父母最后的温柔 。
其实,我也不知道为什么我这么想哭,写得过程也在哭,看书的时候也忍不住的哭,恍惚的有种不真实,好像每一件事我都参与其中,我是那个离开的人,对身边的人和事还有这个斑斓的世界充满着眷恋和不舍以及遗憾,我好像也是旁观者,一次又一次面对离别,一次又一次看着在世的和临终的人告别,真实的残忍。也或许我从他们的故事里预想自己,预想跟爱的人告别,预想自己离开,无论哪一种我都没有做好准备,我都想用哭泣隔离这种无力和恐惧。看纪录片的时候,介绍了一个通道,这个通道是给离开的人准备的,因为这个病房的特殊性,离开的人不一定什么时间离开,所以不能走正门,影响不好也会刺激到看病的人,所以他们开辟了这个通道,这个通道在护士站和关怀室的旁边,明晃晃的,我本来是信心满满的准备来走一遭的,可是当参观到通道门口的时候,我一下子就懵住了,通道没有灯,很黑,边上放了一个病床,我不确定这个病床是否就是用来运送尸体的,我的头皮一下子就麻了,丢人的是,我现在想起来也是头皮发麻,内心颤抖,我无论如何都做不到走进去,短短的通道象征着的却是生和死的界限。
今天,关怀室住进了一位老人,我意外的和她对视了一次,很快的我就转过脸,内心真的很怕,这个人要离开了,她会不会变成什么不好的存在,我很怕,可是另一方面我其实很想问问她,她的感受是什么,她的家人是否遗憾 ,她还想做点什么,还想说点什么,我想那个当下是我的投射,我在思考的问题 。我很挂念他,我不知道今晚她的亲人是否都握着她的手,倾诉他们的爱意和眷恋还有对她的祝福 。我很挂念他,我希望她一路走好,新的轮回能有一个更好的躯壳。
霜霜姐还讲过她们照顾超过三年的一位朋友,那个朋友总是狼来了狼来了但是每次都挺过来了,他们跟他开玩笑也已经不避讳死亡这个事情,听得出他们感情很深,也听得出霜霜姐对他的离开心里的不舍,多次的狼来了让他们放松了警惕,他离开的早上,主动跟换药的霜霜姐说,这一次他觉得不好,恐怕挺不过去了,因为他早上拉了很多,可是多次的狼来了以及当时他的状态,霜霜姐没有想太多,还是调侃了他几句之后就去排练节目了,可是中途便接到了值班医生的电话,他走了 。霜霜姐说,当时她回到病房,看到他换上笔挺的西装躺在那里,她半天不敢走进去,我想见识过“大场面”的她一定不是因为害怕遗体,她怕的是这个朝夕相处的人,真的离开她了,她不想真的接受这个事实,她想通过逃避骗自己那个朋友没有离开 ……这样的朋友很多,有住院超过一年的同样也没有医院收治的,嘱咐自己的妻子把临终病区当做家,把这些护士护工当做家人,没事回来看看疏解他离开带来的伤痛,这样的人不在少数 。当然也有让她们寒心的病人,但是我看得出来,霜霜姐她们真的把这些病人当做家人一般对待,真诚,负责,爱意满满 。
我提出和霜霜姐合个影,就在他们挂锦旗的地方,霜霜姐突然和骄傲的跟我介绍一个小工艺品,她说这是福利院的孩子用捡来的树叶做的,这些孩子定期会来做义工,送礼物,他们以前都是受帮助的,来到这他们觉得自己也能帮助别人,就特别的开心,霜霜姐也许不知道她说起来的时候,好像在说自己孩子一样骄傲,那脸上的神情在我看来那么美好 。
我问霜霜姐,看了这么多生死的事,对你人生有什么影响吗?她说,没有那么纠结吧,其实都一样,戴杨也笑着说都是工作,哪有那么多伟大的理由 ,但是我总觉得,像霜霜姐休息日也忍不住过来看看以至于让姐夫取笑,像几位护工阿姨从九几年就来这里,比私立医院每天的护理费少那么多都没有离开,他们内心对这里的工作一定是充满热爱的,这种热爱背后一定有我们传统意义说的“伟大”,这种伟大在他们的生活里,骨血里,正因为他们习以为常了,才更加伟大啊!分别的时候我开玩笑问霜霜姐,看过这么多生死的事情,回家还吵架么,她操着一口软软的乡音爽朗地笑着回我“照样吵的!” 我们都乐得开怀。
是啊,死亡这件大事避无可避,离开这个环境,当下的生活还在继续,我们回到阳光下,川流的人潮里,还是要为生计奔波,为功名利禄奋斗,要被亲情羁绊,被情绪纠缠,这就是生活,也许不知道意义何在,但是每个当下都是珍贵且独一无二的,生命的车轮滚滚朝着终点奔去,却不能因为最终的固定的结局伤怀到整个前行的旅程,奔着终点坚定的不留遗憾的跑下去就是生命的意义吧 。所以,临终关怀让我看到死亡的残酷,却也促动着我生的感动,也希望有一天我能把这种感动传递给其他人。
20181129补充修订
凌晨两点半写完这篇像流水账一样的“纪实经历”,发给戴杨的时候是觉得现阶段唯一能够分享我的感受的只有她一个人,上午戴杨发给我一些细节上的错误并且问我可否将这篇文章发给刘院,我没有反对。中午刘院就通过戴杨加了我微信并且表示我写的东西他们都看了,觉得很感动,他们做的时候并没有觉得多伟大。言辞里有种羞涩,好像我的文字过誉了他们的工作。我说明年毕业答辩之后如果有机会我还想去,想去记录那些故事,他开玩笑说如果写得好可以整理印刷。短短的对话却让我有些疑惑,讲道理临汾社区的临终关怀做的算是全国首屈一指了,难道还需要宣传吗?朋友戴杨轻声跟我说,其实死亡这个话题还是讳莫如深的,并不是大部分的人能够接受的。她说完我的心里就有些酸酸的,心酸这个人生终极话题的被忽视,心酸这些医护人员在社会生活中的处境,心酸临终病人们没有办法达成的心愿埋葬在家人们善意的谎言中(聊天中曾经提到过,在这里的临终病人有七八成到死都不知道自己得了什么病)。而这些,都是死亡教育不够到位的原因。也是,当当网上屈指可数的临终相关书籍不就是在反应死亡教育的空白吗?
本来想要将文字的层次和语言做一些梳理和美化,最后除了订正几处错误外,决定只字不动。因为那天的感受不可复制,那天情绪的产物粗糙却真实,我希望自己每一次看到这段文字都能重温那一天的震撼和感动,也算是一种不忘初心吧!